Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Schlonz am 10.02.2004, 23:35 Uhr

Mein Sohn auch nicht !

Hallo Wetzi!
Danke für die Antwort. Ich fasse mal kurz zusammen, was bei unserem Sohn neben der Sprache so auffällt und was wir gemacht haben:

Unser Sohnemann ist in den verschiedensten Bereichen 1/2 bis 1 1/2 Jahre zurück. Wir haben gerade mit der Ergotherapeutin einen Test gemacht, wobei ich auf die genauen Angaben aber nicht so viel gebe.
Als er ca. 1 Jahr alt war, haben wir gemerkt, dass er in gewissen Bereichen sehr langsam ist, mit zwei zeichnete sich ab, dass sich eine Form von Behinderung abzeichnet, mit 2 ½ sprachen die Therpeuten erstmals von geistiger Behinderdung, das ist echt hart und ich kann das selber auch noch nicht aussprechen.
Dabei sieht er so süß und knuffig aus und man sieht es ihm wirklich nicht an.
Andererseits ist er auch in richtiger Racker und stellt uns die ganze Wohnung auf den Kopf (Schränke ausräumen, Creme verschmieren, Wecker an die Wand werfen, Getränke verschütten, Spielzeuge in der Toilette versenken ...)

Untersucht haben wir schon fast alles, was unserem Kinderarzt und uns so einfiel: Diverse Hörtests beim HNO und im Uniklinikum, Stoffwechseluntersuchungen, EEG, MR (Schichtbild vom Gehirn) in der Neuropädiatie im Uniklinikum AC. Weitere Stoffwechseluntersuchungen und ein Gentest laufen noch. Bisher haben wir also keinen Hinweis auf eine Urasache. In Richtung Kiss haben wir auch nachgeforscht und es ist genauso gelaufen wie bei euch. Kiss lag nicht vor, aber Jakob wurde trotzdem therapiert. Es hat sich aber keine auffällige Veränderung bei ihm ergeben. Ward ihr auch beim Biedermann in DO? Wir müssen am Dienstag zur Kontrolle wieder hin.

Es ist so frustrierend, dass man hier so hilflos und alleingelassen herumsucht und man immer gesagt bekommt, dass man sich irgendwann mit der Entwicklungsverzögerung bzw. Behinderung abfinden muss.

Toi toi bei euren Untersuchungen. Diese Artztermine sind aber immer sehr frustrierend und unser Schatz ist danach nicht besonders gut zu sprechen.
Gruß
Christel

 
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