3klang
Habe heute die Ergebnisse der Hämatologie bekommen.
(Muss ab jetzt einen Ausweis tragen.)
Demnächst müssen meine Kinder gezielt untersucht werden. 
Gibt es hier im Forum Betroffene?
Gerne via PN.
Lg
Dreiklang
goldstar1 und Leewja, darf ich vielleicht nochmal PN an euch?
Hallo, ja, hier. Meine Mutter und meine Tochter haben das Willebrand-Jürgens-Syndrom. Ich selbst habe einen zu Hohen Faktor VIII Wert. Wir müssen alle regelmäßig zur Kontrolle. LG
Darf ich dich fragen, was bei den Kontrollen gemacht wird? Ich habe heute kommentarlos den Befund zugeschickt bekommen. Von Beratungsgespräch oder Kontrollen wurde nichts geschrieben. Ausweis war im Kuvert mit dabei und eine Liste mit Verhaltensregeln (keine blutverdünnende Medikamente, kein Alkohol, bestimmte AB sind verboten, keine gefährlichen Sportarten usw). Jetzt kann ich rätseln, an wen ich mich wenden soll, da ich noch Fragen habe. Besonders wegen der Kinder. Werdet ihr in einem Gerinnungszentrum betreut? Lg Dreiklang
Kopf hoch! Ich würde vorschlagen dich regelmäßig in einer sog. Gerinnungsambulanz vorzustellen. Die gehört in unserer Klinik der Abteilung für Hämatologie. Falls Du Fragen hast, kann ich mich dort erkundigen. Es ist nicht mein Spezialfachgebiet, aber ich kenne dort einen guten Oberarzt, der besondere Fragen beantworten kann. Gerne per PN. Alles Gute!
Meine Familie wird über die Hämophilie in FaM Uniklinik betreut. Es wird einmal im Jahr Blut abgenommen oder zwei Wochen vor einer Op. Die Kliniken hier noch m Umkreis rufen bei einem Unfall dort an und Fragen ob was gespritzt werden iss. Zur Beobachtung muss sie im schweren Fall 3 Tage zur Kontrolle im Krankenhaus bleiben. Inzwischen kontrollieren wir selbst von zu Hause aus die pupillenreaktion nach Kontrolle beim Arzt. Es muss nicht jeder in der Familie bekommen. Meine Mutter hat es stark und hat NotfallmedOzon im Kühlschrank. Habe noch vier Geschwister und da hat es nur eine abbekommen. Ich habe ein wenig zu dickes Blut und sollte keine Pille nehmen. Meine Tochter hat wieder zu dünnes Blut und das nur gering. Sie soll halt kein Ibuprofen in voller Dosis nehmen und wenn dann im Wechsel zu paracetamol. Ansonten sollte Kita. Schule und Hobbys unterrichtet werden, was im Notfall zu tun ist. Läuft inzwischen Super. Die Schule ruft an, wenn sie sich im Sport oder so gestossen hat. Kampfsport macht Sir auch, damit sie lernt sich zu wehren und ein direkter körperlicher Kontakt wird in der Verteidigung ausgeschlossen. LG und Kopf hoch
Vielen Dank Libelle07! Zuerst hatte es geheißen, ich hätte das von-Willebrand-Syndrom. Die Diagnose wurde nun revidiert, ein neuer Ausweis zugeschickt. (Verschlusszeiten sind verlängert, alle Multiplate-Aggregationswerte nach Born unter der Norm) Ich werde mit meinen Kids auf alle Fälle auch eine große Uniklinik aufsuchen. Lg Dreiklang
ich bin aber hämatologisch wirklich nicht erfahren zund habe nur rudimentäre reste im Kopf vom Studium....da kann ich evrmutlich nicht wirklich weiterhelfen