NF1 - Was bedeutet das für das tägliche Leben?

Hallo zusammen, ich habe eine Frage bezüglich der Krankheit NF1. Ich habe schon gegoogelt und unheimlich viel gefunden, aber eine Frage kann ich nicht beantworten: welche Auswirkungen hat diese Krankheit auf das tägliche Leben? Was "erwartet" jemanden mit dieser Diagnose? Ich würde gerne jemandem unterstützend zur Seite stehen, "verstehe" diese Krankheit jedoch nicht so ganz. Klar, es gibt verschiedene Symptome, die ja aber nicht alle zutreffen müssen. Kann es also sein, dass jemand lediglich CAL-Flecken und Fibrome hat und sonst nichts? Und demnach nur optische Merkmale hat, die eigentlich überhaupt keine Einschränkungen trotz dieser Krankheit bedeuten? Oder was passiert dann im weiteren Verlauf? Wie gesagt: zu den möglichen Symptomen findet man viel, aber was diese Krankheit tatsächlich für das tägliche Leben bedeutet, habe ich nichts gefunden. Falls jemand Links hat, wo das erklärt wird oder er es selber hat und sich somit auskennt würde mir das sehr helfen.