Mitglied inaktiv
Hallo, ich frage für eine Bekannte aus dem Spielkreis. Das Problem ist, sie hat ein kleines Mädchen in der 27 SSW bekommen. Die Woche weiß ich nur ca. Dieses Mädchen hat das Down-Symdrom und einen schon operierten Herzfehler. Nun ist sie 1 Jahr alt, hat die Größe von ca. 6 Monaten und verweigert jede Art von Nahrung. Sie wird immer noch mit Magensonde ernährt. Laut Arzt soll sie alle 3 Stunden 165 ml. Milch bekommen, außer Nachts. Das sind 6 Mahlzeiten. Sie verweigert nun aber jede Flasche und den Löffel. Der Arzt meint, sie soll im Januar nach Hamburg in eine Klinik, wo sie an das Essen gewöhnt wird. Mit Zwangsmaßnahmen und Hungern unter ärztlicher Aufsicht. Das kann doch nicht gut sein, wenn die Mutter danebensitz und die Ärzte das Kind zwangsernähren. Meiner Meinung nach hat sie ja kein Hungergefühl, weil sie alle 3 Std. etwas bekommt. Ich habe ihr geraten, die Zeiten zu verlängern, damit die Kleine erstmal ein Hungergefühl bekommt. Wenn ich sat bin, nehme ich auch keine Flasche oder Brei an. Wer hat nun Erfahrung mit solchen Problemen und kann der Mutter noch ein paar Tips geben. Vielen Dank Conny
Hallo, ich habe zwar kein Frühchen, aber meine Tochter (mittlerweile 16 Monate) hat sich so wie eins benommen;-)) Sie hatte auch lange eine Magensonde. Aus meiner Erfahrung hilft nur eins: Unendliche Geduld Man kann beim Essen nichts erzwingen, auch wenn man als Eltern das nicht verstehen kann. Ich habe über ein Jahr gebraucht, um meiner Tochter das Hungergefühl bei zu bringen. Jetzt isst sie ihre Mahlzeiten in Breiform mit kleinen Stückchen. Vom Kauen sind wir aber noch weit entfernt. Was ich zudem sehr schwierig fand, dass sich die Ärzte nicht auskennen. Die meisten haben ein Schulterzucken übrig oder schlicht keine Ahnung. Ein Beispiel: Meine Tochter lag auch immer unter der Gewichtslinie, jeder Arzt hat mir gesagt, ich muss die Kalorienzahl (also Maltodextrin, Öl unters Essen) erhöhen. Erst nachdem ich all das weggelassen habe, das Essen mit Wasser verdünnt habe, wurde die Esssituation besser. Ist das Kind denn bei einer Logopädin? Sie soll nach einer suchen, die eine Ausbildung nach Castillo Morales haben. Davon gibt es nicht viele, da muss sie genau nachfragen. Notfalls beim Dachverband www.castillomoralesvereinigung.de nachfragen. Die rufen sofort zurück. Zu den Kliniken: Meiner Kenntnis nach machen Sondenentwöhnung nur drei Kliniken (München, Maulbronn und Graz), von Hamburg habe ich noch nichts gehört. Hat Deine Freundin einen Internetzugang? Wenn ja, soll sie sich unter www.sondenkinder.de in die Mailingliste eintragen. Dort sitzen die wirklichen Experten, nämlich Eltern;-)) Die kennen sehr viele Ärzte und Kliniken, haben Erfahrung mit Kalorien, Sondennahrung, Ernährungpumpen etc. Wenn Du noch etwas wissen willst, melde Dich einfach noch einmal. Abgesehen davon verstehe ich, dass das Kind keine Lust hat. erst wird man zu früh auf die Welt geschickt, dann hat man noch einen Herzfehler und dann wollen einen die Ärzte noch unter Druck setzen, so macht das Leben doch keinen Spaß! Beste Grüße auch unbekannterweise an Deine Freundin. Sabine
Hallo Meine drillinge sind in der 26+6SSW geholt worden und hatten auch lange eine Magensonde nur wir hatten Glück und sie konnte noch im KKH bleiben. NAch fast 11/2 Mo. zuhause bekam die mittlere eine Esstörung und die wurde nicht besser. Sie bekam ergo und wir waren in Maulbronn, dort ist eine Klinik für Eßgestörte Kinder die machen dort auch Sondenentwöhnung. Wir haben unsere Tochter nur 1x dort vorgestellt und die haben uns so tolle tips gegeben und auch die Angst genommen das sie verhungert ect. das sie von dem Tag an besser gegessen hat. Sie ist noch immer ein Leichtgewicht aber sie ißt.Das ständige füttern nach plan ist für ein Kind nichts es lernt so nie hunger und durst kennen, es nimmt dafür halt zu (ist ein bischen sarkastisch,sorry). Gruß Drillingsmama
Danke für Eure Antworten. Leider hat sie kein Internet, deshalb habe ich für sie angefragt. Aber ich werde ihr die Berichte geben und Versuchen, über die Sondenkinder mehr herauszubekommen. Gute Nacht Conny
keine sorge das wird in graz(oesterreich auch gemacht) die kinder verhungern nicht, werden aber so zum essen gebracht, muss entweder auf hart gehen oder es geht nie, eine freundin von mir war dort, und das kind isst nun.. Cristina
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