Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von tobiasmum am 19.02.2003, 9:31 Uhr

Kann man so nicht sagen ,denn bei jedem fängt das Wort Behiderung an verschiedenster Stelle an

Im KLartext,für einen ist ein Behinderung z.B. wenn ein Arm oder Fuß fehlt
Für andere wieder das Down Syndrom

Wie ich es sehe:

Mein Sohn kam sozusagen mit einer Behinderung zur Welt.
Er hatte ein Loch im Zwerchfell (anlagefehler in der 6.8 SSW)

Eine Zwerchfellhernie ist,wenn das Zwerchfell ein Loch hat oder nicht vorhanden ist.

Bei meinem Sohn waren Magen u.Darm im brustkorb,weil sie durch das Loch in den brustraum gezogen worden sind.

Die Lunge konnte sich daher nicht richtig entfalten und das Herz war verschoben.

Aber diese Kinder ,werden duch einen KS entbunden,dürfen nicht atmen.Also werden sie sofort intubiert.Wenn sie stabil sind,werden sie operiert.

Meinen Sohn ging es gut,(hatte 3 Lungenreifungsspritzen)er wurde nach 3 Tagen operiert und heute gehts im gut.Nur eine lange Narbe am Bauch und das er den Blindarm an der anderen Seite hat.
Die Überlebenschancen betragen je nach Klinik 50-80%.

Es wurde beim Feinultraschal in der 24 SSW festegstellt.Laut Arzt sollte ich abtreiben,denn "diese"Kinder können noch andere Behinderungen haben.

Aber wir trieben nicht ab,wünschten uns dieses Kind so sehr.

Eine FW-Punktion ergab ,das er keine weiteren Behindungen haben soll.
Wird suchten und haben in in der 350km entfernten Klinik entbunden (dort war die Überlebenschance 80%)
Das dort oft benötigte Ecmo brauchte es zum Glück nicht.

Seine Lunge ist innerhalb von einem Jahr auf Normalgröße gewachsen,er hat keine Atmenprobleme,Nahrungsprobleme.

Bloß ein Leistungssportle wird er laut Arzt nicht werden,aber das ist ja wohl nicht erforderlich.


Aber es kann auch anders ausgehen :

Einige Familien die wir in einem Forum kennengelernt haben ,
ist das Kind leider verstorben,oder es wurden weitere Behinderungen festgestellt oder Lungenhochdruck und sind Sauerstoffabhängig.

Wir sind froh das wir nicht abgetrieben haben.

Unser Sohn war nach 6 wochen Klinikzeit (mit Op)wieder völlig gesund.


Viele Behinderungen ,werden erst nach Geburt festgestellt oder passieren bei der Geburt.


Ich denke ,wenn man weiß das sein kind behindert sein wird,muß man sich genau überlegen wie schlimm oder wenig schlimm die Behinderung am Ende sein wird.

Ob es eine geistige oder körperlich Behinderung ist,und wie die Überlebenschancen sind


Mehr von meinem Sohn

http://free.pages.at/lieshoff


Gruß
Yvonne

 
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