dana2228
Hat wer Erfahrung?! Wie stark sind die Einschränkungen? Klassenfahrt, Essen gehen, Altag....!?!? Wie sind die Beschwerden? Wie wurde es diagnostiziert? Gibt's Zuschuss von der Krankenkasse für die extra Lebensmittel?
Bei Zöliakie muss eine strenge Hygiene eingehalten werden. Ob das auf einer Klassenfahrt erfüllt werden kann, das würde ich im betreffenden Haus anfragen. Kann ich mir leider kaum vorstellen... Eine Glutenunverträglichkeit ist nicht wirklich praktisch, aber bei Zöliakie genügt ein abgelegtes Butterbrot auf einem Schneidebrett, um den Arbeitsbereich zu kontaminieren. Du brauchst eigene Messer, Bretter etc, die glutenfrei bleiben. Lass dich ganz gründlich beraten, wie man das in der Praxis macht.
Es ist bei Klassenfahrten, Geburtstagen... im Vorfeld natürlich Aufwand mit Nachfragen, erklären usw. aber alles machbar und es ist auch unterwegs viel leichter an glutenfreie Dinge zu kommen als noch vor einigen Jahren. Im Alltag muss man sich umstellen, dass man eben glutenhaltig und glutenfrei strikt trennt, damit nichts kontaminiert wird, also zum Beispiel nicht mit dem gh Messer in die Butter usw. Essen gehen finde ich relativ unproblematisch. Ich bin aber selbst betroffen, nicht meine Kinder. Wegen Diagnose und Beschwerden ließ dich mal durch die Seiten der dzg oder Zöliakie-treff. Zuschuss gibt es nicht auch steuerlich keine Vorteile.
Es gibt auch Mutter Kind Kuren mit Schwerpunkt Zöliakie Dort lernt man dann auch den Umgang damit (Ich habe zwar selbst nicht den Schwerpunkt gemacht, aber eine Woche parallel zu meiner Kur hat diese Schwerpunktkur stattgefunden) Sowas kann ich mir schon sinnvoll vorstellen und man kann sich auch mit anderen austauschen
Es gibt auch einen dicken Katalog mit nahezu allen Lebensmitteln und Informationen dazu. Ich erkundige mich mal eben bei einem Betroffenen und schicke dir ein Bild davon. LG
Persönlich keine Erfahrung, aber ich weiß, dass es keine Zuschüsse für Lebensmittel gibt. blöd, aber ist so Ich muß mir leider meine Nahrungsergänzungsmittel auch selber kaufen, obwohl ich diagnostiziert habe, daß ich Kaliummangel - Hypokaliämie - hab und auch wegen Knochenerkrankung Clacium und Vitamin D nehmen muß zusätzlich.
Bei uns steht momentan auch der Verdacht auf glutenunverträglichkeit und versuch mich nebenbei schonmal über das eine oder andere zu erkundigen.... ich weiß nicht wie es finanziell bei euch ist aber du könntest versuchen kindergeldzuschlag zu beantragen und beim Antrag mit angeben dass dein kind zöliakie hat dadurch könntest du Zuschüsse zu der kostenaufwendigeren Ernährung bekommen.