Thema:
Unser Sohn hat Zöliakie :(
Erstmal möchte ich uns vorstellen. Ich heiße Mandy, bin noch 30 Jahre alt. Ich bin mit meinem Mann seit 6,5 Jahren Glücklich verheiratet. Unser Glück machen unsere 2 Kinder, Miriam*2003 und Marvin*2005 perfekt. Wir wohnen in Emmerich am Rhein.
Seit 2 Wochen wissen wir nun das unser Sohn Zöliakie hat. Das ist eine Glutenunverträglichkeit. Es wurde durch eine Magenspiegelung festgestellt. Marvin wiegt gerde mal 12kg und ist 92cm klein. Nun haben wir die Ernährung so langsam umgestellt.
LG Mandy
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 17:44
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hallo
empfehlen kann ich dir die folgenden seiten
http://www.dzg-online.de
und
rehakids
mfg
mma
mein sohnemann hat in seiner gruppe ein kind mit dieser erkrankung und die eltern muß ich sagen sind super damit zurecht gekommen - ach,ja ich weiß noch das sie die lebensmittel über ein versandhandel im internet besorgt haben und zum teil zusatznahrung aus der apotheke
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 18:26
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zum teil bekommt man in den reformhäusern oder bioläden diverse passende lebensmittel
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 18:27
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sie haben dadurch auch einen schwerbehindertenausweis beantragen können für sohnemann
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 18:30
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Danke für die Infos. Bein der DZG haben wir uns bereits angemeldet.
Das mit der Schwerbehinderung habe ich auch schon gelesen, aber ich kann nich dmit noch nicht so recht abfinden.
LG Mandy
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 18:45
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Warum nicht?
Es bringt vor allem Vorteile. Du gibt doch die Schwerbehinderung nur an, wenn es gut für dich und deinen Sohn ist - ansonsten geht es keinen was an.
Im übrigen gibt es jetzt auch schon im Supermarkt immer mehr Nahrungsmittel, die glutenfrei und als solche gekennzeichnet sind. Selbst in unserer Mensa wird jetzt regelmäßig extra ein glutenfreies Essen angeboten. Der Bedarf scheint (LEIDER) da zu sein.
Alles Gute für euch!
Gabi
Mitglied inaktiv - 20.02.2009, 19:05
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bei meinem Sohn soll auch auf Zöliakie getestet werden, aber ich denk nicht das er es hat. Wir haben jetzt einige Selbstversuche hinter uns und haben festgestellt das Jason eine Lactoseunverträglichkeit hat. Seit er alles lactosefrei bekommt geht es ihm super und die Krämpfe sind weg.
Den Test für Zöliakie machen wir aber trotzdem. Wieso wurde bei euch eine Magenspiegelung gemacht? Wir müssen eine Stuhlprobe dafür abgeben.
LG Janine
Mitglied inaktiv - 21.02.2009, 16:13
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Die haben dann aus dem 12 Finger-Darm eine Gewbeprobe entnommen. Aber selbst bei der Spiegelung wurde schon erkannt, dass seine Schleimhäute gar nicht gut aussehen. Ich habe noch nie gehört/gelesen das man Zöliakie anhand einer Stuhlprobe erkennen kann.
Mitglied inaktiv - 21.02.2009, 18:04
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In meinem engen Freundeskreis ist auch eine Familie mit Zöliakiekind,und die haben keinen Schwerbehindertenausweis.
Die Tochter lebt vollkommen normal,sie isst nichts glutenhaltiges,und ist ansonsten wie jedes andere Kind auch.
Wir haben sie häufiger zu Gast,und das klappt nach einer Einweisung wirklich sehr gut....damals war sie 3 Jahre alt.
Mitglied inaktiv - 21.02.2009, 21:14
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hallo
der bub im kiga war bzw. ist auch "normal" aber die eltern hatten einen erhöten pflegeaufwand wie es so schön amtsdeutsch heißt - desweiteren mußt im kiga streng drauf geachtet werden was er ißt und ob er ißt - damit er auch die nährstoffe bekommt die er braucht und es nicht zu einer sog. unterversorgung kommt - ein schwerbehindertenausweis sagt nicht zwingend aus das das kind im bett liegen muß und sich nicht verständigen kann usw. - es reicht schon eine schwere beeinträchtigung des normalen lebens aus
mfg
mma
Mitglied inaktiv - 22.02.2009, 11:34
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Guten Abend,
meine tochter hat auch zölialie.Warum stellt ihr, euren Sohn langsam um?
Als wir die dignose hatten, haben wir nichts mehr mit gluten gegeben. Unsere Ernährungsberaterin hat auch, gesagt das mann sofort auf glutenfreie Ernährung umstellen MUß!!!!! Was wir auch getan haben.
Gruß Annika
Mitglied inaktiv - 23.02.2009, 19:38
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Wir hatten die Ernährung schon nach der Spiegelung ulngsam umgestellt. Als wir es dann 100%ig wussten, haben wir auch sofort umgestell.
Mitglied inaktiv - 24.02.2009, 10:04
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Hallo, ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde mit 8 Monaten Zöliakie festgestellt. Ich habe auch einen Schwerbehindertenausweis gehabt, da man bei der Erkrankung einen Grad von 50% hat. Aber nur bis man 18 ist. Ich hatte immer den Vorteil billiger in Schwimmbäder, Freizeitparks etc. zu kommen und meine Eltern konnten den bei der Steuer angeben. Ich hatte keinerlei Nachteile dadurch.
Wenn du Fragen etc. hast, kannst du dich gerne melden, ich freu mich wenn ich dir helfen kann!
LG Sabine
Mitglied inaktiv - 02.03.2009, 22:28
