Hallo,
ich möchte mich kurz Vorstellen ich bin 28 Jahre alt und habe im Februar 2009 mein 1. Kind bekommen. Ich hatte eine tolle Schwangerschaft und eine super Geburt.
Bei der U4 bemerkte unser Hausarzt !!!! das meine Tochter ein Herzgeräusch hat. Mir selber fiel auf das mein Baby nicht richtig zunimmt!!
Unser Hausarzt überwies und sofort zum Kinderkardiologen der dann die niederschmetternde Diagnose eine großen muskulären VSD stellte. Wir mussten sofort 1 Woche stationär um meine Tochter medikamentös einzustellen, da Sie leider schon eine pulmonale Hypertonie entwickelt hatte.
Vor 5 Wochen wurde Sie dann am offenen Herzen operiert. Diese Zeit auf der Kinderintensivstation und Kinderkardiologie war schrecklich. Nicht nur weil mein Baby dort lag, sonder auch weil ich sehen konnte wie viele schwerkranke Kinder dort waren. Ihr geht es jetzt wirklich gut auch wenn noch ein Rest Shunt besteht.Endlich nimmt Sie auch an Gewicht zu und hat jetzt 5800 gr. (6 Monate).
Es wäre ganz toll, wenn hier auch Mamis wären mit denen ich mich ein wenig austauschen könnte.
LG Martina
Mitglied inaktiv - 18.08.2009, 22:25
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Hallo,
meine Tochter wurde mit 2 Jahren operiert und ich muss sagen, sie hat es super locker weggesteckt. Sie hat damals schon auf der Intensiv angefangen wieder rumzublödeln und hat die Schwestern um den Finger gewickelt.
Sie hatte eine Aortenstenose und Pulmonalstenose. Nun ist sie fast 8 und wir gehen jährlich zu den Kontrollen und mehr nicht. Sie muss auch keine Medis nehmen und ihr geht es wirklich gut.
Ähnlich wie bei euch wurde es zwar vom Kinderarzt, aber erst relativ "spät" mit 6 Wochen festgestellt. Auch wir mussten dann zunächst auf der Intensiv und später auf der Normalen Station bleiben, bis entschieden wurde, dass sie mit einer OP noch warten könnten.
Tja aber alles in allem kann ich sagen, man merkt ihr davon eigentlich nichts an (es sei denn im Schwimmbad, da sieht man die Narbe)
Gruß
misty
Mitglied inaktiv - 19.08.2009, 07:30
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Hallo,
ich habe auch ein Herzkind.
Julian ist jetzt 8 Jahre alt und zur Zeit top fit. *freu*
Er hatte einen 4 Fach-Herzfehler
Fallot'sche Tetralogie und wurde mit ca 5 Monaten in
Göttingen operiert.
Auch wir fahren Jährlich zum Kinderkardiologen zur *Großen Kontrolle*
Er wird irgendwann eine künstliche Klappe benötigen ist aber bis jetzt ohne Medikamente und Einschränkungen *freu*
Wir hoffen, dass die Op noch recht lange Zeit hat und es dann vielleicht auch bei Ihm schon per Herzkatheder gemacht werden könnte.
Das wäre natürlich super.
Aber bis dahin, denken wir ganz positiv und freuen uns zu sehen wie *normal* er alles machen kann.
Ganz viel Kraft und alles Gute
Heike
Mitglied inaktiv - 19.08.2009, 11:13
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Hallo du,
auch unser Kind ist am Herzen operiert worden. Niklas ist jetzt 4,5 Jahre alt, es geht ihm gut und er geht ganz normal in die Kita.
Niklas ist mit einer totalen Lungenvenenfehlmündung geboren sowie ASD II. Wir hatten in der Schwangerschaft Feindiagnostik. Weder da noch in den ersten 14 Tagen seines Lebens ist was festgestellt worden. Außer ich, ich habe die ganze Zeit geahnt, dass was nicht stimmt. Er atmete immer komisch und schrie nie. Außerdem trank er sehr wenig. Am 15. Lebenstag ging alles Schlag auf Schlag. Krankenhaus, Verlegung im Hubschrauber ins Herzzentrum Leipzig und sofortige Not-OP. Der OP-Erfolg war super. Alles ging gut, Niklas erholte sich super gut. Wir mussten alle halbe Jahre zur Kontrolle. Medik. nahm er nur im ersten Jahr. Im vorigen Jahr wurde bei der Kontrolle eine Stenose festgestellt an einer Nahtstelle. Wir mussten wieder nach Leipzig, aber die Werte waren noch tolerabel. Außerdem fing die Trikuspidalklappe an zu spinnen. Sie schließt nicht mehr richtig. Der Befund der Stenose hat sich mächtig entspannt. Z. Zeit droht dort keine Gefahr. Die Klappe wird kontinuierlich schlechter. Niklas nimmt jetzt wieder ein Medikament zur Druckentlastung vorm Herz, seit ca. 8 Monaten. Wir hoffen, dass sich das mit der Klappe entspannt, aber momentan ist der Trend nach unten und wir müssen damit rechnen, dass evtl. noch eine OP anstehen wird. Im Januar müssen wir wieder zur Kontrolle. Aber es geht Niklas super gut, keine Einschränkungen bisher.
Ich würd mich auch über Austausch freuen. Liebe Grüße von Jana
Mitglied inaktiv - 19.08.2009, 20:11
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Sorry, tut mir leide dass ich mich nicht gemeldet habe! Bei uns geht´s gerade drunter und drüber.
Ich muss doch mal wieder feststellen, dass es wirklich stimmt, das sich die Kinder so toll von en Op´s erhohlen. Zwischenzeitlich merkt man Antonia kaum noch an, dass Sie vor 6Wochen operiert wurde. Und ich bin doch wieder dankbar, dass Sie eher eine leichteren Herzfehler hat. Der Gedanke dass mein Kind Herzkrank ist ist für mich dennoch immer noch nicht real - trotz dieser großen OP !
Wir müssen bisher 1xWöchentlich zu den Kontrollen an die UNI Tübingen, da Sie nach der Op ein Postkardiotomiesyndrom entwickelt hat.
Also lasst mal wieder von euch hören !
Grüssla an Eure Herzkinder (sind halt doch was besonderes, müssen von kleinauf Kämpfen!)
Hab mich sehr über eure Antwort gefreut. 
Mitglied inaktiv - 24.08.2009, 23:08
