Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo, hatte in 07/08 hier schonmal nachgefragt, leider erfolglos... Unsere Tochter, 7 Jahre, hat eine Narkolepsie. Leider haben wir bislang keine anderen betroffenen Familien gefunden, zumindest keine wo der Patient so jung ist...! Würden uns so gerne einmal austauschen über Erfahrungen, Ängste ect. Vielleicht ist jetzt jemand hier....?????????? Danke und lieben Gruß, Tanja
Mitglied inaktiv - 16.11.2008, 16:00
Hallo Tanja, wenn Narkolepsie bei Kindern so selten ist, hat man bei deiner Tochter Epilepsie mit Absence-Anfällen ausgeschlossen? Ich bin mir nicht sicher, ob man die beiden Erkrankungen vom äußeren Anschein unterscheiden kann. Diese Epilepsieform kommt jedenfalls bei Kindern in diesem Alter vor. LG, Anja
Mitglied inaktiv - 18.11.2008, 00:24
Hallo, ja - leider - konnte eine Epilepsie gänzlich ausgeschlossen werden. Leider deshalb, weil es u. U. für uns als Familie leichter gewesen wäre damit umzugehen. Aber nun gut... Es wäre halt für mich als Mama schön gewesen mich mit anderen Müttern austauschen zu können, so auf "Mama-Ebene", eben nicht medizinisch! Medizinisch fühlen wir uns bei unseren Ärzten ganz gut aufgehoben, aber auch für die Ärzte ist alles ziemlich Neuland. Lieben Gruß, Tanja
Mitglied inaktiv - 18.11.2008, 10:12
Hallo Tanja,
wenn ihr mit Narkolepsie keinen findet, könnten euch die Epilepsiemütter vielleicht trotzdem weiterhelfen. Ich kenne aus der KiTa Kinder, die mehrmals am Tag "umfallen". Der Anfall selber ist unproblematisch, aber es ist trotzdem Stress für die Mütter.
Ich habe da zum Glück nicht diese Erfahrungen, bei meinem ist der letzte Anfall über 2 Jahre her und auch da waren sie sehr selten 
.
Versuchs doch mal bei Rehakids.
LG,
Anja
Mitglied inaktiv - 19.11.2008, 02:20
