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Geschrieben von amyjake am 21.02.2012, 9:56 Uhr

Mikrozephalie???

guten morgen :-) gibt es hier eine mutti, die sich mit mikrozephalie auskennt?
meine tochter hat seit ihrer geburt schon immer einen zu kleinen kopf gehabt. aufgrund des hellp syndroms musste sie in der 36. ssw geholt werden, war auch schon immer kleiner und leichter als andere kinder ihres alters... zu dem kommt hinzu, das sie in jeder form zurück liegt. sie hat den stand einer 2 jährigen, ist aber im november 3 geworden... nach dem ich gestern bei einem neuen kinderarzt war, meinte sie das der kopf von amy alarmierend zu klein ist! ich hab jetz ein wenig gegoogelt und herausgefunden, das sie evtl mikrozephalie haben könnte ...
hat jemand mit dieser krankheit erfahrung? wäre super, wenn ihr mir ein wenig helfen könnt
ps: kommenden donnerstag hab ich in der mhh einen 2.meinungs-termin in der kinderneurologie, da unser tolles akh nichts unternimmt... da sie auch eine relativ große zyste im hinterkopf hat. vielen lieben dank
lg nicole

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12 Antworten:

Re: Muss nicht sein...

Antwort von Astrid am 21.02.2012, 13:18 Uhr

Hallo,

vorab erstmal: Deine Tochter ist echt eine total süße Maus!

Nicht jede Normabweichung ist ja gleich krankhaft bedingt. Mein Sohn hatte als Kleinkind - umgekehrt - zeitweise einen viel zu großen Kopf. Er fiel oben weit aus der Perzentilenkurve im gelben Vorsorgeheft heraus. Es besteht in diesen Fällen der Verdacht auf eine Hirnwasser-Abflussstörung (Hydrocephalie). Die Kinderärztin schickte uns dann zu einem Spezialisten, der durch die (damals noch offene) Fontanelle einen Ultraschall des Gehirns gemacht hat. Zum Glück war alles in Ordnung, es ist einfach eine Frage der Vererbung. Sein Kopfwachstum wurde dann langsamer und man sieht heute (6) zu anderen Kindern nur noch dann einen Unterschied, wenn deren Fahrradhelme meinem Sohn zu klein sind... In der Familie meines Mannes haben sie auch alle eher große Köpfe. Da es auch große Männer sind (mein Sohn ist auch schon sehr groß für sein Alter), fällt es aber überhaupt nicht auf.

Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass nichts Gravierendes dahintersteckt (soviel ich weiß, macht eine Microcephalie viel schwerere Symptome...). Vielleicht magst Du ja mal posten, was sich in der Kinderneurologie ergeben hat (oder mir eine PN schicken?)

LG

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Re: Muss nicht sein...

Antwort von amyjake am 21.02.2012, 14:32 Uhr

hallo,
ich habe inzwischen herausgefunden, das es bereits belegt ist, das sie diese krankheit hat! in dem gelben u-heft stehts mehrfach drin, sowie in den letzten beiden entlassungsbriefen unseres krankenhauses ...
ich finde es daher, eine bodenlose frechheit, das mir nie einer was gesagt hat! dies wird nun auch rechtliche folgen haben ...
daher kann man nun sagen, sie hat es definitiv und ich bin schockiert

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von Glücksbärchi89 am 21.02.2012, 17:07 Uhr

Hallo.
Mein Sohn kam damit auf die Welt (bei 36+1 mit 29cm KU) sein Kopf ist immer noch zu klein (derzeit bei 47cm er wird im Okt. 4) der KiA sagt, solange ein Wachstum vorhanden ist soll ich mir keine Sorgen machen. Er hat nunmal nen Kleinen Kopf (ich übrigens auch, hab nen Umfang von 50,5cm)

Lg

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Naja, amyjake,

Antwort von Snüff am 21.02.2012, 19:26 Uhr

es hat Dir NIE einer was gesagt???

Es steht im U-Heft ( man kann das auch aufschlagen UND lesen) UND im Krankenhausbericht.

Kann Deine Sorge verstehen, hoffe sicherlich auch, dass nix Schlimmes dahintersteckt, aber Deinen Zorn kann ich nicht verstehen.

WEN willst Du denn bitte verklagen, wenn Du es schon mehrfach schwarz auf weiß in der Hand hast???

Linda

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von kimmimaus am 21.02.2012, 19:28 Uhr

Wie groß ist denn der Kopf deiner Süßen? Ist das mit der Zyste gefährlich?

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von amyjake am 21.02.2012, 20:20 Uhr

aktuell 45 cm ...
das mit der zyste, weiß ich nich obs gefährlich is... hier sagt ja nie einer was ...
hab ja donnerstag nen termin in nem anderen KH dort wird genau abgeklärt obs gefährlich ist oder nicht ...

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Re: Naja, amyjake,

Antwort von amyjake am 21.02.2012, 20:23 Uhr

ganz einfach... ärzte unterliegen der aufklärungspflicht, der sie nachkommen MÜSSEN!!!

im u heft musste schon 5x genau hingucken, um zu erkennen was dort steht! und das KH hat die diagnose HINTERHER aufgeschrieben, wie der ki doc... daher gehe ich davon aus, das das kh denkt, der ki doc hätte mich aufgeklärt ...
jedoch hat der ki doc NIE was in bezug dessen gesagt oder erwähnt ...

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von kimmimaus am 21.02.2012, 20:53 Uhr

Ja das finde ich auch gut, dass Du dich da mal richtig informieren kannst- ist ja wirklich bescheuert, wenn keiner so richtig was sagt und Du gar nicht weißt was los ist. Bei manchen Erkrankungen ist es gerade bei den Kleinen wichtig das frühzeitig abzuklären, um die richtigen Maßnahmen einleiten zu können (spreche aus eigener Erfahrung) und auch mal eine zweite Meinung einzuholen.

Meine kleine Maus ist auch schon immer die Kleinste und recht zierlich- mit 2 1/4 trägt sie Kleidergröße 86 und hat auch nur ca. 48 cm Kopfumfang- aber sie ist dennoch normal entwickelt für ihr Alter.

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von amyjake am 21.02.2012, 21:23 Uhr

ja,ich hoffe ich erfahre dann auch mehr!
hm amy is genau ein jahr älter trägt die gleiche kleidergröße (86) und halt 45 cm kopfumfang ...
klein und zierlich war sie schon immer ...
naja,ich hoffe das man ihr helfen kann!

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Re: Mikrozephalie???

Antwort von Marielue am 22.02.2012, 2:35 Uhr

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Re: Rechtlich wird schwierig...

Antwort von junikäfer1977 am 22.02.2012, 13:02 Uhr

erst mal: tut mir leid, daß Du Dir jetzt solche Sorgen machen mußt um Deine Maus ( die übrigens ne ganz Süße ist!)

Dein Problem bei den rechtlichen Schritten wird eher sein, daß Du es nicht beweisen kannst, daß Du nicht aufgeklärt worden bist - schließlich stehts ja im U-Heft. Wie soll man denen jetzt noch nachweisen, daß sie Dir nix gesagt haben? Die werden sich schon rauszureden wissen mithilfe der Anwälter, leider Gottes...
Mach Dir keine allzugroßen Hoffungen auf Erfolg, den ich Dir aber durchaus wünsche.Und alles Gute für Deine Kleine!

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hm marylue

Antwort von amyjake am 22.02.2012, 17:08 Uhr

was war dein text? bei mir steht nix oO ?!

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