Thema:
Kann es wirklich Mukoviszidose sein?
Hallo,
mein Sohn, 16 Monate alt, hatte innerhalb von 4 Wochen 3 obstruktive Bronchitis, eine davon mit Lungenentzündung. Wir inhalieren jetzt täglich mit Salbutamol und Pulmicort. Nun soll er auf Mukoviszidose getestet werden. Der Termin ist jedoch erst in 10 Wochen und ich habe ziemliche Angst. Die letzten zwei Erkältungen haben wir mit Inhalieren und ohne viel Schleimbildung hinter uns gebracht, die Lunge war jedesmal frei. Er "schmeckt" auch nicht salzig. Er ist 81 cm groß und wiegt 10,2 kg. Das erste Jahr hatte er nur zwei kleine Erkältungen. KANN ES TROTZDEM MUKOVISZIDOSE SEIN? Ich hoffe hier kann mich jemand etwas beruhigen aber es soll auch nichts beschönigt werden. Wer kann mir etwas dazu sagen?
Entschuldigt den langen Text.
Vielen Dank schon jetzt für Eure Antworten.
Tanja
Mitglied inaktiv - 01.12.2006, 22:16
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Hallo,
normalerweise wird erst einmal ein Schweißtest gemacht. Wurde das schon bei Deinem sohn gemacht? Ist schmerzfrei und keine große Sache.
Was genau wird in dem Test in 10 Wochen denn gemacht werden? Ich würde schauen, dass ich einen Termin für den Schweißtest bekommt, dann eben woanders. Ihr könnt doch jetzt nicht 10 Wochen in der Angst leben, es könnte Mukoviszidose sein.
Nur wenn der Schweißtest positiv ist, wird weiter getestet.
grüße Tina
Mitglied inaktiv - 01.12.2006, 22:44
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Viele Kinder haben im Kleinkindalter extrem viele Infekte. Mein Mittlerer hat auch so die ersten 3 - 4 Lebensjahre fast dauergehustet und eine MOE nach der anderen gehabt. Im KiGa wollten sie ihn fast nicht nehmen, weil er ständig verschleimt war und gehustet hat. Niemand kam damals auf die Idee, in auf Mukoviszidose zu testen und ich wusste auch nichts über diese unheilbare Krankheit, sonst hätte ich mich auch total verrückt gemacht. Also: Bleib mal cool, guck, dass du sobald wie möglich den Test machst, aber mach dir immer wieder klar, dass es nur um den Ausschluss einer sehr unwahrscheinlichen Sache geht. (Wir gehn ja auch jedes Jahr zur Krebsvorsorge und machen uns nicht Wochen vorher verrückt). Sicher ist sicher.
Mitglied inaktiv - 02.12.2006, 08:54
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hab mich grad auch mal schlau gemacht und die Symptome passen alle perfekt auf meinen Sohn! :-(
Zum glück bin ich eh alle 2 monate in der uni-klinik mit ihm (wegen seiner milchallergie) und der arzt ist auch spezialisiert auf Mukoviszidose, da kann ich ihn im Januar (da muss ich dann sowieso wieder hin) gleich mit darauf testen lassen!
LG, Mama 0305
Mitglied inaktiv - 02.12.2006, 09:42
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Ein Schweißtest wurde bereits gemacht oder zumindest versucht. Wir haben den Test bereits 5x gemacht aber es konnte nicht genügend Schweiß aufgefangen. Daher müssen wir nach Gießen in die Klinik. Man sagte mir, die haben dort noch andere Möglichkeiten zum Testen.
Danke für Eure schnellen Antworten.
Herzliche Grüße
Tanja
Mitglied inaktiv - 02.12.2006, 21:28
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Hallo!
Bei meiner Tochter bestand vor einem Jahr auch der Verdacht auf CF.
Bei ihr allerdings wegen ihrem Stuhl, und weil sie sehr salzig war.
Wir haben denn einen Schweißtest noch im KH machen lassen (waren 3mon dort, wg. OP) mit einem großen Pflaster wurde dort 24std vom Rücken Schweiß gesammelt, und der war leider sehr auffällig ;o( Wir haben denn einen Bluttest machen lassen, ca 2wo später, da waren wir schon zu Hause, der war ohne Auffälligkeit. Da waren wir natürlich total durch den Wind. Haben denn noch einen Schweißtest machen lassen, diesen Schnelltest, wo am Bein Schweiß gesammelt wird, der war auch unauffällig.. Zu unserer Beruhigung haben wir denn noch solch einen Test machen, und der war auch ohne Auffälligkeiten. Somit gilt sie jetzt als gesund.
Damit will ich dir nur sagen, das du dich nicht verrückt machen sollst, falls der erste Test, der klappt, positiv ausfällt. Es ist bei uns in der Uni schon öfter so gewesen, das einige Tests auffällig waren aber denn bestätigt wurde, das das Kind doch gesund ist.
Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße von Jessy mit Leny *22.07.05
Mitglied inaktiv - 03.12.2006, 09:53
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Hallöchen
Mein Sohn ist jetzt 3 3/4 Jahre,hatte ständig nicht oder nur schwer in den Griff zu bekommende "Erkältungen",sogar im KH war man überfordert,wurde dann auch mit Pulmicort und Salbutamol behandelt,bis endlich mal ein Allergietest gemacht wurde und siehe da, er ist auf so gut wie alles allergisch,was es gib.
Am schlimsten reagiert er auf Milben und Hausstaub.
Er wurde jetzt auf Flutide eingestellt,ist auch ein Inhalationsspray und es geht ihm nun super.
Letzten schlimmen Husten hatte er unter diesem Medikament vor ca. 1/2 Jahr.
Mitglied inaktiv - 05.12.2006, 16:46
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Wir haben durch Zufall bei unserem Sohn (18 Monate) einen Schweißtest machen lassen, ohne dass uns zuvor jemand aufgeklärt hatte, was ein Schweißtest ist und warum er gemacht wird. Der 1. Schweißtest brachte das Ergebnis 84mmol/l, dass heißt Verdacht auf Mukoviszidose. Zwei Wochen später wurde wieder ein Schweißtest gemacht, der Wert war immer noch erhöht, aber nicht mehr so hoch. Daraufhin mußten wir eine Stuhlprobe abgeben, der Befund war ok. Nun haben sie ihm Blut abgenommen, um eine Genanalyse machen zu lassen. Die ergab den Ausschluß von CF zu 85%. Jetzt haben wir erneut eine Blutprobe entnehmen lassen, um weitere Bluttest machen zu lassen. 100%ige Sicherheit kann jedoch keiner geben und anhand seiner Schweißtestergebnisse hat jeder Arzt im ersten Moment gedacht er hat CF. Für uns heißt es seit fast 3 Monaten warten und hoffen.
Was ich eigentlich nur sagen möchte: Sucht euch einen Arzt der schnellstmöglich einen Schweißtest machet. In der Regel dauert es maximal 3 Wochen bis man einen Termin bekommt. Macht euch aber nicht fertig. Behaltet die Hoffnung. Ich sage mir nie mein Sohn ist nicht krank und ich mache auch keine Panik. Ich habe mich von Anfang an weitest gehend informiert und versuche mich damit auseinander zu setzen. Und gerade jetzt habe ich durch die Zeit der Angst und des Wartens erfahren, wie wichtig es ist, zusammen zu halten, sich gerade vor dem Kind nichts anmerken zu lassen. Ich freue mich riesig wenn mein Sohn gesund ist. Es wäre wie der schönste Tag in meinem Leben. Sollte er jedoch krank sein weiß ich dann schon über die Krankheit bescheid und falle dann nicht in ein tiefes Loch, sondern kann mich gleich mit den Ärzten um Therapien kümmern um ihm ein möglichst sorgenfreies Leben, so wie es mir möglich ist, zu ermöglichen. Also, lasst die Angst bitte nicht in Panik umschlagen. Ich hoffe, ihr versteht wie ich das meine... Ich drücke euch die Daumen für euren Test!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mitglied inaktiv - 05.12.2006, 20:52
