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Geschrieben von Molly26 am 15.12.2007, 22:27 Uhr

Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Wer hat Erfahrung und kann mir helfen.
Der Sohn eines befreundeten Paares hat Mukopolysaccharidose. Die Diagnose traf sie vor etwas mehr als einem Jahr. Der Junge wird das nächste Jahr wohl nicht überstehen. Sie sind nun völlig verzweifelt auf der Suche nach Hilfe für Ihr Kind, denn die Ärzte haben aufgegeben.
Es muß in Amerika ein Medikament geben, was aber bei uns nicht zugelassen ist. Welche Therapien werden normalerweise gemacht.
Ich freu mich über jede Info, denn die Eltern sind verzweifelt und wollen ihr Kind noch nicht aufgeben.

 
4 Antworten:

Re: Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Antwort von Nonnomama am 15.12.2007, 22:59 Uhr

Welchen Typ hat das Kind denn? Da gibt es ja sehr große Unterschiede, sowohl im Verlauf als auch in den Therapiemöglichkeiten.

Grundsätzlich gibt es einmal die Knochenmarktransplantation und dann die Enzymersatztherapie, das sind so die Hauptdinge, von denen ich weiß. Es wird aber viel geforscht. Aber es kommt wirklich darauf an, welchen Typ MPS das Kind hat und auch, wie alt es ist.

Sind die Eltern schon beim Verein für Mucopolysaccharidosen? Ich kann nur dazu raten, sich mit denen in Verbindung zu setzen, alle sehr nett und hilfreich!

Ich bin Ergotherapeutin und habe vor Jahren in einer Wohngruppe einen Jungen mit MPS Typ I betreut, der dort im Alter von 14 Jahren gestorben ist. Ich habe viele Familien mit MPS-Kindern kennen gelernt und weiß, wie schwer die Diagnose zu tragen ist...

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Re: Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Antwort von Nonnomama am 15.12.2007, 23:09 Uhr

Guck mal hier:

www.mps-ev.de

Liebe Grüße!

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Re: Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Antwort von Jamu am 16.12.2007, 20:00 Uhr

Oh je, das tut mir echt leid!

Unsere wurde drauf getestet - zum Glück hat sie es nicht - mir war wochenlang schlecht vor Angst!

Seh mal bitte bei www.rehakids.de - da gibt es ganz viele Kinder mit MPS verschiedenen Typs ....

Alles Gute an die Familie!!!

LG Jamu

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Re: Mukopolysaccharidose-Erfahrung gesucht

Antwort von hanidani am 16.12.2007, 20:28 Uhr

Hallo,
auch ich habe eine Freýndin , deren Sohn Typ 3, glaub ich hat. Sein Gehirn ist fast völlig ausgesetzt, seit letzdem Jahr lebt er nur noch mit den entsprechenden Maschinen, er ist schon 16. Laut meiner Forscung, gibt es eine Enzymbehandlung, aber nur für ein Typ, glaub 6 wars. Für die anderen gibts noch nichts. Hoffe, dass deine Freunde mehr Glück haben, meine Freundin wartet auf den Tot, der aber widerwillen den Jungen nicht erlösst...

Alles Gute und LG

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