memory
Hallo ihr Lieben, gibt es hier welche, die sich damit leider schon beschäftigen mussten? Erfahrungen haben, wie es nach einer OP weitergeht?
Ich weiß, es kommt immer auf ganz viele Dinge an, hier sitzt der Tumor " günstig " ist erstmal operabel. Weiß jemand wie es mit der Wundheilung ist, wird da da ganze Kopf rasiert? Und wie lange war man da im KH? Hinterher Reha?
Ich weiß, das fragt man den Arzt, die zucken aber erstmal nur die Schultern und " vertrösten " auf nach OP. Wird man sehen....ja super....Außerdem will man meinen Mann nicht aufregen , nicht das der Hirndruck weiter steigt und redet deswegen " kindgerecht". Ich bin da zu sehr Kopfmensch und muss für alles vorbereitet sein. Falls jemand Erfahrungen hat, wie lange man nach der OP mit Einschränkungen rechnen muss und welche ...wäre ich für Info dankbar
Ich habe in meinem Umfeld sechs Menschen, die betroffen waren / sind. Alle Fälle liefen komplett unterschiedlich. Das einzige, was ich sagen kann, ist, dass bei keinem der komplette Kopf rasiert wurde. Es kommt ja auch darauf an, was für ein Tumor es ist, ein originärer, ist der gut- oder bösartig, oder hat es gestreut... Bei zweien aus meinem Umfeld ist es fast ohne Folgen verschwunden und das schon seit Jahren bzw. Jahrzehnten. Eine andere lebt mit Einschränkungen noch, was die Ärzte bei Diagnose nie gedacht hätten. Meine Mutter ist keine fünf Monate nach der Diagnose gestorben. Wirklich, es ist ein sehr weites Feld und es kommt auch sehr darauf an, was für ein Tumor es ist. Ich wünsche Euch alles, alles Gute!
Guten Morgen memory... Erstmal mein Mitgefühl. Wenn ich es richtig verstanden habe ist dein Mann betroffen? Bei uns ist es mein Vater. Pauschal lässt sich da gar nicht viel sagen, es ist wirklich von Fall zu Fall verschieden. Es kommt auch darauf an ob der Tumor gut oder bösartig ist. Können die Ärzte da schon Auskunft drüber geben? Bei meinem Papa war schon von den Bildern her klar das es ein Glioblastom ist, also bösartig. Die OP selber hat er gut verkraftet, die Heilung lief überraschend schnell. Die Narbe ist kaum mehr zu sehen. Rasiert wurde nur ein kleiner Teil, so das die Ärzte ran kommen. Also nicht der ganze Kopf. Wie die Einschränkungen hinterher sind ist ebenfalls unmöglich vorher zu sehen. Kommt auf die Lage an, wie großflächig operiert werden muss etc.pp. Die länge des KH Aufenthalts hängt vom Verlauf ab. Da der Tumor bei meinem Papa bösartig war stand kurz nach der OP schon Bestrahlung + Chemo an. Dies wurde die erste Woche unter Beobachtung gestartet, danach durfte er nach Hause. Ich glaub er war insgesamt vier Wochen im KH. Die Ärzte halten sich erstmal bedeckt weil es wirklich schier unmöglich ist den Verlauf vorher zu sagen. Für Betroffene ist das aber natürlich quälend. Man hat tausend Fragen und bekommt keine Antworten.... Ich kann dir die Internetseite "Deutsche Hirntumorhilfe" empfehlen. Dort gibt es viele Infos und ein Forum in welchem sich Betroffene austauschen können. Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft Liebe Grüße, maze PS: Eigentlich nur stille Mitleserin, deshalb hoffe ich meine Antwort hier ist okay....
Ja ich kenne mich damit aus. Meine Tochter und Mutter waren betroffen. Deine Fragen kann man so nicht beantworten. Kommt alles auf die Lage und die Histologie an. Zudem auf die allgemeine körperliche Verfassung des Patienten. Wichtig ist, geh in eine Uniklinik mit zertifiziertem Hirntumor Zentrum. Ganz wichtige Adresse ist die deutsche Hirntumorhilfe. Die helfen euch weiter. Es gibt auch ein Forum, da findest du kompetente Ansprechpartner (hier eher nicht). https://forum.hirntumorhilfe.de/, da bekommst du qualifizierte Antworten wenn du detailliertere Informationen gibst. Viel Kraft…
Vielen Dank ihr Lieben, vorallem für die Adressen. Der Tumor sitzt direkt hinter der Stirn und ist schon golfball groß. Aber er hat nicht gestreut. Mein Mann ist seit 3 Wochen ziemlich wesensverändert, hat aber keine groben motorischen Ausfälle . Allerdings krampfanfälle .
Ob gut oder bösartig , wollen sie erst sagen, wenn das Ding untersucht wurde. Ich denke aber , wenn es ein Glioblastom wäre , wäre er vielleicht anders ...mehr ins Gehirn gewachsen. So sieht es eher aus, als sitzt er nur davor.
Wie gesagt, vielen Dank für die Berichte, das hilft mir schon weiter
Hallo memory, erst einmal wünsche ich dir und euch viel Kraft und alles Gute *fühldichvirtuellumarmt* "Mein Mann ist seit 3 Wochen ziemlich wesensverändert, hat aber keine groben motorischen Ausfälle . Allerdings krampfanfälle." Das liegt an der Lage vorne im Stirnhirn und am Hirndruck, wahrscheinlich bekommt er jetzt erst mal Cortison, um den Hirndruck zu senken?! Es lässt sich jetzt vor der OP und der Histologie wirklich schwer sagen, wie der Verlauf danach sein wird, deshalb sind die Ärzte auch so zurückhaltend. Der Tipp von Tonic mit dem Hirntumor-Forum ist Gold wert, vor allem wirst du dort direkt Betroffene und Angehörige finden, deren Wissen und Erfahrungen ganz aktuell sind. Ich habe und hatte im Bekanntenkreis zwei Fälle von Glioblastomen, die eine (eine junge Kollegin) lebt damit seit fünf Jahren, und es geht ihr für die Schwere der Erkrankung recht gut, sie ist auch berufstätig.
Das hört sich ja erst mal nicht hoffnungslos an. Ein gutes Zeichen ist immer, wenn der Tumor abgegrenzt ist, also nicht infiltrierend wächst. Auf den Bildern sieht das dann immer aus wie eine Kugel. Ich drücke dir die Daumen, dass dein Mann Glück hat und es sich um ein gutartiges Meningeom ausgehend von den Hirnhäuten handelt und gut operiert werden kann. Dann stehen die Chancen für ihn recht gut, dass er wieder ganz gesund wird.
Hi Memory ,
Nicht Dein Ernst, das darf doch nicht wahr sein...
Schon wieder ein Schicksalsschlag .... f***
Wenn Du möchtest fühl dich erst mal gedrückt.
Wir haben hier im Viertel in den letzten 10 Jahren vier Fälle von Hirntumor (noch einer und ich ruf die Bildzeitung... oder irgendeinen Wünschelrutengänger).
2 junge Mütter, 2 ältere Frauen, eine davon sogar 3 x in ihrem Leben - Rezidive immer so nach 10 Jahren, also spät aber leider doch.
Die jungen Frauen hatten lange Haare , hier wurde bei einer nur ein Teil der Haare rasiert, sie konnte mit dem Rest dann sogar so stylen, dass die kahle Stelle überdeckt war. Die anderen wurden vermutlich komplett rasiert, trugen Tücher/Mützen, aber bald wieder schicke kurze Frisuren .
Wobei falls eine Chemo danach noch angezeigt wäre, das Thema Haare ja sowieso erst mal erledigt wäre...
Die jungen waren nicht lange im KKH und gingen auch nicht in Reha, da sie beide kleine Kinder hatten und nicht lange fehlen wollten, konnten.... wie auch immer.
Die eine ältere blieb länger im KKH, da die Wundheilung nicht so gut war (zumindest beim 3. Tumor, multiresistente Keime sind A****) und ging auch in Reha.
Die andere ältere blieb nur 3, 4 Tage im KKH danach nichts weiter, es war ein Lymphom, d.h. es gab noch Chemo, was das schlimmere war.
Einschränkungen... das hängt davon ab, wo der Tumor sitzt. Die Einschränkungen waren eigentlich am größten, als der Tumor drin war - das Sprachzentrum war betroffen - bei der ältesten blieben die Schäden, bei anderen war hinterher alles gut.
Kommt also alles ganz darauf an, was es für ein Tumor ist, wie schnell er wächst, wo er liegt usw. - Das wird dir ja klar sein.
Wollte das hier auch nur schreiben um dir vielleicht etwas Mut zuzusprechen.
Drei von den vieren sind tip top gut drauf . Die eine joggt wieder täglich durch die Siedlung, die andere hat wieder ganz normale Alltagsprobleme mit den Kindern, die dritte wurstelt und wuhlt in ihrem großen Garten.
(Die vierte ist 10 Jahre nach dem 3. Rezidiv dann gestorben - aber nicht an Krebs)
Aber klar, es ist kein Kinderspiel und war für alle Betroffenen und Familien schlimm.
Mit eine der Jüngeren hab ich ewig keinen Kontakt gehabt, sie hat wohl eine Art Depression seither, ggf durch Kopfschmerzen - oder durch dieses "Herausreissen" aus dem in ihrem Fall absolut "perfekten Leben"? Die Psychologische Komponente sollte man glaub nicht vernachlässigen.
Ganz viel Kraft Dir/Euch (weiss zwar nicht genau, wo Du noch Reserven her nimmst
Such Dir selbst unbedingt Kraftinseln )!
Ach herrjeh, das tut mir sehr leid! Wenn ich mich nicht täusche hatte dein Mann vorher auch schon eine Krebserkrankung? ich kann dir von meiner Freundin berichten: die Haare wurden nicht komplett entfernt, sondern nur so viel wie nötig. Man hat es hinterher nicht gesehen. Sie war während der ganzen Op wach, musste mit dem OP Team reden. Durfte hinterher eine Weile nicht Autofahren, dann aber wieder. Eine Prüfung war dazu nicht nötig. Die Chemotherapie erdolgte in Tablettenform, auch dabei blieben die Haare erhalten. Ihm steht eine umfassende Aufklärung vor der OP zu! Bitte lasst euch nicht abwimmeln! Nix "kindgerecht". Alles Gute für euch!
Meine Mutter hatte auch ein Glioblastom im vorderen Kopfbereich. Es wurde nur der vordere Teil des Kopfes rasiert. Die Wundheilung verlief sehr gut und schnell, es gab dann erst einmal Bestrahlung. Leider kamen andere Komplikationen dazu und meine Mutter ist innerhalb von 4 Monaten nach der Diagnose verstorben. Ich wünsche dir und deinem Mann alles, alles Gute.
Wir hatten einen Fall mit Gehirntumor in der engsten Familie. Es war operabel. Die Person hat einfach alles vergessen, altersbedingt dachten wir an Demenz. Dann kam die Frage auf, wo wir denn wohnen würden, Urenkel wurde vergessen usw. Durch einen Sturz wurde der Tumor dann im KH festgestellt. Rasiert wurde nur der betroffene Teil. Nach der Entfernung funktionierte alles sofort wieder bzgl. Denken usw. Reha gab es keine. Fäden wurden etwas später als üblich gezogen, da hat es nochmal kurz gesuppt. Dann alle 3 Monate Kontrolle, später einmal im Jahr. Obwohl es so ernst war, war es halb so wild und die Person ruck zuck wieder auf den Beinen Das wünsche ich auch Euch.
Memory, Ich drück Dich auch mal und wünsche Deinem MAnn alles Gute!!!
Zum Thema kann ich nicht wirklich etwas beitragen, wünsche dir und deinem Mann aber alles Gute.
Hab heute nochmal mit den Ärzten reden können und bin etwas schlauer:)
Jetzt hoffe ich , dass er danach nicht lang auf der ITS bleiben muss und auch so, dass das Ding gutartig ist.
Ja er hatte ja erst die Leukämie , dann Stammzelltransplantation und nun der Hirntumor........Himmel es reicht dann auch mal , ich werde sonst noch wahnsinnig wenigstens können wir die Chemomütze wieder nehmen , aber Ihr habt recht , alle Haare kommen nicht weg...davor hat er Angst *Augenroll* ;)
Montag OP ...danke für,s Daumendrücken:)
Ich habe leider keine Erfahrungen, die Dir weiterhelfen könnten bei Deinen konkreten Fragen,aber ich möchte Dir nur sagen,.daß es mir leidtut, daß Ihr mit dieser Sorge Bekanntschaft machen müßt. Ich wünsche Euch, daß alles gutausgeht und Ihr bald wieder in eine rosigere Zukunft schauen könnt! Alles Gute und viel Kraft!
Ach je, memory, das ist ja gequirlte Sch.... Ich habe keine Ahnung, aber hoffe für euch, dass ihr das alles übersteht. .. LG
Hallo memory,
tut mir leid, dass ich mich jetzt erst melde. Hab es überlesen. Mein Mann hat vor zwei Jahren die Diagnose Gehirntumor astrozytom Grad 2 bekommen. Bei ihm konnte man das Mistding nicht komplett entfernen. Deine Fragen kann ich auch nicht konkret antworten, da es sehr unterschiedlich ist. Ich kann dir aber nur raten zu Spezialisten zu gehen. Wir kommen aus NRW. Operiert wurde mein Mann in Münster. Heidelberg soll auch sehr gut sein. Als Onkologen haben wir Dr. Dresemann. Ich muss sagen, dass es der beste Arzt ist, dem ich je begegnet bin. Er nimmt seine Patienten ernst und nimmt sich Zeit für die. Man muss trotzdem keine 10 Stunden warten da. Die sind so toll organisiert. Auch das MRT wird dort direkt besprochen. Alleine das erspart viele Nerven. Durch seine Therapie ist der Tumor von meinem Mann auch erst einmal nicht mehr sichtbar. Das darf gerne lange so bleiben. Inzwischen ist mein Mann fast wieder der alte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viel Zeit zusammen alles gute
Hallo! Fühl dich erstmal gedrückt! Wir hatten zwei Fälle in der Familie , es lief sehr unterschiedlich. Haare wurden in beiden Fällen aber abrasiert. Die Einschränkungen waren leider in beiden Fällen dauerhaft, was aber von vornherein klar war. Drücke euch die Daumen.
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