Mexxi82
Erstmal zu Max:
Sein Zustand ist weiterhin kritisch. Er hat eine bakterielle Infektion, gegen die er grad mit aller Kraft kämpft! Man hat ihn wieder beatmet, um ihn zu entlasten, was auch ein wenig geglückt ist. Problem derzeit, dass er viel zu viel Wasser einlagert, was das Herz zusätzlich belastet. Er hat dadurch Herzrythmusstörungen, weil das Herz Zwischenschläge macht. Er bekommt Medis zum Pipi machen, damit er ausschwemmt, pinkelt er aber zuviel, verliert er Kalium, was wiederum Herzrythmusstörungen bei ihm hervorruft. Ein beschi..ener Kreislauf, der mit viel Feingefühl eingestellt werden muss.
Ansonsten können wir im Moment nur Abwarten. Es kann in beide Richtungen gehen, in welche es derzeit geht, kann man nicht sagen, da es Auf und Ab geht.
OP kommt derzeit nicht in Frage, auch keine Transplantation, falls jetzt ein Herz käme, da er eben infektiös und vom Kreislauf her zu instabil ist.
Woran das nun alles liegt, woher er die Infektion genau hat, kann man leider nicht nachvollziehen. Was sicherlich eine große Rolle spielt, dass er so schnell abgesackt ist, ist die Tatsache mit dem "suppenden" ZVK! Wenn er die Medis nicht in der Dosierung bekommt, wie vorgesehen, ist es nur eine Frage der Zeit, dass der Kreislauf zusammensackt! Und die Infektion, die er nun blöder Weise zur gleichen Zeit bekommen hat, hat ihm den Rest gegeben.
Die Infektion wird mit zwei verschiedenen Antibiotika behandelt, welche auch schon anschlagen. Aber nur sehr langsam.
Kreislaufunterstützende Medikamente wurden wieder intensiviert.
Der Thrombus in der Vene, der direkt vorm ZVK saß, wurde jetzt über 48h direkt mit einem Medikament behandelt. Leider ist der noch nicht ganz aufgelöst. Den suppenden ZVK in der Leiste hatte man ja am Sonntag bereits gezogen und nen neuen, an gleicher Stelle, gelegt. Diesen hat man gestern gezogen, da der Thrombus das Blut abnehmen behindert hat. Jetzt hat er seit gestern einen im Hals. Der funktioniert Gott sei Dank sehr gut!
Soviel zu Max's Zustand. Mehr als hoffen, glauben, beten und Daumen drücken können wir leider im Moment nicht tun!
Jetzt zu eurem Geschenk:
Viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelen, viiiiiiieeeeeelen Dank! Ihr seit verrückt!
Wir haben uns sooooooooo sehr gefreut und soooo viel geweint, das könnt ihr euch nicht vorstellen! 
Danke, danke, danke, danke, ...!!! Ihr seid toll.
Hab euch ein Bildchen davon gemacht.
Mehr kann ich dazu gar nicht sagen, weil mir nichts mehr einfällt, außer eben DANKE!
LG Mexxi + Mann + Kämpfer Max und großer Bruder Eric
Hallo, Ich bin eine September 08 Mami, und lese schon ein weilchen hier mit, da ich mit unseren Frühchen (2005) auch so manche schwere Zeit mitgemacht habe. Ich bewundere euch, wie stark ihr seit, und vor allem euer Kleiner Kämpfer Max ist ein richtig starker kleiner Mann. Ich verfolge eure Geschichte schon seit euer kleiner Mann geboren ist, und ich drücke seitdem auch alle unsere Daumen. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an euch denken muß, da mir euer Schicksal so nahe geht. Fühl euch alle ganz fest umarmt. Ich schicke dem kleinen Max und seiner Familie alle Kraft die ich habe, das er alles gut übersteht. Aber er muß es einfach alles schaffen, er ist so ein großer Kämpfer. Ich werde für euch und den kleinen Max beten, so ein süßer Kerl muß für sein kämpfen einfach mal belohnt werden, und es muß mit ihm bergauf gehen. Liebe Grüße Alex
Ich bin eine Januar2008 Mama und ich verfolge die Sache mit Max auch von anfang an.Ich wollte nur sagen,das mir das doll leid tut und das auch ich hoffe und Daumen drücke für den kleinen Mann.Ich hoffe es bringt was und das Max das alles schafft.So ein kleiner Wurm und schon so ein schweres Leben 
Den Eltern und dem grossen Bruder wünsche ich viel Kraft.
lg
Nicole
Hallo Mexxi,
schön das das Geschenk gut angekommen ist,dann dürfte ja jetzt nichts schlimmes mehr passieren. Mein Sohn und ich,wir drücken auch unsere Daumen und zünden immer Kerzen an am Abend!
Max,kämpfe weiter,du schaffst das!!!!! 
Lieben Gruss auch an den Rest der Familie,ihr seid echt stark!
lg Carina
schön, daß du dich über das paket gefreut hast!!!! der stern wird max mit sicherheit viel glück bringen und ihn immer und ewig beschützen!! (justus hat HEUTE auch einen stern von seiner patentante geschenkt bekommen:o)) ich wünsche eurem kleinen kämpfer alles alles gute und viel kraft!!!
das das vom zvk kommt ist ja wirklich übel -unfassbar, daß sich das ja sogar ein arzt angeguckt hat und meinte das wäre ok....ich hoffe die von der normalen kinderkardiologie wo max gelegen hat wissen über seinen zustand bescheid und wissen was sie da verzapft haben!!!
es ist toll, daß du uns immer auf dem laufenden hälst, es ist auch für uns wirklich schlimm wenn wir nicht wissen was mit max ist. er ist den meisten von uns mittlerweile so nah obwohl wir ihn nciht kennen. er ist ja sozusagen schon ein kleiner promi, meine ges familie und freundeskreis kennen ihn nämlich auch schon und fragen immer wie es ihm geht - und das ist bestimmt nicht nur bei mir so :)
ich bin sicher, daß die ärzte von der intensiv das alles gut hinbekommen, daß das wasser ausgeschieden wird und dass das herzchen wieder entlastet wird!!!
wir denken ganz doll an euch!! alles wird gut werden!!
Dein kleiner Max ist ein wahrer Kaempfer und er wird das alles schaffen! Ich hoffe, dass der Stern ihm ganz viel Glueck bringt! Dir und deiner Familie wuensche ich weiterhin ganz viel Karft! Wir denken an euch und ich zuende auch gleich noch eine Kerze an!
lg, Janine und knuddel den kleinen Max ganz lieb von uns!
Mensch,Mensch,Mensch......selbst mein Mann bekam echt die Wut als ich ihm die Sache mit dem ZVK erzählte und das Max so geschrien hat und keiner bei ihm war als du vom Mittag zurück kamst!
Da denkt man doch echt das kann alles nicht sein..............
Denke ganz doll und oft an Euch und wünsche Euch so sehr,das sich alles zum Guten wendet und Max die Kraft hat,weiter zu kämpfen!!!!
Habe mir,als meine Schwester zu Besuch für ein paar Tage bei mir war,die Bilder auf WKW angeschaut......er ist sooooooo ein Süßer und man könnte ihn einfach nur knuddeln!!!Man muss ihn einfach total liebhaben-er ist ein ganz,ganz toller!!!!!
Mir wird zwar immer alles ganz eng ums Herz wenn ich Deine Berichte lese,aber ich finde es gut,das Du uns hier so auf dem Laufenden hälst und immer wenn es bei mir gerade drunter und drüber geht denke ich an Max und dann denke ich...ach Steffi...reg dich nicht auf,es gibt Menschen für die wären deine Probleme Peanuts!!!!!
Deine Stärke,wie Du all das irgendwie schaffst....ich bewundere Dich sehr,Mexxie 
Ich freue mich,wenn wir Dir mit dem Paket eine Freude machen konnten und Dir ein wenig Freude und Licht in Deinen Alltag gebracht haben.
Verliere nicht Deine Kraft,den Mut und den Glauben-ich glaube ganz fest daran,das ihr es schaffen werdet und irgendwann einfach nur zu Hause ankommen werdet!!!!
Ganz liebe Grüße,Steffi
Wie immer sind beide Daumen weiterhin gedrückt. Max ist ein Kämpfer und sein Schutzengel wird weiter auf ihn aufpassen. Viel Kraft und Mut, Anni
Liebe Mexxi und Familie, ich bin so erleichtert von Dir zu hören wenn auch nicht positiv/negativ. Ich bin mir sicher das der kleine Max das schaffen wird, er hat bis jetzt so toll gekämpft. Ich drücke Euch weiterhin alles was ich habe und habe sämtliche Schutzengel zu Eurem kleinen Max geschickt. Bin in Gendanken bei Euch. Fühle dich gedrückt, und weiterhin viel Kraft. LG Nicole
Lieber Max, liebe Mexxi, Danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst, ich denke sehr viel an euch, zünde regelmäßig eine Kerze an und drücke die Daumen. Auch jetzt wünsche ich euch von Herzen nur das Beste und hoffe, dass es Max schnell wieder besser geht! Freut mich sehr, dass ihr euch über das Geschenk gefreut habt. LG Dagmar
Liebe Mexxi, freue mich endlich wieder was von Max zu hören, eure Geschichte rührt mich zu Tränen, drücke dem Kleinen Max weiterhin ganz feste die Daumen. Es freut mich das Dir unser Geschenk gefällt, und der Stern wird immer auf Euren kleinen Schatz aufpassen. Halt uns weiter auf dem Laufenden meine Familie ist auch immer froh wenn es wieder was Neues von Euch gibt. Liebe Grüße Wendy
Liebe Mexxi, danke für die Nachrichten. Wir beten weiterhin für euch und zünden Kerzen an. Um mehr zu schreiben, fehlen mir die Worte. Wir sind aber in Gedanken bei euch. Max, du schaffst das! Du hast nun schon so viele Hürden genommen - kämpfe weiter tapferer kleiner Schatz! Alles Liebe und viel Kraft Nella und Familie
ach Mexxi... ich freue mich sooo das dir das Geschenk gefallen hat... bin jetzt auch in Tränen aufgelöst... hoffe der Stern bringt Max viel Glück... und wenn er die Infektion überstanden hat, dann geht es wieder steil bergauf mit ihm... ganz bestimmt... ich glaube fest an euch... und ich kann Paulara nur zustimmen... mein Freundes- und Bekanntenkreis kennt den kleinen Max mittlerweile auch und alle denken fest an ihn...
ich bewundere euch ohne ende und bin froh das soweit ales unter kontrolle ist ! meine kinder (die großen 12 und 3,5 ) fragen auch immer und zünden ein kerzchen an ! und sogar mein mann der als fernfahrer immer unterwegs ist fragt am telefon nach obs was neues gibt !der stern bringt bestimmt glück ! kämpfe weiter kleiner mann
kann mich nur den worten meiner vorschreiberinnen anschließen!
ich bewundere euren kampfgeist & finde, ihr seid einfach tolle eltern! 
euer kleiner schützling wird es schon jetzt sehr zu schätzen wissen! der zwerg hat ein wundervolles leben vor sich & wir alle wissen, dass er stark dafür sein wird! sei tapfer, kleiner max
auch mich freut es sehr, dass wir dich & deine familie ein wenig überraschen konnten!
alles liebe für euch! auch, wenn ich nicht sehr häufig mitschreibe, ich denke jeden tag an euch & drücke ganz fest meine daumen & zehen 
lg, daj & luis