Elternforum Frühchen

Graz oder München zur Esstherapie? Pro und Contra....Eure Erfarungen bitte?

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Hallo zusammen, mein Sohn hat eine Fütterstörung und trinkt seit langem nur im Schlaf. Nun müssen wir doch eine stationäre Therapie machen, da alles andere zu wenig bringt. Wer von Euch hat in Graz bzw. München die Therapie gemacht? Was sprach für bzw. gegen die andere Klinik? Wie lange hat es gedauert bis sich Erfolge einstellten? Danke für Eure Antworten Jessi


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damals hatte München einen extrem schlechten Ruf Kinder wurden bestraft und Eltern durften dann nicht zu Besuch München war damals für uns keine Alternative dagmar


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hallo! bin zwar selbst aus graz, wir haben aber die therapie noch nicht selbst miterlebt... gottseidank, auch wenn das essverhalten meiner tochter mich manchmal auf die palme treibt! habe eigentlich nur positives über die therapie hier gelesen! wir selbst hatten tolle erfolge mit der osteopathie. valentina isst zwar nicht bedeutend mehr, doch isst sie jetzt gerne und meldet selbst, wenn sie hungrig ist! liebe grüsse aus graz! barbara + valentina (14.08.02-30.ssw-654g) http://members.aon.at/valentiger club der frühchenmammis: www.cdfm-forum.de


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Hallo, gut das jmd.dieses thema angefangen hat.Auch ich setze mich mit den noch vorhandenen möglichkeiten der stationären eßtherapie auseinander.Justin wird nun in der ersten augustwoche ins Krankenhaus müssen zur Gastroskopie.Sollte sich der verdacht bestätigen hat er "nur"eine Pylorusstenose und muß dann am Magen(Bauchschnitt*heul*)operiert werden.Da er jedoch schlucken kann liegt das Eßproblem nicht ausschließlich an der organischen Ursache.Nun würde ich gern wissen,wie der Klinikaufenthalt in Graz denn finanziert wird????(wir sind gesetzlich versichert)Die KK schlägt ja nun Kliniken in Deutschland vor und nur in ausnahmenfällen und mit guten Begründungen werden Auslandsaufenthalte genehmigt.Wie geht das denn von statten??Wie hoch sind die Zuzahlungen im Ausland?Wie lang ist der aufenthalt bei einer Eßtherapie...Was kostet der aufenthalt in Graz?eigentlich hab ich tausend fragen...*grübel* Ist die Therapie auch in verbindung mit einer Reha dann nach Krankenhausaufenthalt möglich?? Vielleicht weiß jmd Rat!!! DANKE schön! LG Anna


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hi ich weiß nicht wo ihr herkommt aber allgemein ist das essen ja bei frühchen immer wieder ein thema deshalb nur mal die allgemeine info es gibt auch in hamburg im Werner otto institut (woi) eine esstherapie für minies, die ich sehr empfehlen kann - ohne die hätte mein mini glaube ich nicht die kurve bekommen und ich wäre mittlerweile ein wrack.nicht nur die minis sondern auch die eltern werden sehr gut und liebevoll aufgenommen. lg und viel erfolg bei euren kleinen


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Hallo Steffi, wir z.bsp.wohnen in Dortmund.Vielen Dank für den Tip!!! Wie lang warst du denn dort mit deinem Kleinen???Und mußtest du etwas zuzahlen??Ging das ganz normal über Verordnung bzw.Einweisung des Arztes ins KH? LG Anna


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hallo anna wir waren ende letzten jahres mit claas für knapp 4 wochen da (schön ist mini sagt wenn es zeit für zu hause ist). ich habe den tipp von meiner krankengymn.bekommen und mich dann selber drum gekümmert. mit einem termin kann es u.u. etwas dauern - hängt vom alter und den auswirkungen ab. nach dem ambulanten vorstellungstermin haben wir dann das o.k. für eine stationäre aufnahme bekommen - ging ein glück auch sehr schnell. die krankenkasse hat ohne rückfragen alles bezahlt. das einzige was man selber bezahlen muß sind 5 oder 6 euro(weiß ich nicht mehr genau) pro tag für unterkunft und verpflegung des elternteils. unseren ka hatten wir über unser vorhaben informiert und er mußte einen bogen vom woi ausfüllen, ansonsten hatte er mit der ganzen sache nichts zu tun. wenn du mehr wissen willst, dann mail mir doch einfach mal lg steffi


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Hallo, hab mal ´ne dumme Frage. Aber wie drücken sich diese Ess-Störungen aus? Meine Hannah wurde ja 35+6 geboren, vielleicht ist es da nicht zu schlimm. Um das aber abschätzen zu können, wüßte ich gern, wo das Problem bei Euch liegt bzw. lag (sie ist jetzt fast 6 Monate). Vielleicht sind unsere Essprobleme ja nur minimal und ich mache mir zu viele Gedanken. Danke,enki


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Hallo bei uns war das so,d ass wir alle in Deutschland existierenden Therapien erfolglos durchhaben müssen war damals nur Maulbronn und dann den deutschen Satz bekamen, die Differenz zu Graz selbst zahlen mussten. Reisekosten Flug waren pP 700 Mark daran erinnere ich mich noch 3 Wochen lagen bei etwas über 30.000 Mark Eigenanteil müsste ich lügen 5000 ????? Und halt Kosten vor Ort, war aber bei Ellert untergebracht war 2000 glaube ich. Klingt nach sehr viel Geld aber es war es auf alle Fälle wert, wir hatten damals noch halbwegs Ersparnisse, und die dafür genutzt. Naja, man kommt leider immer wieder in die Situation dass man vieles nicht erstattet bekommt was mich sehr ärgert wir haben nichtmal einen Reha-Autositz für Ellert oder einen Sitzschalenstuhl daheim da wir das einfach nicht auch noch privat zahlen können aber das Essen war für mich ein sehr wichtiger Punkt in unserem Leben. Die Grazer hatten damals, sicher heute nicht, ein tolles Konzept, nicht nur Kinder zu therapieren sondern auch die Mütter mir was gerade beim Füttern wichtig ist. Mir war der Ansatz wichtig, Kinder nicht zu bestrafen oder zu belohnen,wenn sie essen, sondern essen als Bestandteil des Tages zu sehen, was Normales, und keinen Wind um leere oder volle Teller zu machen. DAMALS war es in München so, dass Kinder bestraft wurden wenn sie nicht assen und in Maulbronn wurden sie fürs Essen belohnt. Wie die das heute regeln weiss ich nicht - wenn einer hinwill soll er sich da die Konzepte vorher schickenlassen und schauen, wie er dazu selbst steht! dagmar www.mini-ellert.de


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Hallo, hattest du dich verschrieben?? statt NOCH hast du "NICHT" geschrieben. meintest du, dass die Grazer immer noch ein tolles konzept haben? Gruß Helga


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http://www.iqc.ca/~gweihs/family/esstherapie.html http://www.fruehchen-netz.de/~mi/therapien/therapien18.html


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Die angeborene Fähigkeit des Saugens beim menschlichen Neugeborenen wird durch die Bezeichnung "Säugling" hervorgehoben. Genauer bezeichnet ist es die Koordinationsfähigkeit von Atmen, Saugen und Schlucken. Beim Trinken mittels Sauger und Flasche wird zusätzlich zum Repertoire dieser angeborenen Leistungen bereits auch Unterdruck erzeugt. Das Essen breiiger und fester Nahrung wird in einem weiteren komplexen Entwicklungsprozess der sich differenzierenden Neuromotorik und Sensorik im wechselseitigen intuitiven Signaldialog in und durch die Eltern-Kind-Beziehung erlernt. Diese ist in der Lage, die Folge der Lernschritte im motorischen, neurologischen und psychischen Entwicklungsprozess des Trinken- und Essenlernens schrittweise zu unterstützen, so dass diese Fertigkeiten wie "von selbst" erlernt werden. Im Falle extremer Frühgeburtlichkeit, peripartaler Erkrankungen und/oder angeborener Fehl- und Missbildungen wird der Prozess des "intuitiven Parenting" (Papousek, H. & Papousek, M., 1979) und die Etablierung der Eltern-Kind-Dyade zwangsläufig durch die Situation selbst und ungewollt auch vom Intensivmediziner und/oder Chirurg gestört. Die Dyade ist dabei Teil eines traumatischen Dreiecks. In dieser Situation ist das Entstehen einer Langzeit-, ja sogar lebenszeitlichen Sondierung eine ungewollte und meist unbeabsichtigte Nebenwirkung und häufiger Folgezustand nach peripartalen Operationen im Mund- und Gaumenbereich, Speiseröhren- und Verdauungstrakt. Sie ist für die betroffenen Kinder unangenehm, für deren Eltern und Pfleger besorgniserregend und lästig und für die damit befassten Intensivmediziner und Chirurgen ungewollt. Auch bei Kindern ohne cerebrale Beeinträchtigungen kommt es dabei nicht selten wegen Dauersondierung zum Nichterlernen selbständiger oraler Nahrungsaufnahme und zu oftmals irreversibler Verweigerung des Fütterns. Die folgende Arbeit beschreibt unsere Erfahrungen und Ergebnisse beim interdisziplinären Behandlungsschwerpunkt der Sondenentwöhnung im 1. und 2.Lebensjahr. Schlüsselworte: Sonde - Langzeitsondierung - Entwöhnung 1.EINLEITUNG: EßVERHALTEN UND BINDUNGSFORSCHUNG Eine mehrdimensionale Analyse frühkindlichen Eß- und Fütterungsverhaltens ergibt unterschiedliche beeinflussende Faktoren aus anatomischer, neurosensomotorischer, entwicklungs-, altersabhängiger, temperamentbedingter und interaktioneller Sicht. Die spezifische Funktionalität und Anatomie des Neugeborenen macht die Koordination von Saugen, Atmen und Schlucken zwar einerseits erst möglich, ist aber auch sehr störungsanfällig. (Lit Wolf, Glass page 8) Die individuellen, morphologischen Unterschiede, welche sich dem Kinderchirurgen bei angeborenen Miss- und Fehlbildungen im Mund- und Verdauungstrakt intra- und postoperativ zeigen, seien hier erwähnt und sind für das Verständnis der Sondenentwöhnung Voraussetzung. Ebenso ist die Variabilität der Fehl- und Funktionsstörungen im neuromotorischen und sensorischen Bereich für den erfahrenen Pädiater bekannt. Bisher wurde jedoch die Wertigkeit sensorischer, entwicklungspsychologischer und interaktioneller Faktoren sowohl in der chirurgischen, wie auch pädiatrischen und logopädischen Literatur stark vernachlässigt. Die Ergebnisse der Bindungsforschung und die Adaptation entwicklungspsychologisch relevanter Zusammenhänge im Kontext des frühkindlichen Essverhaltens sind jedoch für das Verständnis und die Therapie eines gestörten Essverhaltens für jedes beteiligte intradisziplinäre Helfer-Team aufschlussreich. Die Bindungslehre (Bowlby, 1969; Ainsworth et al.,1978; Großmann & Großmann, 1991; Großmann et al., 1997, Wilken, Zach & Dunitz-Scheer, 1998) oder "Attachment research" hat in der aktuellen Literatur der Entwicklungspsychologie einen festen und gesicherten Platz. Andere Studien, welche Psychopathologie und Interaktionstypen bei gedeihgestörten Säuglingen und Kleinkindern untersucht haben (Wolke et al, 1994-98) sehen in unselektierten Feldpopulationen weniger interaktionelle Einflüsse als bisher erwartet.0 Es werden in der Analyse und Klassifikation frühkindlicher Bindungsmuster im Bezug auf die Fütterungssituation (attachment system) und mütterlichen Pflege- und Fütterungsverhaltens (caregiver system) 4 Typen unterschieden: 1. Das sicher gebundene Kind, Typ B (Ainsworth et al., 1978), isst autonom. Es lebt in einem Umfeld verfügbarer Nahrung und reguliert seine Nahrungsaufnahme nach Angebot und Nachfrage. Seine Geschmacksorientierung ist genetisch sowie soziokulturell geprägt. Individuelle sowie interaktionelle Faktoren beeinflussen Zeitpunkt, Menge und Inhalt. Ein funktionierender Zyklus von Hunger und Sattheit wird von der nährenden Bezugsperson, meist der Mutter respektiert, erkannt und ihr Nahrungsangebot den individuellen, dyadischen wie auch kulturellen Bedingungen angepasst. Diese Kinder können bei anatomisch bedingten, operativen Eingriffen im Sinne einer posttraumatischen Stress- oder Adaptationsstörung kurz sondendependent werden; die Situation wird aber in den meisten Fällen noch im Rahmen des postoperativen Aufenthaltes von Pflegepersonal und Mutter kompetent gehandhabt. 2. Das unsicher-ambivalent gebundene Kind, Typ C (Ainsworth et al., 1978), wird von der ängstlich unsicheren Atmosphäre der Beziehung zur Hauptbezugsperson in seinem Essverhalten oft schon bereits seit der Geburt bedrängt. Diese Mütter meinen, dass ihre Kinder ohne besonders große Aufmerksamkeit und Anpassung ihrerseits, effektiv verhungern würden. Die moderne Empfehlung der "ad libitum" -Fütterung wird sowohl beim gestillten wie ungestillten Kind zur Farce übertrieben, so dass die Mutter eine dependente und sich zunehmend erschöpfende Sklavin der kindlichen oralen Bedürfnisäußerungen wird. Strukturlos wird rund um die Uhr gestillt und gefüttert; es entsteht keinerlei Rhythmik. Im entwicklungspsychologisch programmierten Konflikt zwischen mütterlichem Bedürfnis nach Kontrolle und zunehmenden kindlichen Autonomieimpulsen entsteht bald ein im wörtlichen Sinne aus beiden Fronten "verbissen" geführter Machtkampf und später offener Krieg. Diese Mütter rennen ihren Säuglingen und Kleinstkindern mit tropfendem Löffel und perfekt inszeniertem Ablenkszenario (Comicfilme, Musik, Animation durch Papa etc.) stundenlang nach! Die Kinder reagieren auf jedes, mit Essen in Zusammenhang stehende Requisit (Küche, Esswindel, Hochstuhl, Gläschen etc.) aversiv und wenden Mund und Gesicht ab. Die Raffinesse und Artistik auf beiden Seiten kennt kaum Grenzen; die Ideologisierung besonders "gesunder" Ernährung ist ein zusätzlicher Risikofaktor! Bei diesen Babys entwickelt sich eine zunehmende Verflachung der Gewichtskurve ab dem Beginn der Individuation (6.-8.LM) und später eine Gedeihstörung. Zusätzlich erlernen diese Kleinstkinder keine altersadäquate Esstechnik im Bereich der neuro-motorischen Koordination. Motorische Dyskoordination, Spucken, Erbrechen, Heraufwürgen und Ruminieren sind häufig. In dieser Gruppe finden sich die sog. "idiopatischen" Langzeitsondierungen am häufigsten. 3. Das unsicher-vermeidende Kleinkind, Typ A (Ainsworth et al., 1978), lebt in einem, seine biologischen und emotionalen Bedürfnisse- wenn auch nicht absichtlich- unterstimulierenden und ,-ten Umfeld. Es wird, wenn auch nicht krass, real vernachlässigt, meist lieblos und technisch versorgt. Der zwischen Mutter und Kind entstehende Signal-Dialog und der Austausch geglückter kommunikativer Kreise ist auf das Minimum reduziert; das Baby ist meist der einzige interaktive Motor der Kommunikation. Bei ausreichender Nahrungsmenge wird problemlos getrunken und gegessen, die Babys halten das Fläschchen sehr frühzeitig selbst und sind im autonomen Essverhalten technisch oft erstaunlich geschickt. Hier kommt es häufiger, beim Vorliegen eines längeren, operativ bedingten Spitalsaufenthaltes zum "Verlernen" oder "Vergessen" des bereits erlernten Essverhaltens und deshalb manchmal zur Notwendigkeit einer Langzeitsondierung. 4. Die numerisch kleinste Gruppe D umfasst die bindungsgestörten Kinder, welche mit psychischer Desorientierung und Desorganisation auf Aktivierung des Bindungssystems reagieren (Main & Solomon, 1990). Die Kinder dieser Gruppe zeigen selten isolierte Essverhaltensstörungen. Eher tritt bizarres Essverhalten, wie Rumination oder induzierter Reflux manchmal im Zusammenhang mit anderen psychiatrischen Symptomen, auf. Kinder psychiatrisch erkrankter Mütter (z.B. protrahierte postpartale Depressionen und Psychosen) stellen hier eine besondere Risikogruppe dar. Langzeitsondierungen sind hier äußerst selten. Tabelle 1: Stadien der Entwicklung des Trinkens und Essens beim gesunden Säugling in einem gesunden interaktiven Umfeld: 1. Intrauterines (ab ca.14 SSW nachweisbar) Erlernen von Saugen und Schlucken 2. Olfaktorisch gesteuertes, postpartales Suchen und Saugen (rooting & sucking), interaktionelle Beeinflussung und regulatorische Bahnung 3. Reflektorische Koordination von Saugen und Schlucken 4. Beginn des intentionalen Trinkens, ca. ab 3.LM 5. Beginn des Essens mittels Löffels oder Fingers, ab 2.-3.LM 6. Entwicklung der oro-manuellen Koordination, ab 4.LM 7. Entwicklung der oro-instrumentellen Fertigkeit, ab 6.LM 8. Weiterentwicklung manueller Fertig- und Geschicklichkeit Tabelle 2: Möglichkeiten der Störung dieses Lernprozesses: 1. Störung bereits intrauterin bei Fehlbildungen des Verdauungstraktes mit/ohne Hydramnion oder Spaltenbildungen 2. Störung des postpartalen reflektorischen Prozesses durch intensivmedizinische Manipulationen und operativ bedingte Traumatisierung, oftmals erstmaliges Sondieren 3. Störung der Entwicklung der Phase des intentionalen Trinkens durch intensivmedizinische Manipulationen und operative Traumatisierung, oftmals erstmaliges Sondieren 4. Verstärkung dieser Noxen durch psychiatrische Erkrankung der erwachsenen Pflegeperson, oder gestörter interaktiver Dialog, z.B. bei ausländischen Müttern (ungenügende Information wegen sprachlicher Kommunikationsschwierigkeit) 5. Die Phase des reflektorischen Saugens und Schluckens wird irreversibel gestört; die Koordination ist ab ca. 3.LM nicht mehr reaktivierbar 6. Die Phase des intentionalen Trinkens ist a priori traumatisiert, d.h. von aktiven, kindlichen Widerstandsmustern begleitet. 7. In der Folge kommt es zur Störung und/oder Nichtentwicklung des Essenerlernens mittels Löffel oder Finger, zum Nichterlernen der oro-manuellen Koordination und oro-instrumenteller Fertigkeit. 2.STICHPROBE: In den Jahren 1995-1998 wurden 43 Kinder mit primären und sekundären Dauersonden (Sondierung primär oder durchgehend länger als 3 Monate vor der klinischen Vorstellung) im Alter unter 2 Jahren (3-24 Monate, M=14,3 Monate) vorgestellt und mit dem Ziel der Sondenentwöhnung behandelt. Die Zuweisung erfolgte entweder direkt vom kinderchirurgischen oder neuropädiatrischen Behandlungsteam, vom niedergelassenen Kinderarzt, durch die Eltern selbst oder von entfernten, z.T. ausländischen Zentren. Sechs Kinder stammten aus Familien, welche nicht Deutsch als Muttersprache hatten (1x Albanien, 2x Frankreich, 1x Ghana, 1x Bosnien, 1x Kroatien). Bei diesen Familien wurden in allen Fällen Dolmetscher, sowohl für die diagnostische Phase, wie auch für die nachfolgenden therapeutischen Sitzungen, in der Muttersprache in Anspruch genommen. Tabelle 3: Geschlechts- und Altersverteilung in der Stichprobe MÄDCHENN=23 BUBENN=20 GESAMTN=43 Alter bei Behandlungsbeginn 3-19 Mon.M=12,5 5-22 Mon.M=15,3 3-22 Mon.M=14,4 Alter bei Beginn der Sondierung 0-15 Mon.M=10,2 3-18 Mon.M=12,2 0-18 Mon.M=10,7 Alter der Mütter 18-39 20-43 18-43 J.m=28,6 Erstgeborene N=19 N=18 N=37 Die 43 Kinder fallen diagnostisch in 5 Hauptgruppen: 1. Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Verdauungstraktes mit peripartaler operativer Versorgung (Ösophagus-stenosen und -atresien, Duodenalatresie, Zwerchfallhernie, Pierre Robin Syndrom, Spaltbildungen), n=7 2. Extreme Frühgeburten mit komplizierter Ernährungssituation ohne peripartale Operationen, n=5 3. Kinder mit angeborenen chromosomalen Fehlbildungen mit schwerer bis schwerster cerebraler Beeinträchtigung, n=14 4. Primär gesunde Kinder mit sekundärer kompletter Trink/ Eßverweigerung nach "banalem" gastrointestinalen Infekt,n=9 5. Primär gesunde Kinder, "idiopathische" Eßverweigerung, n=8 Unabhängig von der organischen Diagnose ihres Kindes zeigten alle Mütter deutliche interaktive Störungen und Schwierigkeiten mit der gegebenen Situation fertig zu werden. Die subjektive Selbsteinschätzung variierte von Überprotektion: "ich weiß, ich bin an allem schuld", bis relativer, emotionaler Nichtbeteiligung: "Egal wie man sie/ihn füttert, es geht einfach nicht". 4. METHODIK: Die medizinische Biographie inklusive Operationsberichte und die Befunde aller bisher durchgeführten bildgebenden Verfahren lag in allen Fällen vor. Nach einem Erstkontakt mit expliziter Erhebung des gemeinsamen Behandlungszieles der Sondenentwöhnung wurden die Kinder und ihre Eltern (in 37 von 41 Fällen standen beide Eltern zur Verfügung) gemeinsam einem standardisierten, diagnostischen Verfahren unterzogen. Die standardisierte Diagnostik beinhaltete folgende Komponenten: Tabelle 4: Standardisierte Diagnostik - Videodokumentation mehrerer Fütterungsversuche - Videodokumentation einer Spielinteraktion des Mutter-Kind bzw. Vater-Kind-Paares - Untersuchung des Kindes - Elterngespräche mit Bindungstyp- und Anamneseerhebung Alle Patienten wurden mittels Videodokumentation mehrfach beim Fütterungsversuch und beim freien Eltern-Kind-Spiel untersucht. Die standardisierte Fütterungs- und Spielinteraktionsuntersuchung wird ähnlich anderen bildgebenden Verfahren in unserer Abteilung routinemäßig durchgeführt. Es werden pro Videodokumentation 2-3 je 3-5 Minuten dauernde interaktive Szenen gefilmt und danach am Schirm mittels der Spiel- und Fütterungssituationsskala nach I. Chatoor (Chatoor, 1988) von mindestens 2 geschulten Beobachtern ausgewertet. Bei vielen Kindern lagen als Teil der ausführlichen Dokumentation ihrer vielschichtigen, medizinischen Biographie auch bildgebende Verfahren zur Diagnostik einer vermuteten Schluck- oder Passagestörung vor. Zusätzlich erhielten alle eine mehrachsige Diagnose mittels "ZTT DC: 0-3 System" (Diagnostische Klassifikation 0-3, 1998), welche eine individuelle, medizinische, interaktionelle, psychosoziale und emotional-funktionelle Diagnose beinhaltet (Dunitz-Scheer, Scheer & Dunitz-Scheer, 1997). Die Erstuntersuchung bis zur Diagnose umfasste mit Anamnese-erhebung, Elterngespräch und Untersuchung der Kinder jeweils 2-5 Sitzungen. 4. BESCHREIBUNG DES THERAPEUTISCHEN UMFELDES UND DER INTERVENTION: Alle Kinder wurden zum Zwecke der Sondenentwöhnung stationär (kinderchirurgische oder neonatologische Pflegestation bzw. psychosomatisch-psychotherapeutische Station) aufgenommen, in mehr als der Hälfte der Fälle (n=29) war die Mutter stationär mitaufgenommen. Die Väter und etwaige Geschwister waren in den therapeutischen Prozess täglich aktiv mitintegriert, bei den ausländischen Kindern entweder mitaufgenommen oder in einem nahegelegenen Gasthof untergebracht. Bei den anderen Kindern (n=12) musste die Mutter bzw. der Vater oder eine andere Hauptbezugsperson tagsüber von 8-20 Uhr zur Verfügung stehen. Das Projekt der geplanten Sondenentwöhnung wurde mit allen Eltern als bewusstes, gemeinsames, familiäres und medizinisches Behandlungsziel definiert und Informationen dazu gestellt und anfallende Fragen im Vorfeld beantwortet. Nach der Diagnosephase standen 1-3 geschulte Personen des Teams und das, mit der Thematik gut vertraute, Pflegepersonal den Müttern rund um die Uhr für Fragen zur Verfügung. Das psychotherapeutisch ausgebildete Team bestand aus drei Kinderfachärzten, zwei Kinderkrankenschwestern, zwei Lehrern sowie einer Sozialarbeiterin. Des weiteren aus 1-3 Austauschstudenten der Entwicklungspsychologie sowie 3-5 Praktikanten des psychotherapeutischen Curriculums. Das Behandlungsprinzip der mehrdimensionalen Integration medizinischer und entwicklungspsychologischer Faktoren wurde allen Beteiligten erklärt. Ein "Behandlungsvertrag", d.h. der explizite Behandlungswunsch, wie es in der Psychotherapie zwischen Klient und Therapeut verlangt wird und Usus ist, wurde in einer für das junge Alter der Klienten adaptierten Form mit den Eltern eingegangen. Tabelle 5: Zur Therapie der Sondenentwöhnung 1. Etablierung einer Tag-Nacht-Rhythmik mittels stufenweiser Reduzierung des Tagessondenvolumens auf 50% der oralen Gesamteinfuhr. Anfangs Weglassen von 2 Mahlzeiten zw. 10 und 15 Uhr, später Nahrungskarenz zw. 8 und 20 Uhr. Flüssigkeitsmonitoring über AZ, Windelgewicht, evtl. spezifisches Gewicht im Harn, keine kapillären Säure-Basen Bestimmungen! Nachsondieren der restlichen 50 bis max. 80% des Nahrungsvolumens nachts, Ziel der Volumensubstitution: Haltung des Ist-Gewichts, keine Gewichtszunahme. Ziel: Tagsüber Entstehung von Hunger! 2. Parallel dazu, je nach Alter und Entwicklungsstand Förderung jeglicher Beschäftigung mit dem Thema "Essen" ohne real zu essen, im Bereich der abstraktsymbolischen Entwicklung (Rollenspiel, Puppensondierung, Puppenküche, Kochspielsachen) und im interaktionellen Bereich (Mama füttern, Dabeisitzen bei der Mahlzeit anderer). Ziel: Förderung eines dem Entwicklungsalter angepassten Interesses für den ehemals traumatischen Themenbereich ohne Essensdruck. 3. Angebot altersangemessener Nahrung im kulturell und familiär definierten, strukturierten Umfeld (ab 6.LM unbedingt Hochstuhl) mit klaren verhaltenstherapeutischen Regeln: Kein Angebot ohne kindliches Signal und sofortiges Wegnehmen der Nahrung bei erstem Verweigern (Wegdrehen, Spucken, Würgen, Weinen, Spielen mit Essen) Tendenz: Kleineres Angebot stimuliert größere Nachfrage. Die Umstellungsphase von 100%-Dauersondierung auf eigenständiges Trinken und Essen dauert im therapeutisch gestützten Umfeld 1-3 Wochen. In dieser Zeit brauchte die Mutter bzw. Hauptbetreuungsperson eine maximale und nahezu allzeit verfügbare, interaktionell fokussierte, psychologische und sensible pflegerische Anleitung und Unterstützung. Dies kann unserer Einschätzung nach im häuslichen Milieu nicht gewährleistet werden. In der Umstellungsphase von außengesteuertem Volumenangebot auf "freiwilliges" eigenes Steuern der Nahrungsaufnahme muss eine anfängliche Gewichtsreduktion von 5-10% des Körpergewichtes nicht nur in Kauf genommen werden, sondern soll sogar erfolgen. Danach re-stabilisiert sich der Gewichtsverlauf auf der eigenen Perzentile wieder. 4. ERGEBNISSE: Keines der Kinder der Studie litt an einer angeborenen Stoffwechselstörung mit der bekannten Problematik des unbedingten Erhaltes einer anabolen Stoffwechselsituation. Bei Vorliegen der Kombination einer erworbenen Eß- und Fütterungsstörung mit totaler Verweigerung peroralen Fütterns bei Kindern mit organischen Störungen, beispielsweise im Harnstoffzyklus, kann unser Schema nur in einer, dem spezifischen Kind individuell angepassten und modifizierten, Form angewendet werden. Der Leitgedanke der Behandlung bliebe jedoch identisch. In der Interpretation der Ergebnisse der 43 untersuchten Kinder beziehen wir uns hier ausschließlich auf das Detail der Sondierung, der Art und Dauer der Intervention und des Verlaufs, wie der Tabelle 6 zu entnehmen ist. Aus der Gruppe 3 verstarben 3 Kinder an der genetischen Grunderkrankung. 2 davon konnten entwöhnt werden. 2 Kinder der Gruppe 3 konnte auf 50% Sondierung reduziert werden. Bei allen anderen Kindern gelang die Entwöhung auf eine perorale Ernährung gänzlich. Die zerebral gesunden Kinder konnten bei deklarierter Motivation und Kooperation des erwachsenen Umfeldes alle entwöhnt werden. Zerebral retardierte Kinder können umso eher entwöhnt werden, je stärker interaktive und entwicklungspsychologisch bedingte Faktoren die Situation geprägt haben. Tabelle 6: Art und Erfolg der Therapie in den einzelnen Gruppen GRUPPE 1N=7 GRUPPE 2N=5 GRUPPE 3N=14 GRUPPE 4N=9 GRUPPE 5N=8 Erfolgreich behandelte Kinder 6 5 12 9 8 Teilentwöhnte Kinder 1 0 2 0 0 Dauer des Aufenthaltes 14-48 TageM=18,3 11-23 TageM=15,7 9-26 TageM=14,3 7-21 TageM=12,7 6-17 TageM=10,2 Psychotherapeuti-sche Einzelbe-handlung bzw. Einzelinterview 3-10M=6,8 3-8M=4,4 3-10M=5,1 3-7M=4,2 2-6M=3,6 Interaktions-zentrierte Eltern-Kind-Kurzintervention 15-53M=42 14-49M=37 13-45M=34 11-29M=24 8-19M=17 Inoffizielle therapeutische Interventionen vom Pflegeteam 14-56M=39 15-42M=39 14-43M=31 10-32M=22 8-21M=15 6. FALLBEISPIELE: Vignette 1: Diagnosegruppe 5: gesundes Kind mit Dauersonde. Leonie wird mit 14 Monaten vorgestellt. Normale SS, 2.Kind, Geb.-Gew. 2,6 kg, Sectioentbindung wegen Wachstumsstillstand bei susp. Plazentarinsuffizienz in der 37.SSW. Sie wurde die ersten Lebensmonate vollgestillt. Wegen nicht zufriedenstellender Gewichtszunahme (ca.10.Perzentile) wurde ab der 10.LW zusätzlich per Fläschchen zugefüttert. Die als Erleichterung gedachte Maßnahme führte zum völligen Aufhören des Selbertrinkens. Ab 5. Lebensmonat sah der niedergelassene Kinderfacharzt zur Ernährung keine andere Möglichkeit als das Legen einer nasogastrischen Dauersonde. Vom 5.-14.LM erhielt L. die gesamte Nahrung per Sonde; 2 Klinikaufnahmen von 4 Wochen Dauer hatten das Fehlen jeglicher organischer Ursache festgestellt. Die Diagnose beim Erstkontakt lautete: "idiopathische Eß/Fütterungsstörung". In der Sprache der Mutter lautete die Anamnese: "Wir wollten eigentlich noch kein 2. Kind. Wahrscheinlich hat sie das gespürt und hat schon im Bauch das Wachsen verweigert. Beim Stillen ging's noch ein bisschen; als die Muttermilch weniger wurde, war's dann ganz aus". Intervention: 15 Tage stationärer Aufenthalt mit Mutter; Vater und 2jähriges Brüderchen täglich den ganzen Tag auch auf der Station. Intensive psychotherapeutische Mutter-, Paar-, Elternund Familienberatung (ca. 25 Stunden), interaktive supportive verhaltensorientierte Videotherapie, Sondenpause zwischen 8 und 21 Uhr, schrittweise Reduzierung des nächtlichen Sondenvolumens von 800 auf 200 ml. Entlassung mit abendlicher Nachsondierung nach Einschätzung der Mutter von 100-200 ml. Zuhause langsames "ausschleichen", Sonde ganz weg nach 3 Wochen. Kein Rezidiv. Beobachtungszeitraum 1 Jahr. Vignette 2: Diagnosegruppe 3: Lebensbedrohlich krankes Kind mit Dauersonde Stefanie wird im Alter von 3 Monaten gebracht. Sie wird seit der Geburt ausschließlich sondiert. Stefanie hat eine Trisomie 18 mit kompliziertem Herzvitium und hat eine nur mehr kurze Lebenserwartung. Die Kardiologie lehne jegliche weitere therapeutische Intervention ab. Auf dringlichen Wunsch der Mutter, die von der betreuenden Frühförderin unterstützt wird, bittet man um den Versuch einer Entwöhnung von der Sonde. Die Mutter leidet unter den, teils unwissenden, teils negativen Bemerkungen von Bekannten und Nachbarn über die Sonde. In der Sprache der Mutter: "Es wär' so schön, wenn sie wenigstens ein paar Wochen ganz alleine, wie ein gesundes Kind, leben und essen könnte". Intervention: Stationäre Aufnahme über 11 Tage mit Mutter, Digitalisierung, intensive supportive Einzelpsychotherapie mit der Mutter zur Verarbeitung der Behinderung, Trauerarbeit, Aufarbeitung von Schuldgefühlen (ca. 15 Stunden). Vorsichtige orale Fütterungsversuche mit steigendem Volumen, Entwöhnung von der Sonde innerhalb von 7 Tagen. Nach der Entlassung weitere Betreuung durch die Frühförderin 2x wöchentlich, kein Rezidiv. Stefanie verstarb ohne zusätzlichen Leidensweg plötzlich anfangs 7.LM. 7. SCHLUSSWORT: Die Aufgabe der Sondenentwöhnung stellt hohe Ansprüche und Anforderungen an eine funktionierende Kooperation und Kommunikation der unterschiedlichen therapeutischen Teams, welche sich in der Behandlung dieser Kleinkinder ergeben. Diese Basis ist eine unbedingte Voraussetzung für den therapeutischen Prozess, in welchen sich die Eltern und ihr Kind im Falle der Sondenentwöhnung einlassen. Loyalität und Vertrauen und eine gegenseitige Grundakzeptanz sind für die Etablierung einer tragfähigen Beziehung zwischen Arzt und Eltern unabdingbar. Diese wiederum stellt atmosphärisch die Grundlage für eine Veränderung in der Qualität des Fütterns zwischen Eltern und Kind dar. Nur auf dieser kann die Sicherheit des Gelingens des oft als undenkbar erachteten, therapeutischen Ziels der Sondenentwöhnung erreicht werden und erfolgreich gelingen. Der Prozess einer mehrmonatigen bis jahrelangen Sondierung wird von den betroffenen Eltern oft als traumatischeres Erlebnis als die vorangegangene Operationen erlebt und die Zeit nach gelungener Entwöhnung oft als "Erwachen aus einem Alptraum" beschrieben. In dieser Arbeit haben wir versucht, einen Eindruck der multidimensionalen therapeutischen Linie darzustellen, der Mut zur Nachahmung machen soll und eine generelle Anleitung für Kollegen zur Arbeit mit ähnlichen Patienten sein könnte. Auf die Adaptation des Helfers an die Individualität jedes Kindes und die Spezifität interaktioneller Phänomene jeder Familie ist jedoch in jedem Fall zu achten. LITERATUR: Ainsworth, M.D.S., Blehar, M.C., Waters, E. & Wall, S. (1978). Patterns of attachment. A psychological study of the strange situation. Hillsdale: Erlbaum. Bartolome, G. Buchholz, D.W., Hannig, Ch., Neumann, S., Prosiegel, M., Schröter-Morasch, H., Wuttge-Hannig, A. (1993). 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„Essen oder nicht Essen, das ist hier die Frage“ Sondenentwöhnung in der frühen Kindheit: das „Grazer Modell“, Univ. Kinderzentrum Graz http://www.kinderpsychosomatik.at/doc/essen_oder_nicht.pdf


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wo hast du das gefunden? ist sehr interessant! danke! lg... barbara