hallo,... hat jemand erfahrung mit der krankheit....??? habe diese krankheit seit 39 jahren...es hieß immer es sei eine erbkrankheit...meine 4 kinder sind aber gesund... lg tanja
Mitglied inaktiv - 17.07.2008, 22:42
Thema: neurofibromatose...
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Hallo bei meinem sohn (23 monate) wurde nf festgestellt aber nur anhand der cafe ole flecken im september müssen wir zur humangenetik um festzustellen ob er es tatsächlich hat und welchen typ. Darf ich fragen wie es sich bei dir auswirkt? lg Sara
Mitglied inaktiv - 18.07.2008, 11:18
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...hallo,... ich habe viele dieser flecken...hinzukommen gutartige tumore...hatte sie an der zunge( wurde mit 6 jahren entfernt...) und verteilt am ganzen körper...( muß halt ständig einer entfernt werden...)sehnerv und ohrnerv sind zum glück nicht befallen... ist schon eine lästige krankheit...als kind habe ich sehr darunter gelitten...es hieß auch immer es sei vererblich...?!!!! aber meine kinder haben sie nicht... wie war es denn bei euch...? hatte die krankheit jemand in der familie...? ich hoffe das bei euch alles ok ist...und drücke fest die daumen lg tanja
Mitglied inaktiv - 19.07.2008, 06:58
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Hallo bei uns hat es keiner in der familie mir wurde auch gesagt das es eine erbkrankheit ist mein sohn hat bis jetzt nur die flecken und ich hoffe das das auch so bleibt mit den flecken können wir gut leben sind nicht so auffällig und mehr im windelbereich werden im september sehen was raus kommt. Ich wünsche dir alles gute und hoffe das es bei dir besser wird lg Sara
Mitglied inaktiv - 19.07.2008, 10:13
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Hallo, so viel ich weiß, wird Neurofibromatose durchaus vererbt. Die Chance liegt bei 50 %. Genaue Antworten bekommst du aber sicherlich unter www.von-recklinghausen.org oder bei einem Humangenetiker. Viele Grüße und weiterhin alles Gute, twinnies05
Mitglied inaktiv - 11.08.2008, 15:53