24mina24
Hallo ihr lieben, ich habe vor 3 Wochen entbunden. Leider ging und geht es meinem kleinen Prinz nicht so gut. Die Untersuchungen ergaben das er einen Gendefekt hat (abca3) und es leider nicht heilbar ist . Seine Lunge funktioniert nicht wie es sollte . Die einzige Heilung wäre nur eine Lungentransplantation , aber die wissen noch nicht ob das in dem Alter schon geht . Da er an Beatmungsgeräte angeschlossen ist und Sauerstoff bekommt , ist seine Lunge noch schlechter als vorher. Die Ärzten meinten schon das er es nicht überleben wird . Wir sollen uns darauf einstellen , dass demnächst die Geräte von der Beatmung eingestellt werden und wir uns dann von ihm verabschieden müssen. Ich bin nur am weinen und in einem Tiefloch. Es schmerzt so sehr zu wissen , dass er leidet und schmerzen hat. Wenn ich daran denke wird mir so schlecht. Ich würde ihm so gerne sein Schmerz nehmen. Ich war jetzt schon 2 Tage nicht mehr bei ihm auf der Intensivstation. Ich kann einfach nicht hin. Wenn ich ihn sehe breche ich zusammen , aber andererseits habe ich auch ein schlechtes Gewissen wenn ich nicht zu ihm hingehe. Ich bin so überfordert und weiß einfach nicht mehr weiter. Dieser Schmerz ist so groß .
Das tut mir wirklich sehr Leid!!! Wende dich dringend an das Personal der Intensivstation- ihr braucht unbedingt psychologische Begleitung! Es gibt dafür Experten, die diesen schweren Weg mit euch begleiten können. Ich wünsche euch viel Kraft in dieser schweren Zeit!
Das tut mir sehr leid :(. und wünsche Euch viel Kraft!! Ich schliesse mich Rabe an
Es ist hart, was ihr ertragen müsst. Gerne würde ich die richtigen tröstenden Worte finden. Es ist absolut nachvollziehbar, dass du es nicht ertragen kannst dein Kind leiden zu sehen. Gerade weil du es so liebst, kannst du es nicht verkraften. Egal was du gerade tust oder fühlst, es ist richtig. Vertraue dich jemandem an und suche Hilfe. Du musst und kannst damit nicht alleine bleiben. Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft!!!
Ich habe dir letztes mal auch schon von meiner Tochter geschrieben, die drei Wochen an der stärksten Beatmung war und 2 mal fast gestorben ist nach der Geburt. Ich kann es ABSOLUT nachempfinden und es gibt einfach gar nichts was man tun kann und was einem hilft. Die Welt dreht sich aber steht doch still. Alles ist unwichtig geworden. Man fragt sich wie man überhaupt leben kann, während das eigene Kind mit dem Tod kämpft. Ich war, auch als es sehr schlecht aussah (die Ärzte sagten, dass sie die Nacht vielleicht nicht überleben wird) einfach nur an ihrem "Bett " (dieser Intensivkasten), habe geweint, geweint, geweint, ihr etwas vorgesungen, mit den Ärzten und Schwestern geredet und ihren Kopf gestreichelt. Ich erinnere mich sehr genau daran, es ist gerade mal ein halbes Jahr ca her. Gibt es keine Spezialkliniken, bei denen ihr nachfragen könnt???? Durchsuch das komplette Internet, es muss doch jemanden oder etwas geben, was vielleicht ein wenig Hoffnung bringt? Was ist mit der Transplantation? Wer soll es denn sonst wissen ausser den Ärzten??? Bitte holt euch mehr professionelle Hilfe. Ihr habt ein Recht darauf!! Und geh zu deinem Baby, ich weiss es ist soooo hart. Ich habe manchmal Angst gehabt auf mein Handy zu schauen, weil sie mich anrufen wollten wenn es schlecht aussieht. Ich habe Angst gehabt selber auf der Station anzurufen, ich kenne dieses Gefühl. Aber du wirst es sonst sicher bereuen!!! Jede Sekunde mit deinem Baby ist so wertvoll. Ihr müsst jetzt stark sein, auch wenn das so ein dummer Satz ist, weil niemand ist stark, jeder funktioniert nur...
Du erlebst gerade das was sich niemand vorstellen möchte Wenn du es irgendwie packst geh zu deinem Baby. Hat das Personal euch noch keine Hilfe angeboten? Ihr braucht psychologische und seelsorgerische Unterstützung.