Lilly87
Guten Abend zusammen, ich bin keine aktive Schreiberin, eher eine sehr interessierte Leserin. Immer in der Hoffnung hier auf jemanden zu treffen der unser Schicksal teilt. Wir haben in der 23. Ssw erfahren das unser kleiner Engel mit einer rechts seitigen Lippen Kiefer Gaumenspalte auf die Welt kommt. Es war ein riesen Schock für uns! Aber nach vielen und langen Gesprächen gehen wir jetzt super damit um und ziehen die positiven dinge daraus. Mein eigentliches anliegen ist es jemanden zu finden, der grad in der selben Situation ist oder war. Vielleicht um sich gegenseitig mut zu machen und zu unterstützten. Lg Michi, 25 Jahre aus Berlin
Hallo Michi, ich bin zwar nicht betroffen (glaube ich, wissen tu ich es nicht, wir hatten keine Feindiagnostik und haben das Gesicht unseres Babies nie von vorne "gesehen"), aber kennst Du schon www.lkgs.net und http://www.lkg-selbsthilfe.de/ und das Buch "Gespaltene Gefühle"? Hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen. Gruß, Julia
Hey Ich drück dir die Daumen das alles ok ist :) Die Internet Seiten kenn ich, man hat ja genug zeit :) Aber das Buch ist mir neu, dafür bin ich dir dankbar. Man kann sich nie genug informieren. Hast mir auf jedenfall geholfen! Danke
hallo liebe lilly, du suchst ja jemanden mit dem selben schicksal.auch wir haben erfahren das unsere mausi mit einer lkgs zur welt kommen wird.wir haben es schon in der 17 ssw erfahren.auch für uns war es ein großer schock.inzwischen können wir sehr gut damit umgehen.wir waren schon zur spaltsprechstunde und mittlerweile denke ich so lange alles andere ok ist schaffen wir das schon.wir haben auch eine fwu machen lassen um auf nummer sicher zu gehen das kein gendefekt dahinter steckt.ist gott sei dank in ordnung gewesen.unsere mausi hat wahrscheinlich sogar eine doppelseitige lkgs.sie liegt immer etwas blöd um es 100% zu sagen.
als ich deinen beitrag gerade gelesen habe, habe ich echt gänsehaut bekommen, denn auch ich bin auf der suche nach jemanden in dieser situation.liebe grüße von mir 
Schön,dass sich hier schon mal 2 Mädls gefunden haben!!! ich wünsche euch ganz viel Kraft! keiner von uns allen weiß,ob unsere Kleinen 100%gesund sind.... Seht es als Chnace,euch jetzt schon informieren & austauschen zu können Doofer Spruch-habt ihn in den letzten Wochen sicher schon manche Male gehört-aber ich denke ihr versteht es hoffentlich richtig. Was macht man mit den kleinen,wenn sie auf der Welt sind? Operiert man?Ganz früh,später? Ganz lieb grüße!! Franzi
danke für euren zuspruch.ich sage mir jetzt immr es gibt schlimmeres.und genauso ist es auch.es ist ein "schönheitsfehler".und unsere mäuse werden perfekt sein so wie sie sind.ich bin froh es jetzt schon zu wissen.so kann ich mich darauf vorbereiten und einstellen.unsere maus wird das erste mal mit 6 monaten operiert.da wird dann der weiche gaumen und die lippe verschlossen.und mit 3 jahren wird der harte gaumen verschlossen.das ist so das wichtigste.hab natürlich auch schon große angst davor 
sehr traurig macht mich das die wahrscheinlichkeit des stillens sehr gering ist.ich werd jedenfalls alles versuchen.vielleicht klappts ja trotzdem und zur not wird abgepumpt...
Guten Morgen, ich glaube für Außenstehende ist es echt schwer, sich in Eure SItuation hineinzuversetzen. Immerhin wünschen wir uns ja alle nichts mehr als gesunde und glückliche Babys. Auch wenn ich nicht betroffen bin, und es aus dieser Position unendlich leichter ist, auch das Positive zu sehen, möchte ich doch versuchen, euch ein wenig Zuversicht zu vermitteln. Vor einigen Monaten kam in unserem Bekanntenkreis auch ein Baby mit einer KGS zur Welt. Natürlich machen sich die Eltern sorgen, wie der Kleine die nächsten Operationen überstehen wird und wie er später im Kindergarten und so aufgenommen wird. Und dennoch: Der Kleine wirkt rundum zufrieden. Außerdem finde ich, dass er trotz dieser Spalte ein super süßes Baby ist. Er hat total liebe Augen, die einen in ihren Bann ziehen. Insgesamt ist er einfach süß und ein ganz tolles Baby. Ich wünsche euch ganz viel Zuversicht und Kraft! LG
Direkt betroffen sind wir nicht bzw. wurde bislang nichts in die Richtung festgestellt... eine Garantie hat man ja nicht. Der Sohn von einer Freundin hatte eine Lippenspalte. Das wurde Ende Juni festgestellt und der Kleine kam Mitte August zur Welt. Genau konnte niemand sagen, wie "schlimm" diese Spalte ist. Also ob nur die Lippe betroffen ist oder auch Kiefer und Gaumen. Das konnte man von aussen nicht sehen... Als er geboren wurde, stellte sich dann raus, dass nur die Lippe betroffen war. Er wurde dann mit gut 4 Monaten operiert. Mehr musste nicht gemacht werden. Der Zahnarzt muss jetzt noch das Kieferwachstum regelmäßig kontrollieren, aber auch da ist bislang alles so wie es sein soll... lg, andrea
;-) Bezüglich des stillens,gibt es doch hoffentlich schon Hebammen,die sich darauf spezialisiert haben?! denn der saugreflex ist ja da.... ich drücke euch die daumen,dass man für euch einen Rat mehr hat,sich die zeit nimmt,dass es klappt Mir hat eine liebe Freundin gesagt-JEDE frau kann stillen,wenn der wille da ist & wenn die Hebamme sich bemüht,gefühlvolle ,wertvolle Tipps zu geben ;-) ich drücke uns diesbezüglich allen die Daumen!
;-) Bezüglich des stillens,gibt es doch hoffentlich schon Hebammen,die sich darauf spezialisiert haben?! denn der saugreflex ist ja da.... ich drücke euch die daumen,dass man für euch einen Rat mehr hat,sich die zeit nimmt,dass es klappt Mir hat eine liebe Freundin gesagt-JEDE frau kann stillen,wenn der wille da ist & wenn die Hebamme sich bemüht,gefühlvolle ,wertvolle Tipps zu geben ;-) ich drücke uns diesbezüglich allen die Daumen!
