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Geschrieben von Stern+85 am 25.10.2013, 8:20 Uhr

Mukopolysaccharidose

Mukopolysaccharidose

Hallo
Ich wende ich mit ein wenig Verzweiflung an
Sie, mit folgendem Problem;

Wir haben eine gesunde 3.5 jährige Tochter.
Im Juni bekam ich unseren Sohn, er ist nun 4 Monate alt.
Letzte Woche freitag waren wir bei der Kontrolle, er schaute mich an,
Wieder den kleinen, und ich merkte, dass er stutzig
Wurde! Er fragte, ob alle bei uns so viele haare haben,
Und erklärte uns dann, dass ihm folgendes
Aufgefallen ist;
Viele haare, tiefer Ansatz an der Stirn
Öfter offener Mund "große" Zunge
Breite Nase

Er meinte, er könne nicht ausschließen dass unser
Kleiner mukopolysaccharidose hätte.

Und nun warten wir auf die Ergebnisse!

Kann man das an solchen "anzeichen" feststellen?

Mit 4 Monaten?
Bin ihnen für ihre "Einschätzung" dankbar!

 
4 Antworten:

Re: Mukopolysaccharidose

Antwort von Lichterlola am 28.10.2013, 20:40 Uhr

Liebe Stern+85

ich hoffe sehr, der Verdacht auf Mukoplysaccharidose hat sich mittlerweile als falsch rausgestellt. Mit weit höherer Wahrscheinlichkeit kann man sonst Eltern mit davon betroffenen Kindern auf der Internetseite rehakids.de antreffen. Dort kann man bestimmt sonst wertvolle Tipps nd Erfahrungsberichte bekommen. Alles Gute! Lilola

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Re: Mukopolysaccharidose

Antwort von Stern+85 am 28.10.2013, 20:54 Uhr

Wir sollten am freitag bescheid bekommen!
Vielen dank

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Re: Mukopolysaccharidose

Antwort von Lichterlola am 29.10.2013, 11:55 Uhr

Ist bestimmt kaum aushaltbar, so lange auf die Diagnostikergebnisse warten zu müssen. Ich denke immer, eine Krankheit kann sich bestimmt so zeigen, aber umgekehrt haben bestimmt die meisten Babys mit vollen Haaren keine so schwerwiegende Diagnose. Aber das ist totale Laienmeinung. Ich drück euch nochmals die Daumen!

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Re: Mukopolysaccharidose

Antwort von SimplySingle am 29.10.2013, 18:14 Uhr

Hast PN!

Falls es für jemanden andern noch interessant sein kann:

Villa Metabolica ist auf MPS spezialisiert.

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