Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Biggi 71 am 04.01.2004, 11:26 Uhr

Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Dafür muß ich wohl etwas weiter ausholen...
Im letzten Sommer wurde ich durch eine Hormonbehandlung schwanger und habe aber leider das Baby verloren.
Nun wurde ich kurz darauf wieder durch die Hormongabe schwanger,wie ich kurz darauf erfuhr mit Drillingen.Leider hat es ein Drilling nicht geschaft und er starb in der 13 SSW (Jan-Ole)
Nun bin ich mit den Zwillingen noch schwanger und erwarte die Geburt in Juni.
Leider habe ich wieder vermehrt Probleme mit Blutngen und Schmerzen gehabt.Da der MM schon weich war,wurde mir eine Cerclage gelegt.
Letzte Woche wurde dann gesagt,das eine Baby kann nicht überleben,oder schwer behindert.Das Gehirn hat sich nicht richtig entwickellt,was soll ich nun tun.Mir wird geraten die SS zu beenden,aber dann stirbt ja auch das andere Baby.Bin im Moment völlig am Ende.Morgrn habe ich noch mal einen Termin beim Spezialisten.
Biggi+Lara,**im Herzen und Krümel`s im Bauch

 
10 Antworten:

Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Angela 2001 am 04.01.2004, 12:40 Uhr

Hallo Biggi,
deine Situation ist nicht ganz einfach. Bei uns hieß es damals daß ein Zwilli evtl. das Down-Syndrom hätte, sie wurden dann in der 32.SSW geholt und selbst in der Kinderklinik meinte ein Arzt daß sie versch. Symptome einer Trisomie hätte untersucht wurde es damals jedoch nicht weil sie zu schwach war und es erst mal einfach nur ums überleben ging.
Jetzt sind die Lütten 2 Jahre und eine ist immer noch viel zu klein, zu leicht und entwicklungsverzögert (sie beginnt jetzt zu laufen) wir bekommen Krankengymnastik und Frühförderung.

Wir haben uns damals gegen eine Fruchtwasseruntersung entschieden weil uns die Gefahr zu groß war daß wir nur wegen einer (freiwilligen!) Untersuchung ein oder gar zwei evtl. gesunde Kinder verlieren könnten. Wir hätten auch ein eindeutig behindertes Kind nicht abtreiben lassen. Wir sagten uns damals wenn ein gesunder Mensch durch einen Unfall behindert wird haben wir auch nicht das recht ihn zu töten warum dann also Kinder.

Die Entscheidung die SS abzubrechen oder nicht, kann dir leider niemand abnehmen. Deshalb wünsche ich dir für die nächste Zeit viel Kraft, Mut und alles Gute für die Zukunft.

LG Angela

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Michael am 04.01.2004, 13:35 Uhr

Hallo Biggi,

es tut mir wirklich leid, dass du in so einer schwierigen Situation steckst. Aber sofort beim Lesen musste ich an eine Mutti in unserem Wonngebiet denken. Sie war mit Zwillingen schwanger. Es sah so aus, als ob die zumindest 1 der Zwillingen verlieren würde, weil er nicht weitergewachsen ist. Das war glaube ich im 6. Monat. Ihr Mann ist Arzt und hat damals sämtliche Hebel in Bewegung gesetzt. Wir sind aus der Pfalz und bei seiner Frau wurde dann in Hamburg in einer Klinik ein Eingriff an dem einen Zwilling vorgenommen. Was genau gemacht wurde weiß ich leider nicht, dazu haben wir zu wenig Kontakt. Sie hat die Zwillinge jedoch dann fast bis zum Schluss austragen können und die Kinder sind heute beide quietschvergnügt. Damals bestand die Gefahr, dass mindestens das 1 Kind sterben würde, wenn nicht sogar beide. Ich weiß nur aus Erzählungen, dass diese OP damals (vor 2 Jahren) innerhalb Deutschlands nur in Hamburg möglich war. Vielleicht weiß ja dein Frauenarzt auch was darüber.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut eine Entscheidung zu treffen.
Alles Gute wünscht dir (euch)
Lucia mit Katharina

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Heike71 am 04.01.2004, 13:36 Uhr

Hallo Biggi,

höre auf dein Gefühl, und, ob dein Gewissen das vereinbaren kann. Vielleicht ist es eine alternative für dich, der Natur nach der Entbindung freien lauf zu lassen? So haben beide Kinder eine Chance auf die Welt zu kommen, und du kannst dich auf den Abschied von dem kranken Kind vorbereiten, was sehr wichtig sein soll.So brauchst du dir später keine Vorwürfe machen, du hast dann alles mögliche getan. Ich wünsche Dir noch viel kraft für die restl. Schwangerschaft, egal welchen Weg du gehen wirst.
P.S. Über die Suchmaschine wirst du einiges an Erfahrungen von Frauen in einer ähnlichen Situation wie du es bist nachlesen können, vielleicht hilft dir das? ich habe leider den Link vergessen, sorry

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Mama von Nicolino am 04.01.2004, 16:03 Uhr

Hallo

Wirklich trösten oder dir deine Ängste nehmen kann ich leider nit. Und auch Deine schwere Entscheidung kann dir niemand abnehmen.

Mein Nico wird nun bald drei, hat eine Cerebalparese und hat vor zwei Monaten erst sitzen gelernt.
Ich habe das alles (Gott sei dank - so ehrlich bin ich) nicht gewußt. Vielleicht hätte ich mich dann falsch entschieden.
Vielleicht wäre Nico heute auch gesund, wenn er nicht so viel zu früh gekommen wäre. Aber die wenn und aber durch zu kauen hab ich mir abgewöhnt.
Ich liebe den Zwerg über alles, und man bekommt von einem "besonderem" Kind so unheimlich viel Liebe zurück. Das sagen auch andere Mütter mit behinderten Kind, die ich im laufe der Zeit kennenlernen durfte.

Meine beste Freundin bekam vor 1,5 Jahren Zwillinge. Eine zeitlang sah es bei ihr so aus, als ob der kleinere es nicht schaffen würde. Er war unterversorgt. Sein großer Bruder hat sich alles "gekrallt". Da die Zwillis Eineiig sind, und in einer Fruchtblase waren wäre es denkbar schlecht gewesen, wenn der Kleine es nicht geschafft hätte.
Die Ärzte wollten sie sogar nach Deutschland schicken, zu einem Spezialisten.
Heute sind die Zwerge ganz gesund und ihr ganzer Stolz.

Liebe Grüße
Birgit

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Link: www.prenat.ch o.T.

Antwort von KarinF am 04.01.2004, 17:34 Uhr

o.T.

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Martina A. am 04.01.2004, 17:37 Uhr

Hallo!

Diese OP war wahrscheinlich eine Trennung der Blutkreisläufe, die bei einem seltenen Syndrom bei eineiigen Zwillingen vorkommen kann. Dann wächst ein Zwilling auf Kosten des anderen. Bei einer Freundin von mir ist bei diesem Eingriff eines der beiden Zwillingsmädchen gestorben (um die 25. SSW). Daraufhin hieß es, das andere Kind sei wahrscheinlich behindert und würde zu früh kommen. Tatsächlich hat meine Freundin in der 39. Woche ein gesundes Mädchen zur Welt gebracht. Bei der Geburt kam auch das tote Mädchen zur Welt.

Vielleicht kann Dir das Mut machen. Ich wünsche Dir, daß Du den für Dich richtigen Weg findest! Alles Gute

Martina A.

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genau erkundigen ...

Antwort von KarinF am 04.01.2004, 17:58 Uhr

Hallo,
da Du durch eine Hormonbehandlung schwanger geworden bist gehe ich davon aus, daß es sich um drei-eiige Drillinge handelt und jeder seine eigene Fruchtblase hat.
Meines Wissens nach ist es möglich ein Kind abzutreiben und die Schwangerschaft trotzdem fortzuführen. Laß Dir alles in Ruhe von den Ärzten erklären.

Ich persönlich würde nicht abtreiben da ich auch bei einem erst gesunden Baby nicht weiß ob es nicht durch Krankheit oder Unfall später schwerbehindert sein wird. Aber da gehen die Meinungen sehr auseinander.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück.

Schau bei prenat.ch besser erst nach dem Gespräch mit den Ärtzen rein. Dort sind sehr aufwühlende Geschichten von Entbindungen von Kindern die wie vorhergesagt kurz nach der Geburt starben. In Deiner Situation solltest Du Dir das im Moment nicht antun.

Servus
Karin

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von Sabrinau am 04.01.2004, 18:54 Uhr

Hallo Biggi,

deine Situation ist in der Tat alles andere als beneidenswert. Die Entscheidung für oder gegen die Kinder wird dir keiner von uns abnehmen können.
Ein schwerbehindertes Kind groß zu ziehen ist kein Pappenstiel - gerade in der heutigen Zeit, wo niemand weiß, was für behinderte Menschen in Zukunft noch getan werden wird und/oder kann.
Ein schwer behinderter Mensch (gerade wenn er schwer geistig behindert ist) erfordert von den Eltern unter Umständen eine lebenslange Verantwortung. Und oft ist die Behinderung so schwer, dass nach einigen Jahren dann doch über eine Heimunterbringung nachgedacht werden muss.
Ein schwer geistig und körperlich behindertes Kind braucht viel Platz, viel Therapie und kostet vor allen Dingen viel Zeit und viel Geld. Ich kenne Eltern, die durch ihr behindertes Kind zum Sozialfall geworden sind. Von dem vielen seelischen und körperlichen Leid, das auf die Eltern und auch auf das Kind (zum Beispiel durch zahlreiche OPs) zukommen kann, ganz zu schweigen.
Deshalb halte ich es für wichtig, dass du dich zunächst erst einmal über die Behinderung deines ungeborenen Kindes und seine mögliche Lebensqualität aufklären lässt. Wird es große Schmerzen haben? Wie groß ist die Hirnschädigung genau?
Was für eine Einstellung hat denn der Kindsvater zu alledem? Könnte er auch zu einem schwer behinderten Kind JA sagen? Wie stabil ist eure Beziehung?
Wie sehen eure finanziellen Verhältnisse aus? Habt ihr genug Platz für ein schwer behindertes Kind, das vielleicht erst mit einigen Jahren oder gar nicht laufen lernen wird?
All diese Fragen würde ich mir stellen und dann eine Entscheidung treffen, zu der ich dann aber auch vor aller Welt stehen würde.

Sabrina mit Jan, 27 Monate alt, schwer mehrfachbehindert - sowohl geistig als auch körperlich!

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von großfamilie am 04.01.2004, 22:08 Uhr

hallo,
wir haben 6 kinder,als das 3.unterwegs war,haben wir erfahren,das nr.2 100%schwerbehindert ist.ein gen-defekt,der erst da endeckt wurde.daraufhin habe ich bei den letzten beiden schwangerschaften eine fruchtwasser-untersuchung machen lassen.bei der ersten gings gut,bei der 2. hatte ich bei beiden (zwillinge)einen blasensprung im anschluß an die fruchtwasser entnahme.bei tom hat sich die fruchtblase wieder geschlossen,bei tim nicht.mir wurde auch zum abbruch geraden,von einer schwangeren ärztin.
ich habe mich dagegen entschieden.
ich habe dann in der 35.woche ,in würzburg in der uni ,per kaiserschnitt entbunden,mit einem großen aufgebot an fachärzten.
wie vorhergesagt,hatte sich bei ihm,aufgrund des ewigen fruchtwassermangels,die lunge nicht entfaltet,man gab ihm überlebenschancen zwischen 0 und 100.
nach 20 tagen ewiger angst hatte er es endlich geschaft.
jetzt ist er 14 monate alt und wir hoffen das nichts mehr nachkommt durch die sauerstofflose zeit zwischen geburt und erstbeatmung.
wenn ich damals auf die ärztin gehört hätte,wären jetzt beide nicht da.

mein mann und ich haben nur nach gefühl entschieden,nicht nach dem verstand.

was es heißt,ein behindertes kind zu haben wussten wir ,auch was es heißt ein kind zu verlieren,den zwischen den letzten beiden schwangerschaften hatte ich eine fehlgeburt in der 15.woche.

entscheide dich/euch wie du/ihr es wollt,oder verkraftet.

ein arzt aus der uni in wü hat zu mir während einer(der häufige)spezial-ultraschall-untersuchung gesagt:

wenn sie die zwillinge austragen,wird nach momentanen stand ein junge auf jedenfall leben,bei einem abbruch verlieren sie beide.
und sie haben zeit sich auf einen evt.tod des 2. gedanklich vorzubereiten.
ich danke ihm heute noch diese worte.

viel glück,alles gute
und liebe grüße
susi

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Re: Weiß nicht wie ich anfangen soll... :-(

Antwort von denisewinkler am 05.01.2004, 18:50 Uhr

Hallo!
Beende die Schwangerschaft nicht!
Ich weiss, das ich leicht gesagt, aber manchmal sagen die Ärzte Schlimmes vorraus und dann wir doch alles wieder gut!
Halte durch, die Kleinen sind es wert und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das Alles gut geht!
Wenn Du magst, kannst Du mir mailen, ich bin eine gute Zuhörerin. ich habe 2 kinder und komme aus Leipzig! Alles Liebe, Denise (denise_winkler@freenet.de)

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