Hallo,
mein vierjähriger Sohn wurde nun nach langem Hin und Her mit spastischer Hemiparese diagnostiziert. Erkennen tut man diese vor allem am extremen Spitzfuß, den er hat. Laufen kann er alleine, aber eben nicht gut.
Wir machen schon lange Physiotherapie und er trägt eine Nachtschiene, die er jedoch nicht spürt, da er mit angewinkeltem Bein schläft und dann dehnt die Schiene nicht. Wir waren jetzt in Aschau, er soll eine andere Tag-und Nachtschiene sowie Botoxinjektionen und viel Physiotherapie bekommen. Hat jemand Erfahrung, gerade auch was seine Zukunft betrifft, ich weiß, dass Spastik nicht heilbar ist,aber vielleicht doch gut therapierbar...Ich kenne niemanden, der Ähnliches erlebt wie wir gerade, von daher mein Wunsch nach Austausch.
LG, Nalli
von
Nalli
am 10.11.2016, 15:18
Hi Nalli, also gleich vorne weg: großartig viel erzählen kann ich dir nicht darüber, denn wir hatten wirklich bei Weitem mehr Glück.
Wir haben keine Spastik und auch keine Orthesen u./o. Injektionen.
Wir sind seit Geburt an in Physiotherapie und ich kenne diese "hin und hers" wirklich gut.
Es ist ähnlich wie eine Achterbahnfahrt ins Ungewisse und man fühlt sich irgendwie wie ein Fahrgast welcher dabei unterstützen soll die Bahn zu steuern - so ging es mir jedenfalls.
Mal hieß es "man weiß nicht ob er mal Laufen können wird", dann wieder "er wird bestimmt Laufen können, die Frage ist nur >Wie< ", dann wieder "abwarten".
Spastiken hatten wir nie, aber die Diagnose "Hemiparese" wurde ständig "Hin und Her" überlegt, beobachtet, als Tatsache ausgesprochen, wieder dementiert. Bis heute steht "Verdacht auf.." in den Arztbriefen.
Er läuft mittlerweile und das sogar richtig toll. Er hat aber auch einen ausgeprägten Sichelfuß (jedoch keinen Spitzfuß), wobei die Physio meint es wäre keiner, sondern vielmehr Folge der Hemiparese und/oder der Tonusregulationsstörung. Wir werden später sicherlich orthopädische Einlagen bekommen, Orthesen und Injektionen sind aufgrund seiner guten Entwicklung nicht (mehr) im Gespräch.
Bei Rehakids findest du bestimmt jede Menge Erfahrungsberichte zu eurer Geschichte. Ich fand mich nur leider in deren Forum nicht so gut zurecht, daher hatte ich es sein gelassen dort um EB zu fragen.
Da mein Kleiner viel jünger ist als deiner (unkorrigiert 19 Monate) bringt es dir ja nicht viel, wenn ich dir schreibe was wir alles machen oder gemacht haben um ihn zu unterstützen. Mit 4 Jahren habt ihr ja ganz andere Schwerpunkte als wir.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Ich würde ich aber wirklich sehr darüber freuen, später deinen Erfahrungsbericht lesen zu dürfen :)
Liebe Grüße
von
EarlyBird
am 10.11.2016, 18:45
Hallo Nalli,
bei meinem Kind steht auch der Verdacht im Raum. Der kleine Mann ist allerdings noch wesentlich jünger.
Ich finde es total schrecklich, von den Ärzten immer hingehalten und vertröstet zu werden- ich habe letztens Alarm beim Spz geschlagen, jetzt gibt es endlich ein MRT ( worauf wir auch wieder bis zum neuen Jahr warten).
Erfahrung habe ich also auch nicht damit... Ich kenne aber zwei Erwachsene, die trotzdem ein anspruchsvolles Studium und Beruf erlernt haben...
Wie kommt es, dass ihr jetzt erst zu einer Diagnose kommt?
Lg Winterkind
von
Winterkind09
am 11.11.2016, 08:02
Hallo, wie geht es Ihrem Sohn heute?
LG
von
Amina12345
am 22.07.2023, 21:55
Hallo,
Eigentlich unverändert, der Spitzfuß ist extrem. Einiges hat er dann doch noch gelernt, z. B. Treppen laufen oder schwimmen. Aber von einer halbwegs gesunden Gangart ist er weit entfernt.Wir bleiben dran. Haben Sie auch ein Kind mit Zerebralparese und Spitzfuß?
LG
von
Nalli
am 23.07.2023, 11:04
