Mein wundervoller sohn hat im August das Licht der Welt erblickt. Doch leider ist er wie ich an NF1 erkrankt.
Bei ihm sind nur die Flecken vorhanden. Ich mach mir so große Vorwürfe warum wieso weshalb wir zwei es haben.
Wenn man so im Internet liest steht nur schreckliches.
Ich hab so angst das er kein schönes leben haben wird. Oder das ich dadurch ihn und meine anderen zwei nicht aufwachsen sehen kann und unterstützen. Die angst zerstört gerade mein Leben. Und keiner versteht meine Ängste.
Vielleicht finde ich hier eine Mutti wo das Kind und sie betroffen ist.
Im Internet steht was von krebs der selten ist und bei nf1 häufig da bekomm ich so Angst. Ich leide noch an einer ge. Angststörung.(Hab panische angst vor Krankheiten die gefährlich enden)momentan wieder sehr schlimm.
Achja und wenn ich die flecken von mein sohn sehe fange ich immer an zu weinen. Da ich leider nicht weis wie sehr er leiden muss oder wie es sich bei ihn und mir weiter entwickelt.
Ich hoffe echt jemand hier zu finden. Ich hoffe icz bin hier nochmal richtig weis nicht so richtig weiter fühl mich allein gelassen.
von
lillyfee0611
am 22.10.2015, 17:56
LASS DICH MAL DRÜCKEN.
Sicher ist es immer ein Schock wenn man das erkennt
in meinen Augen der falsche Weg sich zu sagen das hat er von mir, ich bin Schuld.
Wäre er denn gesund, wärst Du denn dann glücklich ?
Wenn ja warum denkst Du kann er es nicht auch werden ?
Gerade weil Du weisst was die Krankheit bedeutet kannst Du es nachfühlen, mit ihm reden, es erklären etc
und ich bin sicher er wird nie so denken dass Du schuld bist daran
eher dass Du ihm ein Leben geschenkt hast und das beste daraus machst !!!
LG dagmar
von
Ellert
am 22.10.2015, 23:21
Hallo
Ich drücke dich mal.
NF1 kenne ich nur aus Fachberichten und Recherchen.
Ich kann deine Angst aber verstehen.
Bei mir ist vor Zwei Jahren mein Sohn (7) an einem Hirntumor erkrankt. Er selbst hat zwei Café au lait Flecken. Aus diesem Grund informierte ich mich über NF1.
Die jüngste hat sogar drei Flecken.
Was ich damit sagen will.
Ich habe auch im Hinterkopf immer die Angst vor einem Rezidiv oder evtl doch NF1.
Eins habe ich mir aber schnell angewöhnt... Den Tag geniessen solange ich noch keine feste Diagnose hab.
Wir leben bewusst und schenken unseren Kindern ei. Erdreutes Leben.
Bitte versuche dich nicht allzu sehr verrückt zu machen.
Ist leichter gesagt als getan, ich weiss.
Aber erfreuen doch an deinem Kind und nimm sein Lächeln als "Kraftschöpfend" für dich.
Du wirst sehen wie sehr dir sein Kind helfen wird
GLG
calissia
von
Calissia
am 23.10.2015, 08:24
...
von
MamaJonathan
am 25.10.2015, 22:23
Hier!
Ich habe NF1 und meine Söhne (8 und 10). Wir führen ein schönes Leben. Näheres gerne per Pn.
Ach ja, ist dein Leben denn so schrecklich durch die Krankheit? Oder führst du ein gutes Leben?
LG
Alexandra
von
gemref76
am 01.11.2015, 21:43
