Luftröhrenschnitt und Trachealkanülenerfahrungen??

Hallo, erst mal Danke an alle die mir so lieb Mut zugesprochen haben. Jetzt habe ich wie oben erwähnt eine neue Frage. Der Zusatnd von unserem Sohn hat sich zwar nicht verschlechtert, aber die Ärzte haben mich schon zaghaft auf diese Maßnahme hin vorbereitet. Ich hoffe immer noch das er es in den nächsten Tagen wieder ohne Beatmung schafft und nicht diese schreckliche Kanüle braucht. Nun bin ich eigentlich (fast) vom Fach, aber bei dem eigenen Kind blendet ich wohl grad mein ganzes Fachwissen aus oder will es gar nicht mehr wissen. Habt ihr Kinder mit Trachealkanüle die Langzeitbeatmet werden mussten/müssen? Ich kann mir das bei meinem kleinen Mann überhaupt nicht vorstellen. Wie soll das alles funktionieren? Wie soll ich das zuhause schaffen? Und wie soll mein Sohn damit eine "normale" Lebensqualität haben? Stell ich mir das alles zu dramatisch vor? Würdet ihr einem Luftröhrenschnitt zustimmen, oder eurer Kind lieber länger an der Beatmung lassen, in der Hoffung es bessert sich irgendwann? Wie haltet ihr eigentlich die ganze seelische Belastung mit euren Frühchen aus? Ich hab solche Schuldgefühle gegenüber meinem Sohn. Die ganze Sch... wegen mir ... Wie macht ihr das alle? lg