verdacht auf sma, was nun?

ich bin so froh, dass ich zufällig beim surfen über euer forum gestolpert bin. jetzt weiss ich, dass wir mit unseren problemen nicht allein sind und dass wir nicht die einzigen eltern mit einem entwicklungsverzögerten, hypotonen kind sind. wenn alle freunde, verwandte und bekannte „normale“ kinder haben, ist die verzweiflung über ein nicht „normales“ kind umso größer...

unsere tochter ist nun 5 monate alt. sie wird seit ca 3 monaten intensiv untersucht, bis jetzt gibt es aber weder befunde noch eine diagnose. im moment wird der gentest gemacht. die zuständige ärztin auf unserer kinderklinik spricht von einem verdacht auf spinale muskelatrophie mit relativ geringer lebenserwartung. diese erste provisorische, noch nicht fundierte diagnose hat uns mit voller wucht getroffen und ziemlich aus der bahn geworfen. wir sind zu tode betrübt, verzweifelt und verstehen die welt nicht mehr.

nachdem ich aber bei euch im forum viele postings gelesen habe, bin ich nicht mehr so mutlos. viele der beschreibungen vom „krankheitsbild“ treffen auf unsere tochter auch zu, und viele von euch machten auch die erfahrung von vorschnellen „diagnosen“, die einen von den socken kippen. aber eure beiträge geben mir nun endlich wieder mut, dass alles nur halb so schlimm sein könnte, und sie vielleicht doch irgendwann krabbeln, stehen, gehen lernen wird und vor allem noch lange leben wird.

folgende dinge treffen auf unsere tochter zu: extreme muskuläre hypotonie, vor allem in den beinen; keine kopfkontrolle - kopf heben in der bauchlage ist undenkbar; die wirbelsäule ist äußerst instabil; insgesamt fehlt der muskeltonus - sie wirkt schwabbelig und schlapp; sie hat ein sehr leises organ - wenn sie weint, klingt das eher wie wimmern, kräftig schreien ist ihr fremdwort; sie ist extrem schmerzunempfindlich. insgesamt ist sie aber ein ausgesprochen fröhliches und zufriedenes baby, weint selten, lacht über das ganze gesicht so oft sie kann, sozialisiert gerne und liebt es, unter menschen zu sein. sie hat wache augen und einen wachen blick und tut immer so, als ob sie alles verstehen würde.

ich mache im moment physiotherapie und frühförderung, babyschwimmen und babymassage. ausserdem ist sie ein tragetuch-kind, wobei die verwendung des tragetuchs jetzt aufgrund der hitze und der tatsache, dass sie ihr köpfchen nicht halten kann, erschwert ist.

wer kann mir tipps geben; wem geht es ähnlich? wer hat erfahrungen mit solchen „besonderen kindern“? mir gefällt die aussage: nur starke mütter bekommen besondere babies. wie soll ich mich weiter verhalten, ohne hysterisch zu werden und in meiner fürsorge zu übertreiben?

ich freue mich auf eure antworten. schön, dass wir nicht allein sind.