Mitglied inaktiv
hallo ihr alle. ich hatt mich schon einmal vor, ach ich weiß nicht mehr wieviel zeit seit dem vergangen ist, gemeldet und habe über meine kleine süße tochter berichtet, die kein po loch hat und direkt nach ihrer geburt einen künstlichen darmausgang bekommen hatte. leider konnte hier niemand etwas mit ihrer diagnose anfangen, aber pferde können wirklich kotzen: meine frauenärztin hat eine patientin, deren sohn die selbe diagnose hat, wie unsere kleine lisa. dieser kleine junge hat nun im alter von 5 monaten sein dritte und letzte op super überstanden und seine mutter ist glücklich ohne ende. wir müssen neidvoll eingestehen, dass wir wirklich beeindruckt sind. unsere kleine süße wird das in dieser kurzen zeit nicht schaffen können. Lisa ist 8 wochen zu früh mit einem geburtsgewicht von 1.120 gramm auf die welt gekommen. sie ist nun heute 12 wochen alt und wiegt 2.585 gramm. dass sie gut zugenommen hat kann man also nicht wirklich behaupten. sie ist immernoch in der klinik und hatte zwischenzeitlich wieder 2 aufenthalte in der intensivstation, weil ihre sauerstoffsättigung nicht ok war. zudem wurde ein infekt und eine lungenentzündugn diagnostiziert. mittels antiniotika waren diese krankheiten nach 5 tagen angeblich wieder beseitigt, dann war 1 woche ruhe, bis auf ihre "normalen" sättigungsabfälle und seit zwei tagen soll sie wieder einen infekt haben. wir können nicht mehr. wir fahren seit 12 wochen tag für tag in die klinik und bekommen keine echten antworten auf unsere fragen. ich hab schon gesagt, dass wirscheinbar die falschen fragen stellen. aber wir sind medizinisch nicht ausgebildet und somit nicht in der lage, unsere fragen fachgerecht an den arzt zu bringen. ich finde, er muss uns schon sagen, wie er lisas zustand einschätzt, meint ihr nicht, oder erwarten wir zuviel??? im vorbeigehn wurde uns mitgeteilt, dass sie einen nabelbruch hätte (noch eine op?), dass man bei einer untersuchung herzgeräusche entdeckt hätte (herzfehler?), dass sie zu viele wassereinlagerungen im kopf hätte (wasserkopf?)... hallo??? wir setzen uns mit dem oberarzt zusammen und befragen ihn, was es aussergewöhnliches/ungewöhnliches gäbe und er sagt uns von all dem nichts??? die schwestern, die keine auskünfte erteilen dürfen stecken us das mal eben nebenbei? uns ist bewusst, dass die ärzte in erster linie für die kinder da sind. aber ein bißchen unterrichtung der eltern ist doch nicht zu viel verlangt oder etwa doch??? entschuldigt bitte, dass mein beitrag so lang geworden ist, aber mein frust und meine angst lassen sich wirklich nicht mehr unterdrücken...
Hallo, meine Zwillis kamen *nur* 6 Wochen zu früh zu Welt und hatten keine Probleme, deshalb kann ich bei den meisten Dingen nicht mitreden. Allerdings hatte eine von beiden auch einen Nabelbruch. Der Bruch verschließt sich meistens innerhalb einer gewissen Zeit von selbst. Erst, wenn das nicht der Fall ist, muss operiert werden. Bei uns hat es nur ein paar Wochen gedauert, bis der Nabel ganz normal aussah. Liebe Grüße Daniela mit Natalie & Isabel (*22.09.03)
Hi, Du Ich bin hier zwar eigentlich nicht im richtigen Forum(zum Glück ohne größere Probleme in der 30. SSW )wollte Dir aber trotzdem schreiben. Ich bin Kinderkrankenschwester und hab sowohl mit Frühchen,als auch mit Kindern, die solch angeborene Fehlbildungen haben gearbeitet und es tut mir ganz sehr leid, was Ihr so durchmachen müßt!Ich finde es eine große Schweinerei, daß die Ärzte sich so wenig um Euch kümmern, denn das ist eigentlich das mindeste, daß man richtig aufgeklärt wird.In welcher Klinik/welchem Ort liegt Eurer Mäuslein denn?Das wichtige bei Ärzten ist, daß man lernt immer wieder ganz penetrant nachzufragen.Natürlich hat ein Arzt viel zu tun, aber wenn er sich mit Euch unterhält dann muß er auch auf Euch eingehn.Stellt Euch einfach dumm und fragt die kleinsten Details aus seinem Fachgeplänkel nach-er muß sie Euch erklären(und es muß einem nicht peinlich sein, daß man keine medizinischen Vorkenntnisse hat!!!) Zum Nabelbruch kann ich soviel sagen, daß er wirklich meist von allein verwächst-man muß halt "nur"aufpassen, daß sich in der kleinen Spalte(kann man tasten)nix einklemmt,aber dann weinen die Kinder auch und man sieht daß er gerötet und geschwollen ist.Bei Mädchen ist man mit einer OP sogar noch zurückhaltender,weil man nach Möglichkeit ja jeden zusätzlichen Schnitt/Narbe auf dem Bauch wegen späterer Schwangerschaften vermeiden will(ich weiß das schmerzt, denn ihr werdet um gewisse Schnitte nicht drumrumkommen...) Zum Herzfehler kann ich leider nicht viel sagen, weil ein Herzgeräusch wirklich alles und nichts bedeuten kann. Und was mit dem Wasser einlagern im/am Kopf gemeint ist kann natürlich Wasserkopf bedeuten, aber dieses komplexe Krankheitsbild wage ich zu hoffen hätte Euch dann jemand erklären müssen.Ich denke eher, daß es um Wassereinlagerungen in Haut und Gewebe am Kopf ging, denn mit der Flüssigkeitsausscheidung haben viele Frühchen Probleme(aufgrund der unreifen Nieren ect.) und sehen dann recht "mopslig" aus v.a. um die Augen.Sie bekommen dann häufig über längere Zeit Medikamente, die die Ausscheidung unterstützen. Ja ich hoffe, daß ich Dir da ein bißchen weiter helfen konnte.Ich wünsch Euch ganz viel Kraft diese harte Zeit durchzustehn und auf Eure Kleine zu Warten.Es bleibt einem leider nichts anderes übrig als tapfer durchzuhalten und den Kindern soviel Kraft wie möglich "trotz allem" zu geben.Vielleicht gibt es ja in dem Krankenhaus auch soetwas wie Psychologen/Seelsorger, die diese Probleme gut kennen und vielleicht Gesprächspartner für Euch sein können?Ich weiß daß das nicht jedermans Sache ist, und daß man sich vielleicht seltsam vorkommt zu sojemandem gehn zu müssen, aber oft tun solche Gespräche sehr gut und es ist wichtig, daß Ihr auch an Euch denkt und versucht den Frust abzubaun, um wieder mehr Kraft für die Situation zu haben. Alles Gute!
hallo, ich kann gut nachvollziehen wie Du/Ihr euch fühlt. Meine Zwillinge waren 5 Wochen zu früh lagen davon 4 Wochen auf der Intensivstation. Die Kleine wog bei der Geburt 2000g 45cm Sohnemann 2400g 46cm hatten mit der Atmung Probleme. Die Kleine hatte länger probleme bei der Atmung und mit dem Essen. Antibiotika haben die Kleinen auch bekommen, bekommt eigentlich jeses Neugeborene. ich hatte auch so die Schnauze voll den jeden Tag erzählte mir jeder dort was anderes aber nur negatives bekammen ziemlich lange durch die Nasensonde ihre Nahrung komisch war den sobald ich sie gefüttert hatte assen sie ganz schön aus der Flasche zwar brauchten sie länger als normal aber sie assen alles und gestillt hatte ich sie auch zwischen durch. echt alles nervig die blöden Schwestern könnten sich mal mehr Zeit für so kleine Kinder nehmen aber nein Plan läuft und die halten sich da dran. normalerweise werden Babys mit mindestens 2500g entlassen. meine wollten die auch nich raus geben bis ich den Ober chefarzt erwischt hatte und den so angeschissen habe bis er sagte okay. entschuldige meine Ausdrücke aber wenn ich an die Zeit zurück denke kommt mir alles hoch es war die Hölle. was Du machen könntest ist Deine Krankenkasse mal anzurufen und denen das dort erzählen und könnte sein das die ein Arzt dort hin schicken und Du siehst das dann alles besser laufen wird, es sei den das alles hat dein Baby aber rufe deine Kasse mal an. meistens haltet die Intensivstation die Kleinen bis zum errechneten geburtsdatum aber das muß nmicht sein. Die kassieren richtig gut Geld dafür. Bis dahin marlene
Hallo, also ich finde dass deine Tochter doch gut zugenommen hat. Sie hat ja schließlich schon eine OP hinter sich. Meiner hatte auch nach ca. 12 Wo so dass Gewicht von deiner Kleinen gehabt. Und heute geht er langsam auf die 10 Kg zu. er ist jetzt 20 Mo alt. Nur das mit den Ärzten ist nicht ok. Bitte bleibt dran u. lasst euch genau erklären, ob eure Tochter unter den angesprochenen Krankheiten leidet. Falls Aufregung....dann am besten einen Zettel mit den Fragen schon vorbereiten u. mitnehmen. Da vergisst du auch nichts. Wir haben morgens u. abends immer angerufen im KH, ob alles in Ordnung ist. Und auch super Auskunft bekommen. Doch wir haben auch in einem anderen KH mit unserem Kleinen anderes erfahren. Alles Gute Lieben Gruß Helga u. Lukas