Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Nahtsynostose

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Mitglied inaktiv

Wer von Euch hat Erfahrung mit der OP einer prämaturen Nahtsynostose, die wegen des späteren Aussehens gemacht wurde? Bei unserer Tochter stehen wir vor der Entscheidung: OP ja oder nein. Und wir würden gern andere Leute dazu hören, was sie zu welcher Entscheidung bewogen hat. Danke Kathrin


Mitglied inaktiv

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Hallo Kathrin, bei unserem Sohn war die sagittalnaht vorzeitig verschlossen. marcel's kopf wäre quasi ohne op nur in die länge gewachsen. bei marcel ging das kopfwachstum sehr schnell voran am anfang. der kopf wurde sehr schnell länglich. nach beratung in der klinik (spezialisiert für solche synostosen) haben wir uns für die op entschieden, da uns der arzt auch nicht versichern konnte, ob das gehirn ohne die op genügend "platz" hätte. marcel wurde mit 3 1/2 monaten (normalwerweise ist der zeitraum zwischen 4 und 6 monaten ideal) operiert. er hat die op gut überstanden und besser "verkraftet" als wir es je gedacht hätten. marcel hat heute (2 1/4) zwar eine muskelhypotonie und ist entwicklungsverzögert, das hat aber nichts mit der op zu tun. wir haben es nicht bereut, dass wir marcel operieren ließen, da es laut neurochirurgen ein "relativ unkomplizierter" eingriff war. (für uns natürlich nicht...). die entscheidung ist immer schwierig. das war sie für uns auch. und die zeit vor, während und nach der op geht auch wirklich sehr an die substanz, aber wie gesagt, wir sind heute froh, dass wir uns für den eingriff entschieden haben. liebe grüße andrea


Mitglied inaktiv

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Hallo andrea, danke für deine antwort! Das macht doch mut, die sache anzugehen. Wo habt ihr euren sohn denn operieren lassen? wir suchen gerade eine spezialklinik. In würzburg und berlin soll es sowas geben. ansonsten? War es bei Euch mit einer op getan oder brauchte er eine weitere? lg kathrin