Mitglied inaktiv
Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier. Ich möchte mich erstmal vorstellen. Ich heisse Sarah und habe bereits im September 2012 einen Sohn zur Welt gebracht. Ich war sehr aktiv im September 2012 Forum. Nun bin ich erneut Schwanger und dieses mal hier im Dezember Forum gelandet. Mein Sohn heisst Luca und ist mittlerweile 10 Monate alt. Mein ausgerechneter Termin ist der 31.12. Ich hatte einen langen Leidenweg bis ich endlich wusste, ob ich dieses Kind bekommen kann. Ich habe eine Chronionzottenbiopsie machen lassen müssen. Bei meinem Sohn wurde nämlich Ende letzes Jahr fest gestellt das er eine Muskelerkrankung hat, Duchenne und das er im Rollstuhl sitzen wird schon sehr bald und auch eine Lebenserwartung von 30 Jahren wohl nicht überschreitet. Es war ein riesen Schock und dann wurde bei mir auch noch festgestellt das ich es übertragen kann. Es musste also geklärt werden ob ich ein Mädchen oder einen Jungen bekomme und ob Krank oder nicht. Nur die Mutter kann es dem Sohn übertragen und da bei der Untersuchung herraus kam, dass es ein Mädchen ist, musste ich mir nicht die schrecklichen Gedanken machen, ob ich noch ein Krankes Kind haben möchte. Mädchen sind nur Überträgerinnen aber nie selbst betroffen. Meine Tochter ist gesund, sie kann es nicht mal übertragen. Sie wird den Namen Emely tragen :-) Nach dieser schlimmen Zeit bin ich nun auch endlich über der 12. SSW hinaus und kann nun meine Schwangerschaft geniesen. Ich habe die Hoffnung das es bei meinem Sohn vielleicht nicht ausbricht... Aber das ist wohl eher unwahrscheinlich.
Herzlich Willkommen.
Du Arme du musstest ja einiges durchstehen. 
Toll,das deine Tochter gesund ist.
Mit deinem Sohn das ist wirklich sehr schlimm,was hat er denn genau?Kann man da gar nicht machen?Hoffentlich bleibt er gesund,ist ja schrecklich wenn man daran denkt. 
Mein Sohn kam letztes Jahr am 7.2. zur Welt.Leider habe ich in der jetzigen SS einige Probleme.Was ich auch jetzt noch über Feindiagnostik abklären lassen muss.
Ich wünsche dir eine angenehme SS.
LG Katha
Hallo Katha :-) Welche Probleme hast du denn die abgeklärt werden müssen? Duchenne ist eine Muskelerkrankung, bei der sich die Muskeln desto größer sie werden immer mehr abbauen bis man im Rollstuhl sitzt. Die meisten Menschen sterben daran im frühen erwachsenen alter. Bei so kleinen merkt man da noch nichts von, das bricht erst so mit 3-4 Jahren aus. Meistens sterben die Menschen die das haben dann an ersticken oder einem Herzinfarkt. Die Lebenserwartung liegt heut zu Tage bei 20-30 Jahre. Man kann leider nichts tun, es gibt kein Heilmittel. Die Ärzte sind aber dran. Im Mukelgen kann man eine Dellation feststellen, dass bedeutet das da Teilchen in dieser ganz langen Muskelkette kaputt sind oder Fehlerhaft sind so das der Muskel nicht genug Schutz aufbaut und deswegen verfällt. Mein Sohn hat eine ganze seltene Dellation. Die Teilchenkette kann nämlich an verschiedenen Stellen kaputt gehen und die Ärzte forschen momentan an dem Heilmittel das viele brauchen. Gerade mal 2000 Jungen haben Duchenne in ganz Deutschland. Mein Sohn hat eine Dellation die nur 2% dieser 2000 haben. Noch hat man nur die Dellation bei ihm festgestellt und dann auf diese Erkrankung geschlossen. Habe ganz doll Hoffnung das es nicht ausbricht!
Das ist mein Sohn :-)
Süßer kleiner Mann.:-) Hier mal ein Bild von meinem Kleinen, aktuell von heute. Haber dir auch eine PN geschickt. LG
Der ist süß :-) wie alt?
16,5 Monate. ;-)
Wie schön, dass du dir diesmal keine Sorgen machen musst. Ich wünsche dir eine schöne Schwangerschaft mit deiner kleinen Emely und alles Gute fur den süßen Luca!
Ein liebe Willkommen...Die Geschichte deines Sohnes zu lesen ist so traurig..hatte richtig Gänsehaut. Es muss wahnsinnig schwer sein mit dieser Angst zu leben und zu wissen, das man nichts tun kann außer Hoffen. Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft und Zuversicht...so dass alles gut wird und Euer Sohn ein glückliches, erfülltes Leben führen darf! Für deine Schwangerschaft wünsche ich dir eine angenehme Zeit, dass du sie genießen kannst und Euer Töchterchen Euer Leben mit Liebe bereichern wird. LG Cindy
Hallo Sarah,
Es tut mir leid dass du so viel durchmachen musstest und das dei Luca so krank ist. Ich hoffe dass er noch ganz ganz ganz viele Jahre hat eh die Krankheit zum Ausbruch kommt und ihr noch ganz viel Freude mit eurem Sonnenschein haben wird. Umso mehr freue ich mich für euch, dass eure Tochter gesund zur Welt kommen wird und die Krankheit nicht weitergeben wird. Ich wünsche euch ganz viel Glück... 
Hallo Sarah,
Es tut mir leid dass du so viel durchmachen musstest und das dei Luca so krank ist. Ich hoffe dass er noch ganz ganz ganz viele Jahre hat eh die Krankheit zum Ausbruch kommt und ihr noch ganz viel Freude mit eurem Sonnenschein haben wird. Umso mehr freue ich mich für euch, dass eure Tochter gesund zur Welt kommen wird und die Krankheit nicht weitergeben wird. Ich wünsche euch ganz viel Glück...
Herzlich willkommen! Das freut mich das bei deiner kleinen alles gut ist ich wünsche dir eine ganz tolle ss.für luca drück ich die daumen das es vllt doch noch alles gut wird u.er so lange wie möglich ein schönes leben hat.dir wünsch ich unendlich viel kraft für alles!drück dich lg anika