Praenatest und Fruchtwasseruntersuchung auffällig

Liebe Sandra, es tut mir unendlich leid, dass ihr euch in dieser Situation befindet und ich kann völlig verstehen, dass du dich komplett am Ende fühlst. Die richtigen Worte zu finden fällt mir echt schwer. Es gibt diese Fragen, auf die es vielleicht am Ende keine Antwort gibt. Falls du noch jemanden fachlich dazu befragen möchtest, fällt mir nur Barbara aus dem Pränataldiagnostik Forum von Urbia ein. Das ist wirklich die kompetenteste Quelle, die mir bekannt ist. Ich wünsche euch Kraft für die schwierige Situation. Lasst euch nicht zu etwas drängen drängen und gebt euch die Zeit, die ihr benötigt.

Liebe Sawass, es tut mir von Herzen leid dass ihr ein solches Ergebnis erhalten habt - meine Empfehlung wäre an die Gruppe Rehakids (Google, es ist ein Forum) heranzutreten und dort nachzufragen, dort trefft ihr auf Eltern und nicht nur auf Ärzte. Alles Gute euch!

Liebe Sawass, Es tut mir sehr leid, dass ihr in dieser schwierigen Situation seid. Zu dem Thema selbst kann ich dir leider nicht viel sagen, die Tipps die hier bereits kamen, fand ich gut. Vielleicht gibt es bei euch in der Nähe auch Beratungsstellen, oder Orte wo man Kontakte zu betroffene Familien finden kann, um sich auszutauschen? Ich wollte dir aus tiefstem Herzen viel Kraft für diese Zeit und die Auseinandersetzung damit und die Entscheidungsfindung wie es weiter gehen soll, wünschen. Alles Liebe und Gute

Liebe Sawass, auch mir tut es unendlich leid was ihr da erfahren musstet Lass die Zeit mit deiner Entscheidung, versuche dir Hilfe zu holen und noch so viele Untersuchungen wie möglich machen zu lassen um eventuell doch ein anderes Ergebnis zu erzielen! Darf ich fragen wie alt du bist? Ich bin 40 und wir haben morgen das ETS, hab auch etwas Bammel aber es liegt ja leider nicht in unserer Hand! Fühl dich gedrückt

Es ist ja nun viel Zeit vergangen und ich möchte doch nun mal schreiben, was bei uns in der ganzen Zeit passiert ist. Wir sind im September Eltern von der kleinen Lina geworden, die außer der Ventrikelerweiterung noch viele weitere Baustellen hat. Aber wir sind soooo überglücklich, dass sie da ist und wir genießen jeden Tag mit ihr. Ich habe ja in der 13.SSW die Hiobsbotschaft bekommen, dass der NIPT-Test auffällig auf eine sehr seltene Chromosomenstörung ist und leider hat sich dies in der Fruchtwasseruntersuchung bestätigt. Wir sind dann nach einigen Terminen bei anderen Ärzten und Humangenetikern in der medizinischen Hochschule Hannover gelandet und wurden dort bis nach der Geburt sehr gut betreut. Der Oberarzt dort hat uns durch gezielte Untersuchungen die Hoffnung gegeben, dass die Ausprägung ihrer Chromosomenstörung nicht allzu schlimm sind und haben uns für sie entscheiden, ich konnte sie einfach nicht abtreiben... Nun unter anderem ist halt dort schon früh die Ventrikelerweiterung und ein fraglicher Balkenmangel im Gehirn festgestellt worden. Dazu konnte man uns aber keine klare Prognose geben, von keine Einschränkung bis schwerst geistig eingeschränkt konnte es alles sein. Wir haben dann noch ein MRT vom Kopf in meinem Bauch machen lassen. Dort wurde zumindest die Ventrikelerweiterung bestätigt, von der Neuropädiaterin aber als nicht so schlimm eingestuft. Nun kam dort aber noch auf der linken Seite eine verzögert entwickelte Gehirnwindung dazu, aber da es für uns eh keine Konsequenz mehr hatte beschlossen wir uns ab da einfach nur auf unser Baby zu freuen und positiv zu denken. Und nun ist sie da und wirkt erst mal wie ein ganz normales Baby... Sie macht große Fortschritte. Gerade motorisch ist sie schon sehr weit. Sie hebt ihr Köpfchen, sie fixiert uns und Objekte mit den Augen, sie folgt diesen mit den Augen. Sie ist super wach und neugierig suf ihre Umgebung. Man merkt von einer geistigen Schädigung bisher zumindest nichts. Nun ist es aber auch so, dass sie ja noch sehr jung ist und so Sachen, wie krabbeln, laufen, sprechen lernen etc. kommen erst noch und da werden wir erst sehen, ob sie irgendwann Auffälligkeiten zeigt. Aber ich bin optimistisch, dass die kleine Maus, das genauso gut meistert wie alles andere bisher. Wie gesagt sie hat weitere Baustellen, wir waren diese Woche fast jeden Tag bei einem anderen Facharzt, sie muss leider bald am Zwerchfell operiert werden, sie hat eine Hüftdysplasie bds und muss nach der OP gegipst werden, um die Hüftgelenke in die Hüftpfannen zu drücken. Sie hat zwei kleine Löcher im Herzen, die aber aktuell keine Probleme machen und beobachtet werden müssen. Außerdem müssen wir noch zum HNO, da ein Nasenloch verengt ist. Aber die größte Baustelle ist die ausgeprägte Trinkschwäche, sie schafft selbst nur ca 10-20ml zu trinken, den Rest geben wir ihr alle 4 Stunden über eine Magensonde. Wir haben eine Pflegestufe sowie einen Grad der Behinderung beantragt und sie geht bald zur Frühförderung... Aber trotz allem, bereue ich keinen Tag sie bekommen zu haben. Danke allen, die mir in der Zeit geschrieben und unterstützt haben, man hatte das Gefühl nicht völlig allein mit dem Ganzen Horror zu sein.