zurück| Geschrieben von Mama-von-Felix am 15.12.2003, 19:10 Uhr |
Leider wieder ein auffälliges EEG
Hallo,
unser kleiner Wurm wird heute ein halbes Jahr alt.
Felix hatte in der ersten Nacht zwei Krampfanfälle und bekam daher Luminal. Nachdem das letzte EEG o.k. war, haben wir mit der Reduktion begonnen. Leider war daraufhin das heutige EEG wieder auffällig. Die Zuckungen in den Armen, die Felix hat, sind lt. dem Neurologen epileptische Anfälle. Letzte Woche noch waren wir voller Zuversicht, da der KIA meinte, die Zuckungen hätten nichts mit der Reduktion der Medikamente zu tun.
Wir hatten uns auch so gefreut, da Felix anfängt, sich auf die Seite zu drehen (allerdings nur wenn er nackt ist, dann aber mit Freude :-).
Und nun das!
Felix braucht jetzt ein neues Medikament und muss dazu 10 - 14 Tage in die Klinik. Wir hoffen, die Anfälle vorübergehend mit einer erhöhten Dosis Luminal in den Griff zu bekommen, sodass wir erst nach den Feiertagen "einrücken" müssen.
Wir sind ganz schön am Boden.
Tschüss
Margit mit ihren beiden Männern!
Beitrag beantwortenRe: Leider wieder ein auffälliges EEG
Antwort von Natalja+Leon am 15.12.2003, 21:02 Uhr
Hallo,
kann dich gut verstehen unser sohn hatte Auch 5 krampfanfälle als er 10 tage alt war er musste bei jedem anfall auch mit sauerstoff versorgt werden,es hat sich jeder gefragt woher die Anfälle kommen und bei weiteren untersuchungen hat sich heraus gestellt das er eine hirnreifungsstörung hat die ersten beiden EEG waren unauffälig die nächste haben wir jetzt am Freitag ich hoffe das die auch in ordnung sein wird . woher kommt ihr den.
Natalja mit Leon
Re: Leider wieder ein auffälliges EEG
Antwort von DickeMaus am 16.12.2003, 9:01 Uhr
Hallo Margit, erst mal Kopf hoch, wenn er gut eingestellt ist, hast du ein bißchen mehr Ruhe. Was ich nicht verstehe ist, das man nach einem guten EEG gleich reduziert. Ich bekomme immer gesagt ( und das von mehreren Stellen) das man das einige Zeit gut sein lassen soll, weil das Gehirn die Anfälle "verlernt". Wenn man es aber immer wieder reizt, spielt sich sowas auch ein. Rede doch mal mit eurem Neurologen oder KA darüber. Auch, ob es nicht eine Alternative zu Luminal gibt. Nicolas hatte es auch 8 Monate und dann haben wir gewechselt und er zeigte deutliche Fortschritte in der Entwicklung und Aufnahmefähigkeit. Er ist jetzt 4 und nimmt seit der Zeit Trileptal mit gutem Erfolg. Er hatte zum Glück nur einen großen und einen Fieberkrampf seit damals. Aber ist bei jedem Kind ja anders. Außerdem sagt das EEG auch nicht alles über die Anfallsbereitschaft aus. Ist ja nur eine Momentaufnahme. Habe schon Kinder mit einem unauffälligen EEg gesehen, die 10 Min. später einen Anfall hatten und andersrum auch. Nicolas hat so leichte Unruhen, wenn er zu wenig schläft und den einen Anfall auch aus Schlafmangel heraus. Ist ein guter Rat, das mit dem viel schlafen.
Jetzt wünsche ich euch erstmal ruhige und erholsame Feiertage und drücke euch die Daumen für die Umstellung.
Warum hat er die Anfälle, wißt ihr das??
Alles Gute dir und Felix
Petra
Re: Leider wieder ein auffälliges EEG
Antwort von mama-von-Felix am 16.12.2003, 9:49 Uhr
Hallo Petra,
vielen lieben Dank für Deine Aufmuterung.
Es war eigentlich nicht das erste "normale" EEG sondern schon das zweite. Hab mich vielleicht falsch ausgedrückt.
Den Tipp mit dem vielen Schlafen find ich super. Die Erfahrung hab ich auch gemacht. Ich hab leider am Anfang zu wenig auf mein Bauchgefühl gehört. Die Ärzte sagten zu uns, Felix sei viel zu müde - und ich hab's geglaubt :-( und Felix oft nicht richtig ausschlafen lassen.
Felix hatte irgendwann vor der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel (Herztöne und Fruchtwasser waren immer o.k.) - keiner weiss wann - keiner weiss wie lange - keiner kennt die Auswirkungen.
Wir werden also demnächst wahrscheinlich auf Valpoinsäure umstellen. Hoffentlich hilfts.
Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest.
Margit mit Felix
Re: Leider wieder ein auffälliges EEG
Antwort von DickeMaus am 17.12.2003, 8:52 Uhr
Hallo Margit,
das mit dem Bauchgefühl kenne ich. Bin zwar auch oft unsicher ( im Moment ist Nicolas auch sehr unruhig nachts und ich dann auch) aber meistens stimmt es was der Bauch sagt. Nicolas hatte auch einen schweren Sauerstoffmangel, er hatte einen "Schlaganfall" wohl während der Geburt. Weiß keiner so genau.
Valproinsäure ( Orfiril) hatten wir nach einem Anfall im April 02 auch, war aber bei uns nicht so gut. Hatten es zusätzlich, aber nehmen jetzt wieder nur trileptal ( Oxcarbamazepin) nur erhöht und ist ganz gut so. Aber wie ja gesagt, bei jedem Kind sind die Anfälle ja anders.
Hat Felix sonst noch irgendwelche Auswirkungen des Mangels?? Nicolas hat eine Hemiparese links mit Entwickllungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung und ??ADS??.
Wenn du mal Lust hast, kannst du mich auch privat anmailen, meine email ist hinterlegt.
Tschüssi erstmal, Petra
Spinale Muskelatrophie ( SMA 1 ) -Hilfe !!!-
Blackfan diamond anämie
Veröden der Äderchen in der Nase??
Kinder mit Spastik, etwas länger
Wer hat Erfahrung mit der "intrathekalen Baclofenpumpe"?
Schwerhörige Kinder
Hemifaziale Mikrosomie
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Eine Frage an die Eltern von Kiss-Kindern.
