Mitglied inaktiv
Hallo Mädels.... mein Sohn war ja wie ihr wisst jetzt das zweite mal im Krankenhaus. Das erste mal wegen der erhöhten Leberwerte. Da dachten alle das die von einem Margendarminfekt kommen würden... Da die Werte aber weiter stiegen, hat mein Kinderarzt eine CK Kontrolle gemacht ( CK - Musekelwert ) und der Wert lag bei 10000... im Krankenhaus stieg der dann auf 11000 an, ist aber wieder auf 8000 gefallen, weswegen ich wieder heim durfte... Luca hat viele Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen und nun hat die Blutprobe die bittere Wahrheit ans Licht gebracht... Er hat Duchenne, dass ist eine Muskelkrankheit :-( Die ist nicht heilbar... Die Ärztin hat uns keine Hoffnung gemacht, er wird wohl so mit 12 im Rollstuhl sitzen und die Lebenserwartung liegt gerade mal bei 20-30 Jahren... ich kanns nicht fassen... ich wollte noch mehrere Kinder, nun bin ich aber wahrscheinlich auch noch die Überträgerin, denn es ist eine Erbkrankheit die nur von Müttern auf Söhne vererbt werden kann, sie wird durch das X der Mutter vererbt... Ich habe ebenfalls erhöhte Werte ( Wert 1000 ) und ich vermute fast wirklich das ich die Überträgerin bin... das wird die Genetik zeigen bei mir... ich habe solche Angst was auf mich zu kommt... es ist wie ein Alptraum... bin nur noch am weinen... ich will das alles nicht :-( Mir was hat der kleine sowas verdient... ich kann nur auf ein Wunder hoffen... ich bin sogar am überlegen mir eine zweite Meinung einzuholen... ich hoffe immer noch auf einen blöden Fehler der Blutuntersuchung oder das es bei ihm auch wenn die Chance gleich 0 ist nicht ausbricht... Ich habe so eine Angst... Dankt Gott dafür das ihr gesunde Kinder habt...
Hallo, erst einmal möchte ich dich fest drücken, und hole dir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung ein. Hab dir noch PN geschrieben. LG anke
Guten morgen, Schleiche mich aus dem februarbus dazu. Ersteinmal wünsche ich deiner familie, besonders deinem sohn und natürlch dir viel kraft um die diagnose zu verkraften und alles gut zu überstehen. Ich würde genauso, wie du schon sagst mir eine zweite meinung einholen, auch wenn die chance sehr niedrig ist dass die ersten untersuchungen falsch sind. Mach dich selber nicht kaputt. Wünsche ganz viel kraft und hoffe das alles nur ein böser albtraum ist. Lg charly aus berlin
Oh nein! Das ist so schrecklich! Eine Freundin von mir hat einen Bruder an die Krankheit verloren, aber das ist 60 Jahre her. Bestimmt gibt es inzwischen ganz neue Therapiemöglichkeiten. Und eine zweite Meinung würde ich auch auf jeden Fall einholen!!!! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich doch noch eine andere Erklärung findet. Unser Sohn hatte im Sommer ganz schlechte Blutwerte in Bezug auf den Knochenstoffwechsel, aber die Werte sind zum Glück gesunken. Drück Dich mal ganz fest!
Ich drück dich erstmal ganz fest. 1. hol dir eine 2. Meinung und 2. schau, an welcher Uni dazu geforscht wird. Heute wird an den ganzen unheilbaren Krankheiten geforscht, aber es dauert, bis die Ergebnisse überall bekannt sind. Daher schau auf jeden Fall, ob und wo es eine spezialisierte Klinik gibt.
Coxsackievirusinfektion ... Erhöhte ck Werte, Kinder bis 10 Jahre ... Lies mal durch bei Google ... Wünsche euch so sehr, dass es was anderes ist. Fühl dich gedrückt!
*mich aus dem Julibus reinschleich* Dein Schicksal tut mir unendlich leid und ich druecke dir ganz fest die Daumen, dass es sich dabei um einen Fehler handelt oder doch um eine andere, nicht so schlimme Krankheit. Hol dir auf jeden Fall noch eine weitere Meinung ein!
Ersteinmal drück ich dich gaaaanz doll!! Hol dir aufjedenfall eine 2 Meinung ein !! & ich hoffe mit dir auf ein Wunder!! Denn die gibt es irgendwie immer wieder!!!
Hallo Sarah ... Oh nein! Das tut mir sooo leid ;-( Aber ich bin auch der Meinung, hol dir eine zweite Meinung. Danach habt ihr Gewißheit - egal ob positiv oder negativ. Aber dann könnt ihr euch drauf einstellen und euch damit auseinander setzen. Jetzt ist es furchtbar schlimm, denke ich, aber vielleicht gibt es doch noch Hoffnung! Ich glaube, wir waren zusammen im Sep2012 Bus ... Du hattest ja genug Ängste in der SS und irgendwie auch alles mitgenommen, was so ging ;-( Das tat mir schon leid und ich hab mich dann so gefreut, als du endlich Mama warst und deinen Luca im Arm hattest. Und nun solch eine schreckliche Diagnose ... Ich drück dich und schick dir ganz viel Kraft rüber, die kommende Zeit zu meistern! Viele Grüße, Claudia