Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ekorn am 31.03.2004, 18:08 Uhr

@alle Eltern mit hypotonen und entwicklungsverzögerten Kindern ...

Überregionale Selbsthilfegruppe sucht noch Mitstreiter/-innen.

Kontakt und weitere Informationen über Petra Dienwiebel, fels298@gmx.de .

 
4 Antworten:

Re: @alle Eltern mit hypotonen und entwicklungsverzögerten Kindern ...

Antwort von IgelMama am 01.04.2004, 12:50 Uhr

Mein Sohn(knapp 3 1/2 Jahre) ist entwicklungsverzögert.Er kommt ab Sommer in einen Sprachheilkindergarten,weil er mit seiner Sprache extrem hinterherhinkt.
Seine Motorik ist und war auch noch nicht altersentsprechend(er konnte z.B. erst mit 13 Monaten halbwegs sitzen).
Seine Mundmotorik hat er überhaupt nicht im Griff(so sagte es mir die Logopädin),er lüllt auch sehr stark.
Nach der Geburt hatte er Probleme zu trinken,er bekam das mit dem Saugen einfach nicht hin und es dauerte einige Wochen bis er es konnte.
Ich bin von Kinderarzt zu Kinderarzt gerannt,ohne Erfolg,da einige der Meinung waren,das würde sich auswachsen,...!
Er bekam dann ab 3 Monaten Krankengymnastik vom ersten Kinderarzt(der leider dann in Rente ging)verschrieben,da er noch die Neugeborenenhaltung hatte.
Ich ging dann auf eigene Faust zum HNO-Arzt,der ihn zu einer Logopädin überwies-und diese Frau war für uns ein Glücksfall,denn sie konnte uns endlich sagen,was mit Niklas los ist.Sie riet mir,zum Gesundheitsamt zu gehn zu einem Gutachter und der stellte genau das fest,was die Logopädin mir sagte und ich schon vorher vermutete.Nun hatte ich das alles schwarz auf weiß im Gutachten stehn und habs der Kinderärztin erstmal auf den Tisch geknallt (sie hat mir mehrmals von abgeraten eine logopädische Therapie zu beginnen,es würde sich ja alles auswachsen,Niklas würde sich ein wenig dummstellen,...),damit sie es liest.hab dann gesagt,daß ich gerne Niklas seine Krankenakte mitnehmen möchte.Und seitdem geht der kleine Mann mit zu meiner Hausärztin (die im Übrigen auch über die Salben entsetzt war,die Niklas von der Kinderärztin für seine Neurodermitis verschrieben bekam).

Jetzt ist es wenigstens alles amtlich und es tut sich was,aber ich ärgere mich sehr drüber,von mehreren Ärzten einfach nicht ernst genommen worden zu sein und als übertakelte Mutter abgefertigt worden zu sein.Es hätte schon eher was geschehn können.Der Gutachter war entsetzt darüber,daß Niklas bisher keine Frühförderung bekam (ich hatte jeden Kinderarzt drauf angesprochen-und bin abgewiesen worden).Ich wußte nicht,daß ich hätte zum Gesundheitsamt gehn können.Erst durch die Logopädin erfuhr ich dies.
Mein Vertrauen in die Kinderärzte ist dahin.

Mich würde interessieren,was es mit der
Selbsthilfegruppe auf sich hat und wie sowas läuft.

Tschaui IgelMama
(mit Christina(7J.),Niklas(3J.) und Florian inside (der Ende Juni geboren wird)

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Selbsthilfegruppe ...

Antwort von ekorn am 01.04.2004, 18:20 Uhr

Hallo IgelMama,

in unserer überregionalen Selbsthilfegruppe haben sich zehn Eltern zusammengeschlossen, deren Kindern irgendwann einmal mit Muskelhypotonie oder Entwicklungsverzögerung konfrontiert waren oder es noch sind. Es sind Kinder mit unterschiedlichen Schweregraden der Muskelhypotonie.

Zweimal jährlich wird von den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ein Rundbrief herausgegeben. Der Rundbrief besteht einerseits aus Erfahrungsberichten und andererseits aus Informationsmaterial, das recherchiert wurde. Im Rundbrief leiten wir auch Adressen etc. an betroffene Eltern weiter.

Die Selbsthilfegruppe besteht seit ca. 1998.

Wenn Du Dich unserer Selbsthilfegruppe anschließen möchtest, so müßtest Du bereit sein, zweimal jährlich einen/Deinen Erfahrungsbericht zu schreiben. Seit Oktober 2003 leite ich diese überregionale Selbsthilfegruppe. Alle Erfahrungsberichte der Mitglieder der Selbsthilfegruppe werden von mir gesammelt, kopiert und über den Rundbrief an die anderen Mitglieder verteilt. Die Mitglieder der Selbsthilfegrupppe beteiligen sich mit einem Kostenbeitrag an den für den Rundbrief entstehenden Kosten.

Ich arbeite mit der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle zusammen.

Falls Du noch weitere Fragen hast, maile mir bitte unter fels298@gmx.de ! Vielen Dank! Liebe Grüße!

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Re: Selbsthilfegruppe ...

Antwort von ClaSonne am 02.04.2004, 8:23 Uhr

Hallo zusammen,

ich kann mich im grossen und ganzen auch nur den Erfahrungen der Igelmama anschliessen. Mein Vertrauen in die Kinderärzte ist auch weg.

Ich habe auch einen 3 1/2 jährigen Sohn Dominik, der mit einer Muskelhypotonie und einer Entwicklungsverzögerung geboren wurde. Als er so 2-3 Monate alt war und sich irgendwie nicht oder kaum bewegt hat sagte ich das dem Kinderarzt. Der beruhigte mich zuerst und meinte die Kinder seien unterschiedlich schnell in ihrer Entwicklung. Also glaubte ich das zuerst auch. Als er dann so 6 Monate alt war und noch immer so schlapp war sage ich es wieder zum Kiarzt. Dann pflaumte der mich an: " ich sei auch so eine Übermutter, deren Kind mit 1 Jahr am besten schon alles können muss" dann verschriebe er mir wenigstens mal Krankengymnastik.Da habe ich die Praxis mit den Nerven total am Ende verlassen und ging zu einem anderen Kiarzt. Der machte dann eine Blutuntersuchung, die aber nichts aussagte. Als ich bei der nächsten U-Untersuchung wieder bei dem Kiarzt war, wollte der wieder eine Blutuntersuchung machen. Ich sagte, das wir das doch schon gemacht hatten. Worauf er mir keine Antwort gab. Und bereits so hatte ich das Gefühl im anderen Behandlungszimmer war mit den Gedanken. Warscheinlich war dort ein Kind ohne Probleme.
So ging ich dann mit meinem Sohn auf anraten der KG in unsere Kinderklinik und lies ihn dort untersuchen. Dieser Arzt stellte dann die Diagnose: Muskelhypotonie mit Entwicklungsverzögerung. So nun hatten wir also die Bestätigung. Von wegen Übermutter. Seither gehe ich mit meinem Sohn zu meiner Hausärztin und das klappt alles super.
Wir machen jetzt Ergotherapie, Hippotherapie udn gehen alle acht Wochen noch zur Heilpraktikerin zur Osteopadie. Das alles hat meinem Sohn schon recht gut geholfen. Er geht jetzt seit Februar auch in einen Frühförderkindergarten für körperbehinderte Kinder. Und ist rund um zufrieden.

Aber das mit der Selbsthilfegruppe würde mich auch sehr interssieren.
Wir wohnen im Grossraum Stuttgart. Ich weis nicht, ob es hier schon jemand gibt, der eine Selbsthilfegruppe hat.

Gruss
Claudi + Dominik

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@IgelMama und ClaSonne ...

Antwort von ekorn am 02.04.2004, 14:00 Uhr

Wenn Ihr in unserer überregionalen Selbsthilfegruppe mitmachen wollt, dann schickt mir bitte per Post oder per Mail einen kleinen Steckbrief von Euch an Petra Dienwiebel, Schwalbenstraße 32, 24939 Flensburg, Telefon 0461 - 8407618, email fels298@gmx.de . Ich stehe Euch gern für weitere Fragen zur Verfügung. Liebe Grüße aus dem hohen Norden!

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