Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Nonnomama am 15.12.2007, 22:59 Uhr

Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Welchen Typ hat das Kind denn? Da gibt es ja sehr große Unterschiede, sowohl im Verlauf als auch in den Therapiemöglichkeiten.

Grundsätzlich gibt es einmal die Knochenmarktransplantation und dann die Enzymersatztherapie, das sind so die Hauptdinge, von denen ich weiß. Es wird aber viel geforscht. Aber es kommt wirklich darauf an, welchen Typ MPS das Kind hat und auch, wie alt es ist.

Sind die Eltern schon beim Verein für Mucopolysaccharidosen? Ich kann nur dazu raten, sich mit denen in Verbindung zu setzen, alle sehr nett und hilfreich!

Ich bin Ergotherapeutin und habe vor Jahren in einer Wohngruppe einen Jungen mit MPS Typ I betreut, der dort im Alter von 14 Jahren gestorben ist. Ich habe viele Familien mit MPS-Kindern kennen gelernt und weiß, wie schwer die Diagnose zu tragen ist...

 
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