Forum Schwanger - wer noch?
Wem geht es noch so??? Bin in der 18.SSW und habe die Tage nach einem Aufenthalt im KH erfahren, dass ich leider diese seltene Form der Hämolyse habe. Aktuell bin ich "nur" sehr müde. Mein HB Wert liegt bei 8,5. Ich habe so angst wie die weitere Schwangerschaft verlaufen wird. Werden wir beide das überhaupt schaffen .??? Leider ist die Erkrankung sehr selten und deshalb hoffe ich hier auf gleichgesinnte.
von Andra2022 am 11.09.2021, 17:50
Hallo Andrea, ich habe heute auch diesen etwas niederschmetternden und unspezifischen Befund bekommen und weiß ihn leider überhaupt nicht einzuordnen, da selbst meine Frauenärztin nicht sagen konnte, was "Wärmeautoantikörper" für mich und das Baby bedeuten. Bei dir ist es ja nun schon eine Weile her und ich würde mich sehr freuen, wenn du deine Erfahrung mit mir teilen könntest. Leider findet man sehr wenig dazu online und ich bin gerade total verunsichert.. Liebe Grüße Marie
von Marie Su am 02.10.2023, 16:51
Hallo Marie, Schade dass du auch so eine Diagnose bekommen hast und deine Ärzte ebenso damit nichts anfangen können. Erst einmal möchte ich dir sagen: ich habe bei 40+9 auf natürlichem Wege meine Tochter zu Welt gebracht. Sie wird nun fast 2 Jahre und entwickelt sie prächtig. Nachfolgend kann ich dir natürlich nur von meinen Erfahrungen berichten. Aber vielleicht hilft es dir an der ein oder anderen Stelle. Nach der Diagnose wusste halt auch keiner was das für mich und mein Kind bedeutet. Und das obwohl ich sogar in der Charité angebunden war. Letztendlich zählte ich damit als Risikoschwangerschaft und wurde engmaschig kontrolliert. Feindiagnostik aller 4 Wochen und erst 1 wöchig, nach der sensiblen Phase 2 wöchig HB Wert messen. Es hieß ab einen HB von 9 muss ich in Krankenhaus und sie würden mir per Transfusion rote Blutkörperchen geben. Ich hatte schreckliche Angst. Vor jeder Blutabnahme bangte ich so sehr wie der Wert sein wird. Da ich das nicht ausgehalten habe, habe ich mir ein Messgerät für zu Hause selber gekauft (Idee von meinem Gyn). Es ist teuer, aber ich hatte endlich die Kontrolle und konnte bei komischen Gefühlen selber messen. Die Werte haben auch immer mit dem von der Blutabnahme gestimmt. Das funktioniert wie beim Blutzucker messen. https://www.swisspointofcare.com/de/shop/mission-plus-hb-hamoglobin-messgerat-starterpaket-basic/ So weit so gut. Bis auf den extrem psychischen Stress und bangen von Woche zu Woche, habe ich wie gesagt natürlich entbunden. Ich bin dankbar dass ich mir ein Krankenhaus ausgesucht hatte, in dem die Ärzte recht entspannt und bei jeder Individualität vorbereitet gewesen wären. Schön war es in der Charité nicht, aber ich wusste, wenn was sein sollte, dann schaffen die das. Nun dachte ich, alles wäre überstanden und rannte förmlich aus dem Krankenhaus. Nun ja, dann kam die U3. Hier wurde bei meinem Kind ein AV Block 3. Grades des Herzens festgestellt (Reizweiterleitung zu den Kammern gestört. In ein paar Jahren wird sie Herzschrittmacher pflichtig) Dieser Herzfehler entsteht durch das sogenannten Sjögren Syndrom (eine seltene Rheuma form) die ich selbst habe. Die Antikörper dieser Krankheit sind in der 17.SSW zu meinem Kind übergegangen und haben den Herzfehler verursacht. Nun aber erstmal keine Panik. 1. Das Sjögren Syndrom ist relativ selten 2. Dass dadurch der Herzfehler entsteht noch seltener. Gut in unserem Fall haben wir halt 2x im Lotto gewonnen :-( Letztendlich ist aber dadurch alles klar geworden: Ich muss also eine Art Schub in der 17.SSW gehabt haben, was auch in der Verbindung mit den Wärmeautoantikörpern steht, wodurch auch die Antikörper des Syndroms übergegangen sind. Leider kann man dann auch nichts mehr machen. Menschen mit Rheuma nehmen eigentlich bereits zu Beginn der Schwangerschaft Medikamente, damit das nicht passiert. Da ich ja aber nicht wusste, dass ich diese scheiß Form habe, konnte ich auch kein Medikament nehmen. Ich möchte dich mit unserer Geschichte nicht beängstigen. Wärmeautoantikörper sind sehr selten und wie du schon merkst eher unbekannt. Ich würde dir einfach empfehlen dich wirklich engmaschig untersuchen zu lassen. Wenn du einen guten Gyn oder Hämatologen hast, dann lass doch mal die Rheumawerte checken. Das sind die sogenannten ANA Werte. Bei Sjögren speziell SS-A/Ro-Antikörper. Ich wünsche dir und deinem Mäuschen erstmal weiter alles Gute. Wenn du weitere Fragen hast, dann schreib hier gern. Ganz liebe Grüße Andra
von Andra2022 am 03.10.2023, 20:02
