@helga26+2

Also: Emily wurde am 1.10.06 geb. inner 26ssw. Bis zum 22.10. war eigendlich alles im normbereich. Sie konnte imer stuhl absetzen, da war wohl nicht das problem. Sie hatte sich wohl einen keim eingefangen. ihr ging es ihr ziemlich schlecht. Massenweise apnoen und Bradykardien. die Ärzte wußten nicht so recht was los war. Nachts um vier riefen die dann an (der alptraum jeder früchenmutter und glaube auch jeder anderen mutter). Die ärzte haben beim Sono oder Röntgen festgestelle das der darm durchlässig war. Ab in den OP. Emily war schon im OP bevor wir überhaupt bei ihr seien konnten. wohnen ein bißchen weit weg. :( Schliesslich mußet 15cm vom dünndarm entfernt werden. Sie hat jetzt einen künstlichen darmausgang der gut funktioniert. Sie macht halt im moment in einen beutel. (habs noch nicht so mit den medizinischen ausdrücken) Sie futtert wie ein weltmeister und das känguruhen funktioniert in der bauch lage auch wieder. Sauerstoff braucht sie nur selten. Ihr allgemeiner gesundheits zustand ist (sehr) gut. (klopf klopf klopf auf holz). Sie hat durch wasser einlagerungen schagartig fast 300g!!zugenommen (von 1050g zu 1310g) dann wieder auf 1120g zurück. heute waren es 1230g :-))). *freu* So langsam fangen die schwestern an, mich im umgang mit der situation einzuweisen. Uns wurde nur kurz nach der OP gesagt, wenn alles gut läuft wird der darmausgang, wenn Emily ein gewisses gewicht erreicht hat, wieder zurückverlegt. Wahrscheinlich werde ich sie auch eine gewisse zeit zuhause versorgen müssen, und wenn ich ehrlich bin hab ich angst. Im kh sieht das immer so prfessionell aus, aber schliesslich sind dort ja auch ausgebildete Kikraschwestern. Hab mir schon gedanken wegen ambulante kinderkrankenpflege gemacht. Die Ärzte sind zufrieden mit ihr. Leider sind die scheinbar immer seeehr beschäftigt. hab ich heute noch zuspüren gekriegt. Aber naja! Uns wurde auch gesagt das diese problemchen wohl häufiger bei frühchen auftreten, aber hab ich noch keine eltern kennengelernt die meine sorgen teilen. Auch hab ich noch kaum mit anderen frücheneltern zutun gehabt. meine hebi war da manchmal eine größere hilfe. Emily ist ja ein extrem frühchen und da sind die anderen kinder ja schon groß! haben drillinge im zimmer und das kleinste ist mehr als 200g schwerer bei der geburt gewesen als Emily jetzt ist! So spielt das leben. wir sind froh das es sie gibt. Wie waren denn so deine gedanken und gefühle ein so besonderes kind zu haben. Und hast du vieleicht eien tipp für ein Buch oder links hier im netz? Ich möchte viel wissen was auf mich (uns) zukommt und überhaupt. LG Sabine

Hi, mein Sohn wurde mehfach am Darm operiert (auch mit AP - der wurde aber nach 4 Monaten noch auf Intensiv wieder zurückverlegt). Mein Sohn gedeiht super und hat keinerlei Probleme. Allerdings wurden bei ihm insgesamt nur 4 cm Darm entfernt und die durchlöcherten Stellen übernäht. Ein Arzt meinte mal zu uns, dass ein Frühchen ca. 80 cm Darm insgesamt hat und wenn 15 cm entfernt sind, ist das schon relativ viel. Ich würde mich mal an Deiner Stelle informieren, ob evtl. ein Kurzdarmsyndrom vorliegt bei Deinem Kind oder welche Probleme zukünftig auftauchen könnten (nicht zwangsweise müssen!!) z. B. Gedeihstörung oder dass der Darm bestimmte Nährstoffe nicht aufnehmen kann. Jeder Teil des Darmes ist für bestimmte Vitamiaufnahme zuständig und bei uns meinte man, dass man evtl. Vitamine spritzen muss. Informier Dich mal bei den Ärzten. Alles Liebe Kathi

Hallo Die sache mit der Vitaminaufnahme wird, da es der dünndarm war, soweit ich weiß noch über infusion gegeben. Hab auch keine Ahnung wie das alles gehen soll. :-(( Das 15 cm viel seien sollen hab ich auch nicht gewusst. Uns wurde gesagt das das übrige ende von dünndarm zwar nicht zur guten verwertung reicht, daher die infusion, aber die meinen auch das nach der rückverlegeung mit keinen größeren probleme gerechnet werden kann. Ich mein es ist zu früh so etwas zusagen. Sonst sagen die immer abwarten. Vielleicht wollten die Ätzte uns beruhigen? Hab echt keine ahnung mehr was abgeht. Gedeihen tut sie zur zeit auf jeden fall, als wenn nix gewesen wäre. Werd mich mal morgen ein bißchen schlaumachen, wenn ich einen der doktoren zufassen kriege danke nochmal für´s schreiben und die tipps. Muß meinen großen futter machen. LG Sabine

Hi ich meine halt nur wenn Du hörst dass 15 cm fehlen von ca. 80 dann hört es sich für mich schon viel an! Die Infusion mit den Vitaminen etc. wird sie ja nicht ihr Leben lang bekommen, sondern nur im Moment. Ich würde die Ärzte halt mal fragen wie das dann nach dem KA-Aufenthalt ist mit der Aufnahme der Nährstoffe. Vielleicht bekommt sie die ja auch irgendwie dann in die Milch rein oder so. Auf alle Fälle mach Dich frühzeitig schlau, besser vorgesorgt, als das Du dann das Einsehen hast. Es muss ja nicht alles eintreten (und das hoffe ich für Euch auch nicht und drück Euch wirklich die Daumen) aber meine Meinung ist, dass mann immer alles realistisch sehen sollte. Kathi

Hey Mein schatzi hat gerade mit gelesen. War mir schon nicht mehr so ganz sicher mit den 15 cm. Aber schatzi sagt das das richtig ist. Hab da mal so drübernach gedacht das 15cm wirklich viel ist. Hab mich aber auf die Worte der Ärzte verlassen das das wohl ok ist??? Informieren tu ich mich ja schon bin ja hier. :-) Aber ich werd mir einen arzt schnappen! Wir haben ja aber noch ein bißl zeit bis wir nach hause gehen. so 10- 12 wochen?? LG Sabine mit Schatzi und zwei von drei kiddies

Meine Tochter wurde am 01.11.03 bei 25+6 geboren. Sie hatte Schwierigkeiten das Kindspech abzusetzten. Nach 14 Tagen kam wohl etwas, aber alles ist nicht rausgekommen. Die 1. Infektion des Darmes haben die Ärzte noch ohne OP hinbekommen, aber am 22.12. wurden ihr auch 10 cm des Dünndarms entfernt und ein Anus praeter gelegt. Und zwar so, daß die Schwestern immer den Stuhl aus den Beutel gezogen haben und mit einer Spritze in den unteren Schenkel des Darms gespült haben (sie hatte sozusagen 2 offene Darmlöcher). Trotzdem der Nahrungsaufbau kontinuierlich gesteigert wurde hat sie nicht zugenommen. Irgendwann kam dann der Verdacht eines Kurzdarmsydroms auf. Die Ärzte testeten die Nahrungsdurchlaufzeit durch den Darm mit Kohletabletten und stellten fest, die Nahrung kommt in 15 Minuten mehr oder weniger unverdaut wieder raus. Man konnte sie aber nicht länger per Infusion ernähren, da das an anderen Organen (ich glaube Leber und Nieren)Schaden angerichtet hätte. Also hat man am 10.02.04 den Darm wieder zurück verlegt. 14 Tage später konnten wir sie mit nach Hause nehmen mit einem Gewicht von 2400 gr. Seit dem haben wir keinerlei Probleme, sie ißt normal, "kackt" wie ein Weltmeister und ist ein total liebes und aufgewecktes Kind. Ich kann deine Ängste aber sehr gut nachvollziehen. Ich habe damals auch nach Erfahrungsberichten gesucht und nix gefunden. Also, wenn du noch Fragen hast immer her damit! Ich drücke euch die Daumen und wünsche erstmal alles Gute für euch! Claudi

hallo Sabine, ich hatte ähnliche Probleme wie Du, Literatur zu finden und kann Dir kein Buch nennen, ich habe halt gegoogelt. Meine Gefühle... wir haben damals ziemlich gut "funktioniert", da ja auch die 2 Großen da waren, aber trotz der Erfahrung mit den beiden, hatte ich das Gefühl, neu anzufangen. Sie war so klein und verletzlich, daß ich mich anfangs kaum getraut habe sie anzufassen. Es klingt doch ganz gut wenn Emily trotz AP gedeiht; wenn er zurückverlegt wird, hat sie ja noch mehr Dünndarm zur Verfügung. Aber, wie gesagt, da wissen die Ärzte besser bescheid. Das Beutel wechseln und ausstreichen und das anspülen waren gar nicht soo schlimm man gewöhnt sich dran wie ans wickeln, aber eine ambulante Schwester ist sehr zu empfehlen, (wird auch von der kasse bezahlt) unsere war sehr fit und hat manches besser als im KH gemacht. Nach dem Rückverlegen ist das wund werden ein problem, manche schwören auf schwarzen Tee (wg Gerbsäure) mir hatten/haben Multilind-Creme. Ach ja, damals sagten alle: Das wächst sich aus... später ist alles vergessen... Ich habe das gehasst, da ich mir das (Normalität) gar nicht vorstellen konnte. Aber nach ca 2 Jahren waren wir aus dem Gröbsten raus und heute, nach 3 Jahren ist bei uns Normalität eigekehrt. ich wünsche Euch noch ganz viel Kraft fütr die nächste Zeit, liebe grüße helga

Es ist schön das ihr mir so liebe Antworten geschrieben habt. Das macht es für mich leichter, meine Angst ein bißchen runter zuschrauben. Habe heute zum erstnmal zwei Mütter mit dem selbe oder ähnlichem Problem kennengelernt. Sie konnten etwas besser "verstehen" was man so fühlt. Und ich hab ja euch heir im Forum. Noch etwas zu Emily: Bis jetzt hab ich noch nicht gesehen das die der Stuhl umfüllen. Kann aber auch sein, weil ich nur alle zwei tage bei ihr bin. Und sie hat seit dienstag über 100g zugenommen. Sie bekommt alle drei std. schon 23ml! Und ihr darm kann damit gut umgehen. ******** freu, freu, doppel freu**** Danke nochmal an alle LG Sabine