@sporty87

Wie lieb, dass du fragst. Leider sind unsere schlimmsten Befürchtungen wahr geworden und unser Baby hat den schwersten angeborenen Herzfehler, den es gibt, das hypoplastische Linksherzsyndrom, und davon auch noch die schwerste Form, da u.a. die Aorta viel zu eng ist. Er wird mindestens 3 große OPs brauchen, um zu überleben. Die maximale Lebenserwartung liegt momentan bei ca 25 Jahren. Das größte Risiko zu versterben hat er die ersten 5 Lebensmonate. Wenn er die überstanden hat und die dritte große OP mit ca 2 Jahren, kann er mit Einschränkungen ein normales Leben führen. Es ist jedoch auch mit kognitiven Schwierigkeiten zu rechnen, da er auch wenn er zum ET entbunden wird, auf dem Entwickkungsstand eines Frühchens sein wird. Wir haben uns dazu entschieden, den schweren Weg mit ihm gemeinsam zu gehen, egal wie lange er dauert. Er darf selbst entscheiden, wie lange er kämpfen will. Die Ärzte werden uns aber auch sagen, wann wir ihn eventuell gehen lassen müssen. Wir hoffen auf ein Wunder🙏🏻 Ich hab mit dieser Diagnose gerechnet und mich die letzte Woche schon eingelesen in die Thematik, dadurch konnte ich heute alles fragen, was mich beschäftigt hat. Die Ärzte waren sehr lieb und haben sich wahnsinnig viel Zeit genommen. Ich hatte große Angst, dass sie uns einen Schwangerschaftsabbruch nahe legen würden, denn tatsächlich entscheiden sich die meisten mit dieser Diagnose dafür, aber das Gegenteil war der Fall. Sogar der Pränataldiagnostiker war absolut dafür, dass wir das Kind bekommen. Er hat uns deswegen auch davon abgeraten, zu diesem Zeitpunkt eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. Diese wird erst in der 34. SSW durchgeführt, damit zur Entbindung das Ergebnis vorliegt und wir uns dann nochmal entscheiden könnten. Gäbe es noch weitere Gendefekte, könnten wir dann nach der Entbindung auf die OPs verzichten, sollten wir das wollen. Wir müssen jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle, beim nächsten Mal wird die Entbindung geplant. Ich dürfte sogar spontan vaginal entbinden, es gibt fie Möglichkeit, ein Appartment zu bekommen, damit ich in der Nähe bin. Auch bekommen wir psychologische und soziale Unterstützung. Das fühlt sich gut an, mit dieser Diagnose nicht allein gelassen zu werden. Was auch positiv ist, dass in dieser Spezialklinik anders operiert wird, als  normal bei diesem Herzfehler. Die erste große OP wird weniger invasiv sein, wodurch wir im besten Fall 4 Wochen nach der Entbindung erstmal nach Hause dürfen. Auch wird so der Einfluss aufs Gehirn reduziert. Wir werden die Schwangerschaft jetzt einfach so fortführen, als wenn das alles nicht passiert wäre. Ich war heute Abend noch im Geburtsvorbereitungskurs und wir werden jetzt in den Ferien auch das Kinderzimmer wie geplant herrichten. Das Bild hat uns die Kinderkardiologin gemalt.