Swetbert
Hallo ihr Lieben,
Ich habe mich seit der Geburt hier nicht mehr blicken lassen und bin ganz erstaunt, was hier noch alles los ist.
Am 2.8. ist unsere Panaila zur Welt gekommen. Wir haben dann leider noch 11 Tage in einer Kinderklinink verbringen müssen.
Sie wurde komplett auf den Kopf gestellt und zum Glück, ist innerlich bei ihr alles in bester Ordnung!
Sie ist mit fehlbildungen im Gesicht geboren, welche unter anderem beide Ohren und ihr Kinn betreffen. Durch das zurückliegende Kinn, fällt ihr das saugen schwer. Durch physio Übungen, haben wir es jedoch mittlerweile gut in den Griff bekommen.
Sie hat keine äußeren Gehörgänge und ist somit schwerhörig. Nach etlichen Arztbesuchen ist nun klar, dass sie nun für die nächsten Jahre auf ein Hörgerät angewiesen ist. Eine OP wäre zum derzeitigen Zeitpunkt ein zu großes Risiko.
Außerdem sind wir noch immer auf ein Heimmonitor angewiesen, da sie zu Beginn eine schlechte Sauerstoffsättigung aufwies und die Kontrolle wird wohl auch noch eine Weile bleiben.
Welches Syndrom sie hat, ist noch nicht ganz klar, es liegt lediglich ein Verdacht vor.
Uns geht es den Umständen entsprechend wirklich gut. Ich bin froh, wie wir das als Familie meistern und mit welch einer positiven Energie, wir die letzten Wochen durchgemacht haben!
Alles Gute euch allen :)
Wow! War das ein Schock für dich oder wusstest du schon vor der Geburt von den Fehlbildungen? Schön, dass du dich so positiv anhörst und euch weiterhin alles erdenklich Gute!
Nein, trotz aller Untersuchungen haben wir nichts davon gewusst oder auch nur geahnt. Dankeschön :)
Ach je, das tut mir leid, das ihr sowas durch machen musstet und müsst.
Aber schön zu hören, dass es euch soweit gut geht.
und ihr als Familie so zusammen hält!!
Wünsche euch weiterhin alles alles Gute!
Liebe Grüße
Das ist sicher ein Schock, wenn man diese Diagnose vor oder nach der Geburt erhält. Zum Glück ist die medizinische und technische Entwicklung heute soweit, dass man den Kindern gut helfen kann. Ich kenne zwei Kinder, die jeweils Hörgeräte tragen müssen und die kommen super damit zurecht.
Hut ab und wie ihr das meistert.
Euch alles Gute und für die Kleine nur das Beste!
Ohje, was für ein Schock, aber schön zu hören das ihr euch dennoch gut eingelebt habt.
Ihr habt ganz sicher noch einen langen Weg vor euch, aber auch den werdet ihr meistern. Und glaub mir eins, diese besonderen Kinder werden ganz wundervolle und besondere Menschen. Ich habe selbst so ein besonderes Exemplar zu Hause (inzwischen schon 9 Jahre alt), und egal wie beschwerlich es auch manchmal ist alles zu beantragen was ihr und uns zusteht, bereichert sie unser Leben auf einer ganz anderen Ebene, das werdet ihr auch noch merken. Bleibt stark, gebt niemals auf und kämpft, auch im Hinblick auf Krankenkasse und diverse Ämter, den Kindern und euch als Eltern steht unheimlich viel zu, man muss nur wissen wie und wo man es beantragt. Ich habe damit leider viel zu spät angefangen, aber besser spät als nie. Solltest du dahin gehend irgendwelche Fragen haben, darfst du mich gern anschreiben.
Alles Gute für euch
Schön von dir zu hören und alles Gute für euch weiterhin, ein Glück sind ihre Organe in Ordnung und schön dass ihr als Familie so zusammenhaltet. Es war und ist bestimmt nicht so leicht für euch aber es gibt heutzutage ja so viele Hilfen und so viel Wissen, ein Glück.
Liebe Grüße an euch
Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es dir dabei ging, als du erfahren hast, dass sie Fehlbildungen hat. War sicherlich alles andere als einfach.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen. Es wird sicherlich nicht immer einfach sein...
Es ist ja doch ein Name mit P geworden. Panaila habe ich noch nie gehört...
Alles Gute für Sie
Ich finde das echt Klasse wie ihr das so meistert.... Mein Respekt hast du ....bei uns würde es auch nicht im Ultraschall gesehen das unser kleiner 2 Löcher im Herzen hatte....