Hallo liebe Eltern,
meine kleine 3 Monate alte Tochter hat ca. 4 Wochen nach Geburt ein sogenanntes infantiles Hämangiom an der Nasenwurzel bekommen, das dann schnell gewachsen ist. Im Volksmund auch "Blutschwamm" genannt, handelt es sich dabei um eine gutartige Tumorart, die in der Wachstumsphase schnell die Größe einer Kiwi erreichen kann.
An unkritischen Körperstellen wie z.B. am Rücken wird der Blutschwamm selten behandelt, da er sich nach dem ersten Geburtstag von selbst "verwächst" und oft nicht mal Narbengewebe zurück lässt. Was sich die Natur wohl dabei gedacht hat? 
Da der Blutschwamm bei meiner Tochter aber eben im Gesicht nahe dem Auge sitzt, muss hier eine Behandlung erfolgen, da ein enormer Wachstum das Sichtfeld blockieren könnte und die Gefahr einer Erblindung besteht.
Glücklicherweise wurde bei der Behandlung herzkranker Kinder in Frankreich festgestellt, dass das bei diesen Fällen verwendete Blutdruckmedikament Propranolol den Wachstum von Blutschwämmen verlangsamt bzw. stopp und oft sogar abschwellen lässt.
So kommt es, dass ich mit meiner Tochter die letzten zwei Tage in der Klinik war und das Medikament unter Beobachtung das erste Mal verabreicht wurde. Erst in halber Dosis, und nach 24h in voller Dosis (3,6 mg = 0,36 ml Flüssigkeit). Alles gut gegangen, Werte waren super und wir durften nach Hause.
Das Medikament muss nun um den Blutschwamm zu stoppen und zu warten bis ihr Körper anfängt ihn selbstständig abzubauen, alle 8h verabreicht werden. Mit Hilfe einer kleinen Spritze wird die Flüssigkeit in den Mund gegeben.
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Leider schmeckt einem Säugling nun nur Milch. Da kann dem Propranolol noch so viel Zuckersirup zugegeben werden, es schmeckt scheinbar nicht. Außerdem lässt sich über die Zugabe von Zucker jeglicher Art in dem Alter sowieso streiten. Aber darum geht es mir hier nicht. Wir haben uns für diese Art von Behandlung entschieden und alle dabei entstehenden Risikofaktoren wie Karies bei den ersten Zähnen oder mögliche Blutzuckerprobleme werden wir streng beobachten, um rechtzeitige reagieren zu können.
Ich möchte hier einfach gerne einmal das Thema aufgreifen, weil ich nicht viele Erfahrungen im WWW gefunden habe. Bestimmt gibt es unterschiedliche Herangehensweisen, die mich ebenfalls brennend interessieren würden. Zum Beispiel habe ich von einer homöopathischen Variante gehört.
Außerdem würde mich interessieren, wie die Vergabe des Medikaments bei anderen Familien funktioniert. Wir werden sicherlich unsere eigene Herangehensweise finden, aber eine zusätzliche Belastung ist es alle mal, alle acht Stunden meiner kleinen Maus ein Medikament zu geben, das ihr nicht schmeckt und das die nächsten 3-6 Monate.
Ich würde mich um einen kleinen Austausch freuen.
Liebe Grüße.
von
MlaniBhrns94
am 22.02.2023, 20:58
Hallo,
Zu allem was den Blutschwamm betrifft kann ich gar nichts beitragen, wohl aber zur Medikamentengabe.
Mein Sohn kam schwerkrank auf die Welt und musste, als er nach mehreren Monaten auf der Intensivstation endlich nach Hause durfte, extrem viele Medikamente schlucken (anfangs über 15 Medikamentengaben pro Tag, mind alle 4h eines). Schmeckten auch echt eklig und eines hat er anfangs regelmäßig erbrochen.
Ich habe festgestellt, dass die "Diabetikerspritzen" (zB Omnifix solo 1ml) am besten sind, um Medis zu verabreichen, weil man sie so leicht in den Babymund bekommt. Und dann habe ich versucht ihn zum Lachen zu bringen, Spaß zu machen, ihm versucht zu vermitteln, dass das nichts schlimmes ist und ihm anfangs tröpfchenweise die Medis gegeben. Für eine 0,5ml Spritze habe ich sicher 2-3min gebraucht.
Allerdings hat er sich innerhalb eines Monats daran gewöhnt und die Medikamentengabe war kein Kampf mehr. Mit 1 Jahr (also nach 7M "Trainig", davor gab es die Medis über die Magensonde) freiwillig den Mund aufgemacht, wenn man mit der Spritze gekommen ist. Jetzt ist er 2,5J und kann sich die Medikamente selbst verabreichen (er zieht den Kombistopper von der Spritze, spritzt sich das Medikament in den Mund und schluckt es).
von
Cafe2go
am 22.02.2023, 23:01
Hallo Cafe2Go,
erstmal tut es mir sehr Leid, dass du eine solche Erfahrung machen musstest. Mir haben schon die zwei Tage Klinik gereicht, ich kann mir nur schwer vorstellen welche Gefühle einen bewegen, wenn ein Intensivstation Aufenthalt bei den Kleinen nötig ist. Meinen elterlichen Respekt.
Danke für deine Schilderung. Das ist tatsächlich auch meine Hoffnung, dass sie sich einfach daran gewöhnt. Gefühlt ist es auch bereits leichter geworden. Aktuell schaffe ich es aber noch nicht mit positiver Ablenkung ein Schlucken der Flüssigkeit zu erreichen. In der Klinik haben sie mir gezeigt, wie ich mit leichtem stetigen Anpusten in ihr Gesicht (quasi ein leichter Wind) das Würgen verzögern kann, bis sie geschluckt hat. Aber sobald ich da umschwenken kann, werde ich sie auch lieber zum Lachen bringen.
Ich werde mir deine vorgeschlagenen Spritzen einmal ansehen, vielleicht ist das eine Option.
Vielen Dank.
von
MlaniBhrns94
am 23.02.2023, 08:19
Danke! Die Zeit ist zum Glück vorbei - ich wünsche das echt niemandem.
Super, dass du jetzt schon eine Besserung merkst! Das wird sicher recht bald Normalität bei euch :-).
von
Cafe2go
am 24.02.2023, 07:36
Koste das Zeug mal! Wenn es bitter schmeckt, kann man es mit einer dünnen Spritze (das sind die Insulinspritzen, die Dir schon empfohlen wurden) seitlich hinten in den Mund Richtung Wange spritzen. Dann kriegen es die Bittersensoren an der Zunge nicht so mit. Hinterher direkt anlegen/ Flasche geben, dann ist der Geschmack schnell weggespült und Du kannst das Zuckerwasser sparen.
Grüße,
Jomol
von
Jomol
am 24.02.2023, 10:36
