Anuschka1978
ich bin gerade am Boden zerstört :( 7 Monate hatte ich die Hoffnung, dass mein Sohn meine sch*** Generkrankung (NF1) nicht geerbt hat und jetzt das ... die ersten Anzeichen werden jetzt doch sichtbar ... Ich weiß gar nicht, wie ich es der Verwandtschaft sagen soll, dass ich ihnen doch ein krankes Kind geschenkt habe! Alle sind so glücklich, dass er (bis jetzt) gesund ist!!! Der Vater hat aber toll reagiert ... "ist doch nicht schlimm" ... Morgen muss ich mich erstmal bei meinem Psychologen ausheulen ...
Ich weiß nicht was das für eine Krankheit ist aber was bitteschön hast du für eine Verwandtschaft??? 
wie ich es der Verwandtschaft sagen soll, dass ich ihnen doch ein krankes Kind geschenkt habe!
das Problem sind nicht die Verwandten, sondern wahrscheinlich eher ich. Ich habe Angst vor der Reaktion der evtl. Trauer und Enttäuschung. Als ich schwanger war, war klar, dass es eine 50:50 Chance auf ein gesundes Kind gibt und sie haben gesagt, egal ... Besonders meine Mutter war so glücklich, dass unser Sohn augenscheinlich gesund ist. Sie ist im Moment eh, sehr labil, da sie vor drei Wochen die Diagnose schweres Muskelrheuma bekommen hat und zwei sehr sehr gute Freundinnen schwer an Krebs erkrankt sind. NF1 (Neurofibromatose) ist eine genetische Erkrankung die sich durch Café au lait Flecken und gutartigen Tumoren auf der Haut zeigt. Im Laufe des Lebens wird man (im schlimmsten Fall) vollständig entstellt. Zudem sind manche Betroffene von Lernbehinderungen, Körperlichen Einschränkungen (z.B. Arthrose) und anderen psychischen Auffälligkeiten (z.B adhs, Depressionen) betroffen. Haben eine hohe Wahrscheinlichkeit an bösartigen Tumoren zu erkranken.
Das liest sich nicht gut und ich verstehe, dass es dich fertig macht. Über die Reaktion anderer solltest du dir aber keine Gedanken machen. Trauer verstehe ich aber wie kann Familie enttäuscht sein, dass es ein krankes Kind gibt???
wahrscheinlich werden sie ganz anders reagieren, wie ich es mir gerade ausmale und nur ich mache mir die Vorwürfe ... Meine Befürchtung ist halt, sie gehen im Moment davon aus, dass er gesund ist. Weil er bis jetzt keine Anzeichen hatte. Die meisten, die es geerbt haben, zeigen direkt nach der Geburt, bzw. in den ersten Wochen die Anzeichen.
Sie werden dir beistehen... anders kann ich mir das gar nicht vorstellen. 
danke, ich glaube es auch! Mein Lebensgefährte sagt das auch 
ich musste es mir gerade einfach mal von der Seele schreiben ...
"Die meisten, die es geerbt haben, zeigen direkt nach der Geburt, bzw. in den ersten Wochen die Anzeichen." Kann man dann nicht davon ausgehen, dass dein Sohn eine weniger schlimme Ausprägung aufweist, da er erst jetzt die ersten Anzeichen hat? Was sind es denn für Anzeichen? Vielleicht ist es ja doch nichts.
Ich würde da auch erstmal zum Arzt gehen bevor jetzt die große Panik ausbricht.
Wer ist verpflichtet der Verwandtschaft ein gesundes Kind zu schenken? es tut mir leid, dass euer Kind krank ist aber niemand hat da negativ zu urteilen. vorallem nicht die Verwandtschaft
Du hast dich entschieden trotzdem ein Kind in die Welt zusetzte, also sollte dir mit der Entscheidung schon egal sein, was Andere sagen. Der arme Kurze, hoffentlich wird es nicht ganz so schlimm. Aber in solchen Situationen wirst du sehen, wer Freund und Feind ist. Alles Gute dem Kleinen.
Danke! Ja, uns war und ist es egal, ob er/sie es hat. Wollen auch noch das Risiko für ein zweites Kind eingehen. Es gibt auch definitiv schlimmeres, als "perfekt" zu sein. Bin jetzt natürlich doch enttäuscht, dass er es (vielleicht) haben könnte, da ich ja 7 Monate so glücklich war, dass wir "Glück gehabt" haben ...
er ist und bleibt der süsseste und hübscheste kleine Junge der Welt
Du leidest an einer Erbkrankheit und bist nun am Boden zerstört? Gesunde Kinder schenken? Klingt nach Sommerloch....
Was daran hast du nicht verstanden? Sie hatte eine 50%-ige Hoffnung auf ein gesundes Kind... seit dessen Geburt war es offensichtlich nicht betroffen und nun stellt sich heraus, dass es zu den anderen 50% gehört. Du wärst nicht am Boden zerstört? Ich schon! Wenn das für dich eine Lappalie a la Sommerloch ist... dann stimmt mit dir wohl etwas nicht.
... das ich doch in meinen ersten Sorgen verstanden werde! ...
Wann wird der Kleine untersucht?
in einer halben Stunde habe ich einen Termin beim Kinderarzt, mal sehen, wie es dann weiter geht. ich melde mich später!
So sehe ich das auch. Die Erkrankung ist ja nun kein Pappenstiel. Sehr entbehrlich diese Sommerlochbemerkung
Bin zurück vom Kinderarzt! Ihm wären die Flecken nicht aufgefallen und hätte sie auch nicht als Café au lait Flecken gewertet, aber da es ja eine familiäre Vorbelastung gibt, wird jetzt erstmal die nächsten 5 Wochen beobachtet. Ich versuche mir jetzt keinen Stress zu machen und weiterhin erstmal den Sommer mit unserem kleinen süssen und wunderschönen Sonnenschein genießen!