Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Ari am 25.05.2004, 19:08 Uhr

@mini girl

Hallo!

Habe deinen Beitrag weiter unten gelesen, was du über deine Tochter geschrieben hast. Mein Sohn (3,5 Jahre alt) hat dauernd Bronchitiden. Inhaliert mit Pulmicort+Salbutamol, nimmt auch Singulair. Anfang des Jahres hat er die Polypen rausbekommen, aber viel geholfen hat es auch nicht. Kurz nach der Geburt hatte er einen Pneumothorax (Info zur Vorgeschichte).
Wir waren auch schon beim Lungenfacharzt, aber viel weiter helfen kann er uns auch nicht.
Wie kam es bei deiner Tochter zu den Diagnosen?
Welche Tests oder Untersuchungen wurden gemacht? Und warum?
Würde mich freuen, wenn du zurück schreibst!!

Liebe Grüsse!!!

Ari

 
2 Antworten:

Re: @mini girl

Antwort von ~*mini*girl*~ am 26.05.2004, 9:23 Uhr

Hallo Ari,
bei Laura besteht eine komplexe Vorgeschichte. Sie kam als sog. Extremfrühchen in der 27+0SSW zur Welt, wurde sofort nach der Geburt intubiert und beatmet. Sie hatte ein ANS und hat dadurch eine BPD entwickelt die sich durch schwerer Erkrankung an RS Viren in eine schwere O2 pflichtige BPD gewandelt hat. Laura war auch zu Hause Monitorüberwacht und wir hatten mobiles O2 sowie einen Konzentrator zu Hause. Normalerweise sind die Kinder zu Hause relativ schnell vom O2 weg...meist noch ein paar Monate, aber um den ersten Geburtstag rum ist die BPD meist ausgeheilt.
Nun, richtig auffällig wurde es bei ihr, als Lauras Pneumonien zunahmen, sie immer wieder Sättigungsabfälle hatte und eigentlich immer stark obstruktiv war. Die Ärzte sagten immer im O-TON: das wächst sich raus! Irgendwann nach einer langen Odyssee waren wir im SPZ angelangt und die schickten uns umgehend (Danke ans SPZ:-) in die Kinderklinik der Städtischen Kliniken Kreyenbrück, dort sollte nur einen Lufu (machen die schon bei den kleinsten Babys!, haben so ein Extra Gerät dazu, sieht aus wie ein Inku. und es passen Kinder bis zu 92cm Körperlänge herein) gemacht werden... das Ergebnis war dann aber schlecht, so dass am Tag darauf eine Bronchoskopie, Blutuntersuchungen,Rö-Thorax, Ultraschall Abdomen, Ph-Metrie, und Untersuchungen beim Kinderkardiologen (EKG,Echo,usw) anstanden. Ergebnis: multipler Lungenschaden, Rechtsherzhypertrophie, Pulmonale Hypertonie. Die Grenze am Pulsoxi wurde auf 95% hochgeschraubt..Laura bekommt jetzt schon ab einer Sättigung von unter 95% zusätzlich O2 um das Herz zu entlasten. Ausserdem bekam sie neue Medikamente. Es bestand der Verdacht auf Mukoviszidose, der Test war aber noch im normalen Bereich...soll aber beim nächsten mal wiederholt werden. Im Januar wurden noch Allergien und ein Asthma bronchiale diagnostiziert. Es war mal eine Phase, da wurde es besser, aber zur Zeit ist es wieder nicht sooo gut.
Ich kann nur den dringenden Rat geben: Such Euch einen fähigen KINDERPNEUMOLOGEN, unsere Erfahrung hat gezeigt, die meisten Ärzte kennen sich bei schwereren Erkrankungen der Lunge bei Klein-Kindern nicht so gut aus...schieben es auf die lange Bank mit Sprüchen wie "das wird schon, das wächst sich raus" usw. einenLufu geht erst ab 4 Jahre, ein Allergietest erst ab 5 jahre o.ä. Sie haben eigentlich keine richtige Ahnung, verordnen ein Antibiotikum nach dem anderen und experimentieren herum. Laura hat dadurch schon gegen viele Wirkstoffe Resistenzen gebildet:-(
Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen, falls Du noch Fragen hast helfe ich gerne weiter.
Liebe grüße Kerstin

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: @mini girl

Antwort von Ari am 26.05.2004, 20:50 Uhr

Hallo Kerstin !

Vielen Dank für deine Antwort.
Da hat deine Kleine aber auch schon viel mitgemacht. Aber ihr habt irgendwann die richtigen Ärzte gefunden, die euch sagen konnten was eure Tochter hat, und so kann ihr geholfen werden. Auch wenn alles nicht so einfach ist und man sich immer Sorgen macht.
Also bei meinem Sohn wurde bisher keine Ursache für die Bronchitiden gefunden und ich habe das Gefühl, dass es immer schlimmer wird. Er hustet nun schon seit Wochen und bei der kleinsten Anstrengung bekommt er einen ganz schlimmen Hustenanfall, kann sich kaum beruhigen und bekommt fast keine Luft mehr. Wahrscheinlich entwickelt sich langsam Asthma.
Zwei Allergietests wurden schon gemacht, ohne Ergebnis, der letzte steht noch aus. Aber in dem Alter sagt dieser Test noch nicht viel aus.
Schweiß-Test (Mukoviszidose) wurde auch schon gemacht, war alles in Ordnung. Das Immunsystem meines Sohnes ist auch schon ein wenig geschwächt, durch die vielen Infekte.
Ich möchte nur gerne die Ursache für die Problematik seiner Lunge wissen. Uns wird immer wieder gesagt, dass die Ursache eine Allergie, Umweltverschmutzung usw. sei.Aber schwarz auf weiss habe ich das auch nicht und das bringt uns nicht weiter.Mit Medikamenten ist mein Sohn ( Jay ) soweit eingestellt, aber viel helfen tun sie auch nicht.
Vor zwei Tagen waren wir beim Lungenfacharzt; ich hatte ihn gefragt ob es vielleicht sinnvoll wäre und uns weiter bringt, wenn ich mit Jay mal in die Kinder Pneumologie und Kardiologie der Uni-Düsseldorf gehe, und er sagte: die werden ihn auch nichts anderes sagen. Manchmal denke ich aber, dass seine Beschwerden an den Bronchien eine andere Ursache hat. Und wenn nicht, dann wird er dort wenigstens mal richtig durchgescheckt. Außerdem haben sie dort auch eine Kinder Allergologie und Immunologie.
Ist alles nicht so einfach, aber so weiter gehen kann es auch nicht.
Musstet ihr für die Untersuchungen im KH eine Überweisung haben oder habt ihr euch direkt dorthin gewandt?

Liebe Grüsse

Ari

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.