Monatsforum Juni Mamis 2015

Verdacht auf Trisonomie!!!!

Verdacht auf Trisonomie!!!!

tantenana

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Hey Mädels, ich habe jetzt den ganzen Abend geweint und nun endlich mal wieder einen etwas klareren Kopf... Wir waren heute bei der Feindiagnostik-ist bei Zwilligen üblich und es gab auch keinen Grund dazu. Als ich damals die Nackenfaltenmessung machen lassen wollte, war mein einer Sohn so aktiv und der andere noch ziemlich unterm Knochen versteckt, sodass meine FA nicht genau messen konnte, mir aber gesagt hat, dass das was sie sieht super aussieht und sie mir zu 80% sagen kann das alles ok ist... Da ich erst 24 Jahre alt bin und es keinerlei Vorgeschichte in meiner Verwandtschaft gibt und ich zusätzlich damals gerade im Krankenhaus lag und ambulant zu ihr fahren musste, haben mein Freund und ich damals beschlossen es dabei zu belassen... Das haben wir jetzt davon! Man misst ja mehrere Werte die aufs Down Syndrom hindeuten und die Standardmessung beim FA von der Oberschenkellänge war immer top. Nur haben Sie heute gesehen, dass beide Kinder eine Nasenbeinlänge von 3,5 und 4,1 haben und normal ein Wert von über 5 ist! Jetzt haben sie Verdacht auf Trisonomie und ich muss morgen in die Klinik zur FU! Ich bin soooooo am Ende, das glaubt ihr kaum. Bin in der Praxis erstmal fast zusammen gebrochen! Das Problem ist, dass ich immer gesagt habe, ein behindertes Kind bekomme ich nicht und das wäre vor ein paar Wochen auch noch für mich so gewesen, aber jetzt wo ich beide spüre und mein Bauch so groß ist, ist die Vorstellung mit einem leeren Bauch ohne die beide im Krankenhaus zu liegen unerträglich! Aber zwei behinderte Kinder auf einmal, weiß ich auch nicht wie ich schaffen soll!!!! Für mich wäre die Diagnose so oder so mein Ende, egal welche Konsequenzen ich daraus ziehe!!! Sie haben zwar gesagt, dass bei dem Nasending nur ein von zweihundert Kindern down hat und meine ja eig zweieiige sind und beide das gleiche haben...aber bei uns müssen ja dann schon zwei von zweihundert ohne down sein und glaubt mir, die Wahrscheinlichkeit Zwillige zu kriegen ist sogar geringer als 1:200 und ich hab jetzt welche! Außerdem kann man wohl bis zur Geburt eh nie mit Sicherheit sagen, dass sie definitiv zweieiig sind und somit könnten Sie lt Arzt durchaus doch den selben Genpool haben! Das wird dann wohl die schlimmste Nacht meines Lebens und morgen der schlimmste Tag!!!! Ich denke sogar, dass ich lieber in der Klinik bleibe, weilt ich mich da sicherer fühle und ruhiger bleiben kann wegen der Risiken einer FU... Sorry wenn hier jetzt Rechtschreibfehler drin sind. Schreibe mir iPad und das korrigiert ja immer scheiß zam und ich bin doch ziemlich aufgewühlt


Apydia

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Antwort auf Beitrag von tantenana

Hi, fühl dich erst mal ganz doll gedrückt. Ich weiß gerade nicht, das ich dazu sagen soll und wünsche Euch viel Kraft für morgen und die Hoffnung, das es ein Irtum war und alles OK ist. Ich habe die Frage, was machen wir wenn es ein Kind mit Behinderung ist lange mit meinem Mann diskutiert, weil seine Ansicht da sehr einfach ist und ich in dem Moment wo ich das Kind gesehen und dann auch gespührt habe, mir nicht mehr vorstellen konnte es nicht zu bekommen. In diesem Punkt kann ich deine Bedenken nachvollziehen. Lieben Gruß Apydia


Pünktchen2015

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Hey süße, das ist eine schlimme Diagnose und ich kann mir schwer vorstellen, wie du dich fühlst aber ich möchte versuchen, dir ein bisschen Mut zu machen. Zuerst einmal ist noch nichts endgültiges gesagt auch wenn dir das jetzt wahrscheinlich auch nicht weiter hilft. Aber vielleicht beruhigt dich das etwas, was ich dir jetzt erzähle. Behinderte Kinder brauchen viel Aufmerksamkeit definitiv aber sie sind wirklich unglaublich und wirklich etwas ganz besonderes. Mein Arbeitskollege ist alleinerziehend und sein Sohn hat auch das downsyndrom. Er ist echt total goldig. Er ist mittlerweile 11 Jahre alt und geht auf die weiterführende schule. Diese Schule hat extra Pädagogen für Kinder mit downsyndrom. Er hat viele Freunde, ist gut in der schule und ist ein wirklich toller junge. Alle akzeptieren ihn und sien Vater kommt super mit ihm zurecht. Wenn es wirklich so sein sollte, dass eins der beiden oder sogar beide das downsyndrom haben, werdet ihr das schaffen. Auch diese Kinder sind ein Geschenk und es wird euch zusammenschweißen. Vielleicht denkst du jetzt, was redet diese fremde Frau da nur, die weiß doch garnicht, wovon sie da spricht. Ja das mag sein aber ich bin mir ziemlich sicher, dass du eine sehr starke Frau bist und einen Partner hast, der dich immer unterstützt und gemeinsam werdet ihr das aufjeden fall schaffen. Ihr werdet tolle Eltern sein egal ob mit oder ohne downsyndrom. Deinen Zusammenbruch versteh ich total aber ihr werdet es schaffen und die krümel werden froh sein, eltern wie euch zu haben, da bin ich mir ganz sicher Sry für den langen Text. Kopf hoch, es wird alles gut ;)


nanni777

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Hallo :) Ich sitze eigentlich im Juli Bus aber lese auch hier des Öfteren mit... Deine Diagnose ist echt erschreckend...ich bin 22 und habe die gleichen Gedanken wie du bezüglich eines behinderten Kindes... Die NFM war bei mir unauffällig, aber dennoch kann es immer passieren... Ich wünsche euch ganz ganz arg, dass alles gut ist. Aber auch wenn etwas vorliegt denke ich, dass ihr das schaffen könnt.. Junge Leute stellen manchmal ganz schön viel auf die Beine.. Bin sehr gespannt, was bei dir heraus kommt, und drücke die Daumen!!! Alles Gute


Lovie

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"Dieser Mutter gebe ich ein behindertes Kind",sagte Gott. Und der Engel fragt:"Warum gerade ihr,o Herr?Sie ist doch so glücklich!" "Eben deswegen",sagte Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben ,die das lachen nicht kennt?Das wäre grausam." "Aber hat sie denn die nötige Geduld?"fragte der Engel. "Ich will nicht das sie zuviel Geduld hat,sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung.Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen.Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit,die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du:das Kind das ich ihr schenken werde,wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muß es zwingen, in der ihren zu leben,das wird nicht leicht werden. -Nein,sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus." Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus?Ist das denn eine Tugend?" Gott nickt ..."Wenn sie sich nicht gelegentlich von den Kind trennen kann,wird sie das alles nicht überstehen.Diese Frau ist es,die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde.Sie weiß es zwar noch nicht,aber sie ist zu beneiden.Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen.Nie ist ein Schritt etwas alltägliches .Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt,wird ihr klar sein,das sie ein Wunder erlebt.Ich werde ihr erlauben,alles deutlich zu erkennen,was ich auch erkenne-Unwissenheit,Grausamkeit,Vorurteile-und ich werde ihr erlauben,sich darüber zu erheben.Sie wird niemals allein sein.Ich werde bei ihr sein,jeden Tag ihres Lebens...." Entschuldige, mir fehlen gerade die Worte - aber sofort ist mir dieses Gedicht eingefallen, als ich das hier gelesen habe...


Diskja

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Guten Morgen, du konntest bestimmt die ganze Nacht nicht schlafen.. Ich kann wirklich nachvollziehen, wie du dich fühlst. Bei unserem letzten Sohn hatten wir das mit dem Verdacht ja auch. Wir musste 1,5 Wochen auf den Termin zur FU warten. Bei unserer Tochter jetzt, wurde auch eine FU gemacht, um einen erneuten Gendefekt auszuschließen. Ich kann dir erstmal die Angst vor der FU nehmen - es ist wirklich überhaupt nicht so schlimm, wie vorher erzählt wird. Wichtig ist: du musst für deine beiden Kids stark sein - sie brauchen dich jetzt mehr denn je! Ich drücke dir alle Daumen die ich habe, damit der Fish-Test morgen dann gleich eine Entwarnung zeigt. Wie ihr im Falle einer Bestätigung entscheidet, obliegt wirklich allein bei euch. Wichtig ist, dass ihr Beide als Eltern euch einig seid - niemand anderes darf euch beeinflussen. Alles Gute


Sunflower2512

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Puh, ich hoffe, du bist wenigstens ein bisschen zur Ruhe gekommen heute Nacht Diese News würden mich auch umhauen und ich kann jeden deiner Gedankengänge nachvollziehen. Ich denke aber, dass man zu viel mehr in der Lage ist, als man es zunächst von sich glaubt Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die FU heute gut verläuft Und ich wünsche euch als Familie ganz viel Kraft, die für EUCH richtigen Entscheidungen zu treffen . Liebe Grüße schickt Kerstin


Fusssel

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Ich wünsche dir auch alles gute für die fu Untersuchung heute. Ich habe die zuversicht dass doch alles in Ordnung ist, da ich in den letzten zwei Wochen selber gemerkt habe dass Ärzte sich durch aus vermessen beim Ultraschall und dann " falsche" Diagnosen stellen.... also sei bite nicht ganz entmutigt. Und warum soll dass schicksal zweimal mit so geringen Wahrscheinlichkeiten bei euch zu schlagen? warte erstmal das Ergebnis ab und versuche derweilen ruhig zu bleiben und kraft zu schöpfen. Und wenn dass Ergebnis anders ist als erwartet werdet ihr die richtige Entscheidung für euch treffen. Ich drück dir die Daumen.


Annchen2012

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Oh nein. Nicht noch so eine Nachricht. Ganz, ganz fest drücke ich Dir und den Kleinen die Daumen, dass sie doch gesund sind!!! Tatsächlich habe ich gerade Tränen in den Augen, weil es mir sehr nahe geht. All Deine Gedanken sind nachvollziehbar. Versuche vielleicht, Schritt für Schritt zu denken und warte zunächst die Untersuchungsergebnisse ab. Downsyndrom ist nicht gleich Downsyndrom (davon gibt es zahlreiche Ausprägungen) und vielleicht ist doch einfach alles okay!!! Ich denk heut fest an Dich!


antje2709

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Guten Morgen, ich denk wenn du das liest bist du schon längst in der klink. Ich habe fast das gleiche vor 5 jahren mit gemacht.Beim ultraschall sah man das die nf viel zu groß war und das nasenbein auch auf eine behinderung hindeutete. Ich war geschockt.Es standen 3 ärzte um mich herum die sich mein wurm anschauten und meinten das es aufjedenfall Behindert sein wird nur was genau da waren sie sich nicht einig.Aber ich sollte mir keine gedanken machen denn man treibt das baby dann ab das wäre völlig normal. Nunja ich wollte es aber aufkeinen fall abtreiben.habe mich dann mit den arzt angelegt weil er meinte behinderte kinder bekommt man nicht. da das aber meine entscheidung war ,habe ich die fu machen lassen.2 wochen langes warten auf das ergebnis....das war hart... das ergebnis , das baby ist ein gesunder junge...also...bitte nicht immer den ärzten vertrauen und glauben.ich hatte 3 spezialisten an meiner seite und alle 3 lagen falsch mit ihrer meinung. in dieser schwangerschaft habe ich alle diagnose untersuchungen abgelehnt da ich mich nicht wieder verrückt machen lassen will. ich drück dir gaaaaaanz fest die daumen das alles gut wird.


Pünkelchen2015

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Ich denk an dich und wünsche dir ganz viel Kraft! Fühl dich gedrückt!


edina

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Komm aus dem Juli Form. Bitte beruhige dich!! Nur aufgrund des Nasenbeins kann man doch nicht so einen Verdacht äußern!!! Das habe ich noch nie gehört. Ich halte das für sehr übertrieben, dir gleich so eine Angst einzujagen. Gab es den noch andere Softmarker oder Auffälligkeiten? Frag doch mal Dr. Hackelöer hier im Form, der ist echt top! Nach allem, was ich weiß, kann man nicht allein aufgrund des Nasenbeins auf T21 schließen. Also ich drücke dir fest die Daumen, aber ich würde da unbedingt eine 2. Meinung einholen!!! LG Edith


JackyHH

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oh mensch die nacht war sicherlich fürchterlich, ich drücke ganz fest die daumen das sich der verdacht nicht bestätigt


Monty1

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Du Arme,lass dich drücken! Ich hoffe nicht, dass sich der Verdacht bestätigt, immerhin ist bisher nur ein Parameter auffällig! Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird! Glg


Zitroneneis

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Liebe Tantenana, Ich hoffe du hast mittlerweile die Untersuchung hinter dir und es geht dir den Umständen entsprechend gut. Es war grade im Spiegel ( der mit der Charlie Hebdo Geschichte als Titel) ein Artikel über eine junge Frau die eine falsche Diagnose bekam. Ich würde an deiner Stelle mehrere Spezialisten um Rat fragen, bevor du eine Entscheidung fällst. Ich habe mit meiner befreundeten Gynäkologin gesprochen über die Nasenbeinlänge, es gibt hier verschiedene Ursachen und es ist nicht zwingend ein Marker. ( bei Asiatinnen ist das Nasenbein des Kindes oft deutlich kleiner als bei Europäerinnen ) lass dich bitte nicht verrückt machen, wenn du die sichere Diagnose hast gibt es immernoch verschiedene Wege. Mittlerweile studieren viele Menschen mit Downsyndrom und Leben im eigenen Haushalt, sicherlich mit viel Unterstützung, aber es gibt mittlerweile enorme Möglichkeiten. Auch für Eltern gibt es gute Beratungsangebote. Ich drücke dir die Daumen dass es sich alles als heiße Luft heraus stellt und du bald beruhigt sein kannst! Bitte hält uns auf dem laufenden! Liebe Grüße


Nati85

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Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Glück für die Untersuchung und hoffe, dass alles gut ausgeht.... Meld dich bitte, wenn du magst


Hamburgerin82

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Eine dicke Umarmung aus Hamburg


Luna Queen

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Liebe Tantenana, Auch von mir nur die besten Wünsche für die Untersuchung und vorallem das Ergebnis! Seid stark ihr vier in den kommenden Tagen und es sind alle verfügbaren Daumen fest für euch gedrückt!