Frage: Epidermolysis Bullosa????

Hallo Dr Bluni, meine Tochter ist 3 Wochen alt, paar Stunden nach der Geburt hat sie an einigen Stellen der Haut Bläschen bekommen. Die Ärzte waren zunächst überfordert, irgendwann hieß es dann die o. g. Krankheit. Wir lesen im Internet soooo schlimme Sachen darüber. Wir waren auch in anderen Kliniken,man kann uns nicht so richtig helfen. Zurzeit hat sie die Bläschen an Fingern und Zehen, auch etwas im Mund . Es heilt mit der Zeit ab, doch es kommen immer mal kleine neue Bläschen. Sie ist aber so ganz fit, hat kein Fieber, trinkt gut und heult auch nicht ständig. Die Ärzte meinen es wäre unheilbar (falls es diese Krankheit ist, man könne nämlich nich 100 % sagen bevor man eine Biopsie gemacht hat, und das will man bei so kleinen Säuglingen möglichst vermeiden). Wir haben tausend Fragezeichen im Kopf, wir wissen nicht was uns erwartet, womit wirs zutun haben. Wir machen die Verbände mittlerweile selber zuhause mit meinem Mann. Ein Arzt in einer Uniklinikmeinte zuletzt: es müsse nicht unbedingt diese Krankheit sein, da sich bei ihr keine Narben bilden, und da sie auch an anderen Druckstellen keine Bläschen hat, z. B. Hinterkopf usw. Lediglich an FÜßen und Händen, sowie halt etwas im Mund. Anfangs konnte sie sehr schwer trinken, nun aber viel besser. Kennen Sie sich evtl. mit dieser Krankheit aus, falls es natürlich dies ist, oder kann es auch was anderes sein?????? Wir sind nervlich am Ende wegen dieses ungewisse halt... Ich wäre Ihnen für eine Antwort dankbar. Gruß

Mitglied inaktiv - 17.11.2009, 11:45



Antwort auf: Epidermolysis Bullosa????

Liebe E., damit sollten SIe sich am besten an einen erfahrenen Kinderdermatologen wenden wie z.B. Prof. Abeck, der auch hier ein Forum hat. Alles GUte!

von Dr. med. Andreas Busse am 17.11.2009