Wer hat ein Kind mit Turner Syndrom. Und wer würde über seine Erfahrungen berichten.
Mitglied inaktiv - 20.02.2013, 16:38
Thema: Turner Syndrom
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hallo, schau mal unter: http://www.nackentransparenz-forum.de/ hat eure kleine das turner syndrom? im bekanntenkreis wurde es auch mal vermutet, aber die biopsie war dann unauffällig. lg & alles gute!
von suchedenrichtigennamen am 20.02.2013, 22:05
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Hallo, in der Grundschule, in meiner Klasse, war ein Mädel, die hatte das ganz leicht. Ihre beiden Schwestern hatten das Syndrom hingegen schwer. Die Mittlere schon etwas schwerer und die Erstgeborene ganz schwer. Gruß maxikid
von Maxikid am 21.02.2013, 09:23
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Alle Kinder der Familie hatten das? Mir wurde gesagt, dass sei gaaaaaanz selten. Bei unserem Baby wird das vermutet. BIn in der 15.ssw. Ich wollte nach Erfahrungen fragen, weil ja, je nachdem was bei der Biopsie rauskommt auch ein Abbruch im Raum steht.
Mitglied inaktiv - 21.02.2013, 10:11
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Ja, alles drei Mädels. Allerdings war das vor 30 Jahren. Und die drei waren auch sehr aussergewöhnlich. Es ist ja auch schon selten, dass man 3 Kinder mit "Behinderungen" bekommt. Und jeweils mit immer einer abgeschwächerten Form. Gruß maxikid
von Maxikid am 21.02.2013, 10:18
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Wir haben unser Kind höchstwahrscheinlich an einer Mosaikform des Turner Syndrom in der 16. SSW verloren. Mosaikform heißt, dass nicht alle Zellen betroffen sind. Bei uns war die Chorionzottenbiopsie unauffällig. Das kommt bei der Mosaikform anscheinend ab und zu mal vor. Bis zur Fruchtwasseruntersuchung sind wir nicht mehr gekommen. Du kannst mich gerne per PN anschreiben, wenn Du mehr wissen möchtest.
von Zwerg1511 am 21.02.2013, 10:18
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Hallo, wir haben ein Mädchen im näheren Bekanntenkreis mit Turner-Syndrom. Sie ist inzwischen 16 Jahre alt, ihre Schwester ist nicht betroffen. Ich kenne mich mit dem Krankheitsbild sonst nicht aus. Ich kann Dir nur berichten, was ich von unseren Bekannten weiß und mitbekomme: Sie ist sehr klein geblieben (trotz Behandlung). Knapp unter 1,50 m. Es wurde vorausgesagt, dass sie sich nicht fraulich entwickeln würde und keine Kinder bekommen können wird. Sie kam dann aber ganz normal in die Pubertät und hat seit sie 14 ist jeden Monat ihre Periode. Gynäkologisch wohl alles völlig normal mit Eisprung etc. Soviel zu den ärztlichen Voraussagen!!! Sie hat eine Realschule besucht, hatte zwar eine Rechenschwäche (keine Ahnung, ob das mit dem Turner-Syndrom zusammenhängt? Haben ja jede Menge andere Kinder auch) und hat in diesem Fach extra Unterstützung bekommen. Sie hat letzten Sommer die Realschule abgeschlossen, macht jetzt eine Ausbildung, ist im Freundeskreis integriert und lebt eigentlich ein normales Leben. Sie muß immer mal wieder zu Untersuchungen in die Kinderklinik, wurde phasenweise mit Hormonen behandelt und ist klein. Wer nichts weiß, würde aber wohl nichts bemerken (außer der Körpergröße)! Ich wünsche Dir alles Gute und eine Entscheidung, mit der Du leben kannst. LG
von Minimaus2 am 21.02.2013, 11:35
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Ich habe eine Freundin mit dem Turner-Syndrom. Muss allerdings recht schwach ausgeprägt sein. Sie ist für mein Empfinden lediglich recht klein, pummelig und hat einen kürzeren Hals. Ihre Periode hat sie nie bekommen. Erst dadurch ist es überhaupt aufgefallen. Letzes Jahr hat sie dank künstlicher Befruchtung (im Ausland, es war glaube ich eine Eizellspende) ein gesundes Kind bekommen.
von Vega am 21.02.2013, 11:40
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Turner wird oft erst durch ein fehlen der Geschlechtsreife diagnostiziert, sicher sind die Mädchen klein, aber auch das kann behandelt werden. Die kognitive Entwicklung ist in der Regel normal. Es gibt unter betroffenen die Diskussion bzw. die Meinung dass Turner Syndrom an sich nicht als Behinderung zu werten ist. Den Kindern steht ein normales Leben offen!!
von KatPa am 21.02.2013, 16:43
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Hä? Ich dachte bei euch wurde T21 diagnostiziert? Lt. Beitrag bei Dr. Bluni. Oder ist zusätzlich Turner? LG
Mitglied inaktiv - 21.02.2013, 21:25
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Sieht so aus, als hättest du jetzt eine andere Diagnose. Darf ich fragen, was dein behindertes Kind hat? Und welche Behinderungen jetzt für dein Baby feststehen? T21 ist ja ein sehr großes Spektrum, von fast nicht auffällig mit sehr guten Chancen sich normal zu entwickeln bis hin zu multiplen Organschäden. "Nur" eine T21 muss ja nicht den Weltuntergang bedeuten. Bei einem vollkommen gesunden Kind kommt ja auch einige Arbeit auf die Eltern zu. Bei einem Kind mit T21 zieht sich das sicher länger hin und ihr müsst sicher auch zu Therapien und öfter zu Ärzten. Aber all das kann euch ja mit jedem "normalen" Kind auch passieren, wenn es z.B. besonders infektanfällig ist oder oder oder Natürlich ist das ganze eine enorme psychische Belastung, denn ihr wisst ja nicht, was auf euch zukommt. Liebe Grüße Anja
von 4hamänner am 21.02.2013, 22:13
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Sie hat lt. dem Beitrag bei Dr. Bluni schon 4 Kinder. Drei gesunde und ein behindertes (erworbene Behinderung) und will abtreiben. Also kennt sie den Umstand mit einem behinderten Kind und ist dem Wohl nicht gewachsen. Auch verständlich irgendwie.
Mitglied inaktiv - 21.02.2013, 22:21
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hallo, meine nichte hat das turner -syndrom und ist inzwischen 20 jahre alt- es geht ihr sehr gut ! bis zum 12 lebenjahr mußte sie wachstumshormone spritzen ( sie ist jetzt 1,55mgroß ) und lebenslang muß sie hormone nehmen, damit ihr körper weiblich aussieht. sie hat ein absolut lebenswertes leben !! vg,iris
von iriselle am 22.02.2013, 11:37
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Bei ihrem Kind wurde T21 diagnostiziert!
Mitglied inaktiv - 22.02.2013, 14:06
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...denn auch mit diesem Gendefekt ist das leben lebenswert !
von iriselle am 22.02.2013, 16:33
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Stimmt. Würde ich auch nie abtreiben. Aber es gibt eben auch andere Meinungen!
Mitglied inaktiv - 22.02.2013, 22:25
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Der Beitrag ist "alt". Zuerst wurde Turner vermutet. Nach der Biopsie steht allerdings t21 fest. MIT massiven weiteren Organschaden. Allein durch den extremen, sich scheinbar ständig großer werdenden Hydrops allein ist die Überlebenschance sehr gering. Noch vor 2 Wochen hätte ich gesagt, iiiich??? Ich wurde nie ein Kind abtreiben. Aber der Gedanke, dass ich jeden Tag auf ihren Tod warten soll.... Danach mich nicht um unsere vier Kinder kümmern kann, weil ich nurnoch in der Klinik bin mit der kleinen (FALLS sie es überleben würde). Das können wir nicht. Respekt vor jedem, der in meiner Situation ist, und das Kind austrägt!
Mitglied inaktiv - 25.02.2013, 10:20