zutück aus mainz...

hallöchen,wir sind wieder zurück aus mainz.konnte mich jetzt aber erst melden,da internetzugang nicht funktionierte und gestern,wo ich schreiben wollte,mußten wir in die kinderklinik,weil die große der kleinen den ellenbogen ausgekugelt hatte.

also,wir hatten uns ja insgeheim viel von mainz versprochen,aber irgentwie sind es ja auch nur ärzte,und können ihr leider nicht helfen.
selbst den molekulargenetischen test haben sie nicht gemacht,das kann die ki-ärztin,und das muß dann nach england geschickt werden,weil die krankheit zu selten ist.
das gute ist,das sie in mainz einen sehr guten orthopädischen artz haben,welcher als einziger,kira gründlich an ihren knochen untersucht hat.
er kam zu dem ergebnis,das die wachstumsfugen noch nicht alle zerstört sind,wie es die ärtzin der kinderklinik hier in hannover behauptet hat,und sie zum glück noch etwas wachsen kann.jippiee !!!!!!!!!!
desweiteren hat er festgestellt,das bei beiden beinen die unterschenkelknochen so gebogen sind wie ein flitzebogen.
sie muß nun dieses jahr an beiden beiden operriert werden.die knochen der beine werden kurz über der biegung im dreieck abgesegt,die biegung herausgesägt und dann geschient und gegipst.dann hofft der artzt,das es gerade wieder zusammenwächst.
etwa alle zwei jahre muß es wiederholt werden,denn so lange sie noch laufen kann,wird es sich immer wieder verbiegen,dadurch das die knochengrundsubstanz gestört ist.
puh,unsere arme kleine. wie soll man ihr das nur erklären?das sie laufend ins krankenhaus kommt und wenn sie entlassen wird, zwei eingegipste beine hat?

aber wir bekamen von den genetikern noch eine "gute"nachricht.
anhand ihrer untersuchungen stellten sie fest,das kira die zweite form der hypophosphatasie hat.
hypophosphatasie wird in drei formen unterschieden. die erste-leichte form prognostisch lebenserwartung bis ins hohe alter,wobei leichte nebenerkrankungen auffällig sind mit ostheoporose
die dritte form-schwerste-wo die lebenserwartung nur bei drei jahren liegt und mit steifigkeit ändet,davon ging die ärztin aus,
und die zweite form die sie jetzt hat,liegt die lebenserwartung weitaus höher als bei der dritten.aber helfen können sie ihr doch nicht.

naja...soweit wars das.
lieben gruß nancy
und die zweite