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Lese hier meistens nur still mit, da ich bisher noch keine anderen Narkoleptiker hier gefunden habe
Nun wollte ich einfach ma lmitteilen:
Fiona (9 Jahre) hat nun den Ausweis ganz frisch bekommen, ohne Amtsarztbesuch oder ähnliche Schwierigkeiten. 70 % und das für uns so wichtige "B" hat sie anstandslos bekommen.
Ist vielleicht kein wirklich wichtiger Beitrag, aber ich denke die ein oder andere von Euch kann verstehen wie mir zu Mute ist!?!?!
Irgendwie froh und erleichtert, aber irgendwie hat`s mich auch erstmal umgehauen es nun schwarz auf weiß zu haben...
Irgendwie blöd grade....??
Danke für`s zuhören...
LG, Tanja
von
kindermotte
am 11.04.2011, 12:52
Hi,
habt Ihr den Ausweis auch rückwirkend beantragt (ab dem Zeitpunkt der Krankheitentstehung)?
Wir haben ihn für 4 Jahre rückwirkend bekommen.
Nun stehen Euch auch Steuerminderung zu. Wenn der Ausweis rückwirkend ausgestellt wurde, werden auch die Steuerjahre rückwirkend neu berechnet.
Dies macht das Kind zwar nicht gesund, aber die finanziellen Mittel sind eine kleine Entschädigung für den Aufwand und die Ausgaben, die man hat.
Dies nur zu Eurer Info :-)
Liebe Grüße
von
Ameise
am 11.04.2011, 13:24
DANKE, die Info war mir neu...
Werde mich sofort einmal darum kümmern...
1000 Danke!
LG, Tanja
von
kindermotte
am 11.04.2011, 14:01
Hallo Tanja,
das ging mir damals ähnlich. Klar wußte ich, dass mein Sohn schwer behindert ist. Epilepsie (damals noch BNS), Tetraparese und Sehbehinderung (damals noch sehr fraglich wieviel er überhaupt sieht) das wußte ich alles. GdB 100 hat mich dann doch irgendwie umgehauen. Das klang für mich wie, da geht gar nichts mehr. "100 % defekt"
Hat eine Weile gebraucht, bis mir klar wurde, dass hier die Selbständigkeit bewertet wird. Und auch wenn wir ganz gute Prognosen haben und mein Sohn sicher noch viel erreichen kann, Hilfe braucht er noch eine lange Zeit und zwar bei allem.
Habt ihr eigentlich auch eine Pflegestufe beantragt? Ich kann mir vorstellen, dass ihr da evt. auch reinfallt. Mit 9 müsste ja eigentlich alles selbständig klappen. In wie weit muss jemand bei Ernährung (auch Vor- und Nachbereitung), Körperpflege und Mobilität (nicht "spazieren gehen" sondern von und zu Therapie / Arzt sowie Ernährung / Hygiene - also Wege zur Therapie, Wege im Haus, evt. Lagern ?) helfen?
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 11.04.2011, 14:27
Hallo!
kann dich auch gut verstehen.Wir haben erst 50 % ohne Merkzeichen bekommen und gültig ab Antragsstellung,gingen dann in Widerspruch und nach amtsärztlicher Untersuchung bekamen wir 60%,Merkzeichen H und Gültig ab dem Alter von 6 Monaten.
Meine Tochter ist entwicklungsverzögert,was habt ihr für eine Diagnose?
lg
Mitglied inaktiv - 11.04.2011, 15:23
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo,
bei uns war es auch so. War dann irgendwie schon komisch, das so schriftlich zu haben. Klar hatten wir die Diagnosen. Mein Sohn hat mit 9 Jahren seinen SBA bekommen, rückwirkend ab Geburt, 90 %, Merkzeichen G H und B. Sprachentwicklungsstörung, ADS, Asperger und motorische Koordinationsstörung.
Gruß Sylvia
von
Sylvia G.
am 12.04.2011, 10:59