onlyone
Hallo zusammen, ich bin's schon wieder, das Thema lässt mir leider keine Ruhe, ich habe einfach noch riesengroße Angst um unsere Kleine. Melina wurde bei 26+4 mit 680g geboren und hat große Lungenprobleme. Sie wurde 2 Mal kurz extubiert (jeweils ca. 24h) aber die Lunge ist einfach zu unreif, sie verausgabt sich dabei völlig. Nun ist sie 4 Wochen alt und wiegt fast 1100g. Der O2 Bedarf ist in den letzten Tagen etwas zurückgegangen (max. 30-35%, meistens unter 30%), aber sie macht kaum Anstalten selber zu atmen (das Gerät zeigt ja an, wann sie die Maschien triggert oder ob die Maschine sie voll beatmet). Die letzte Extubierung liegt 1 Woche zurück, seither ist sie richtig passiv geworden, was die Mitatmung betrifft, als ob sie sich immer noch von diesem anstregenden Tag erholen muss und sich einfach ausruht. Die Ärzte sprachen von Cortison als letzter Möglichkeit, die aber aufgrund schwerer möglicher Nebenwirkungen nur ungern in Anspruch genommen wird. Wir sind gern bereit länger zu warten, machen uns aber Sorgen, da die Langzeitbeatmung ja auch dazu führt, dass die Lunge immer schlechter wird. Irgendwie scheint es ein richtiger Teufelskreis zu sein. Wer kann mir von seinen Erfahrungen mit der Entwöhnung des Tubus berichten und wie geht es euren Kindern heute? Vielen Dank und herzliche Grüße Onlyone
Hallo, also mein sohn kam bei 24+1, hatte Lungenreife, und war trotzdem 5 wochen intubiert. man versuchte zwar zwischendrin ihn davon weg zubekommen, aber er schaffte es meist nur wenige stunden. Auch nach diesen 5 wochen , war er noch des öfteren intubiert aufgrund vieler Operationen. Also alles in allem ca 10 wochen intubation. Er hat heute keine probleme. Wir müssen zwar aufpassen das er bei einer erkältung keine Bronchitis bekommt, aber das ist wirklich das einzigste. Lg und alles gute
Hallo Meine Tochter wurde 24+2 gebohrenmit 610g.sie wird in 5 Wochen 3 J. Sie bekam Lungenreife ,vor der Geburt ,war 6Wochen intubiert,davon 5 Wo Hochfrequent beatmet,es wurde nicht ein Versuch unternommen sie vorher zu extubieren da sie dazu viel zu schwach war . In den 5 Wo.konnte ich nicht mit ihr Känguruhen. Sie bekam Coffein zur Atemunterstützung ,das auch sehr sehr lange. Ihre Lunge war nicht die beste,weshalb sie auch noch lange zusätzlich Sauerstoff bekam.Eigentlich war sie erst 4 Wochen vor der Entlassung fähig selbstständig zu atmen. Heute hat sie keinerlei probleme mit der Lunge ,sie ist auch nicht öfter krank als andere Kinder. 30% Sauerstoff ist doch schon gut in der normalen Atemluft sind 21%. Behandlung mit Cortison ist mir nicht bekannt,aber vieleicht hab ich es auch nicht mitbekommen. Schade das Prof.Jorch diese Woche nicht da ist sonst könntest du ihm diese Fragen stellen. Ich wünsch euch alles alles Gute gruß rega
Hallo! Unser Sohn wurde auch sehr lange beatmet. Da er immer wieder mit Infektionen zu kämpfen hatte, musste er auch mehrere male wieder intubiert werden. Das Cortison war auch immer der letzte Ausweg und musste gsd nie gegeben werden. Das wichtigste bei einem Frühchen ist Geduld. Lass Ihr Zeit. Unser Sohn (SSW 22+4) ist 3,5 Jahre hat zwar eine diagnostizierte BPD, die sich aber nicht mehr bemerkbar macht. Er ist nicht öfter krank als andere gleichaltrige. LG
Aus eigener Erfahrung mit unserem Sohn kann ich nicht sprechen, da er 28+4SWW geboren wurde und nur CPAP brauchte. Aber der Junge, der mit Victor in einem Zimmer auf der Intensivstation lag, war intubiert. Hier war es so, dass die Ärzte mehrfach versucht haben ihn zu extubieren, aber er hat dann nicht alleine geatmet und musste wieder intubiert werden. Dann plötzlich eines Tages ging es einfach. Er atmete alleine und seine Eltern konnten ihn endlich in den Arm nehmen. Er brauchte einfach die Zeit. Was uns die Ärzte im KH immer wieder gesagt haben, dass die Lungenschädigung und BPD zwar Geduld braucht am Anfang, dass es sich aber irgendwann auswachsen wird, da die Lungenkapazität einfach noch so stark wächst beim Säugling, dass der geschädigte Bereich im Verhältnis immer kleiner und kleiner wird. Victor hat die Diagnose moderate BPD (und ein paar Herzanomalien), aber ich kann glücklicherweise ebenfalls bislang nicht merken, dass ihn das irgendwie beeinträchtigt, er hat keine erhöhte Infektionsneigung. Wir lassen ihn halt sofort mit Medikamenten inhalieren, wenn die Gefahr einer Bronchitis besteht. Dies war jetzt in seinem ersten Lebensjahr nur zweimal der Fall. Alles Gute, Isabelle mit Victor (28+4 SSW mit 1.120 g)
hi,
unsere tochter wurde bei ssw 24+2, 430g geboren. sie wurde 9 wochen beatmet, teilweise hochfrequent. gegen ende stand es auf messers schneide um sie. man hat uns gesagt, dass sie sich nun entscheiden müsse, in welche richtung es geht...... dann haben sie ihr ein medikament zur entwässerung gegeben, mit dem sie üblicherweise die extubation versuchen (vorher war es schon 2x gescheitert) und am 28.12.2007 war sie innerhalb von 2 tagen extubiert. sie hatte dann eine mittelschwere bpd, von der man aber heute nichts mehr merkt (die lunge ist gott sei dank das einzige organ, das sich regeneriert...) ach ja, diesen freitag wird sie 3 jahre alt und ist putzmunter!! 
die daumen sind gedrückt für euch.
lg claudia
Hallo, meine beiden ( 26+2) wurden 25 Tage beatmet, Viola zum Teil auch hochfrequent. Milan hat zum Schluss auch Cortison bekommen ( ich kann mich aber nicht daran erinnern, über NW aufgeklärt worden zu sein, aber vielleicht ja doch ). Er wurde dann extubiert und alles ging gut. Sauerstoff über CPAP bekamen sie 2 Monate. Jetzt sind sie 8 Jahre und top fit. Ich wünsche dir viel Kraft Lg Do
mein sohn kam bei 25+4 und war auch 4 wochen intubiert. danach hing er noch ewig am CPAP und wurde zwischendurch (infektion) nochmal kurz intubiert. zusätzlichen sauerstoff brauchte er drei monate insgesamt. wir sind auch mit notfallsauerstoff nachhause gegangen. ich glaube, wir hatten eine coffeintherapie, aber wie gesagt: bei uns war die lunge auch sehr lange einfach ein problem.
ergänzung: heute ist er drei jahre alt, sehr selten krank, sehr leistungsfähig ...also absolut nichts mehr davon zu merken.
hallo also bei uns haben die babys koffein bekommen um die lunge zu stabiliesieren ich weiss allerdings nicht wie die das machen wenn die die kleinen extubieren aber cortison denke ich nicht oder lg Anika
