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Geschrieben von meine-mäuse-und-ich am 18.01.2005, 14:04 Uhr

Hallo.. bin neu hier und möchte gerne etwas berichten: Unser Sorgenkind

Hallo !

Erstmal möchte ich mich vorstellen, ich heiße Katrin und bin Mama von 2 Kindern. Sophia 4 Jahre alt (37.SSW) und Noah 2 1/2 jahre (40SSW).
Ich habe in meiner 1.SS mit Sophia ab der 18.SSW ständig Frühwehen gehabt und lag des öffteren über Wochen im KH, Sophia ist in der 37.SSW (ein paar Stunden zuvor noch 36.SSW) geboren, sie war 49cm und wog 2880 gramm. Sie entwickelte sich sehr gut, lief allerdings erst mit 16 Monaten und hat etwas Probleme beim turnen was aber nicht wirklich ins Gewicht fällt. Jetzt zu Noah. Er wurde in der 40.SSW mit 56cm und 3690 gramm durch eine Zangengeburt in Sternguckerlage entbunden. Es war ziemlich kompliziert und die Ärzte sahen durch die Zange die einzigste Möglichkeit Ihn ohne Kaiserschnitt zu entbinden... wenn ich mir jetzt überlege wäre ein KS für Ihn sicherlich besser gewesen. Er hat wie fast jedes Kind eine Gelbsucht im KH bekommen, wurde behandelt.. also unter die Sonne gelegt und erholte sich schnell wieder. Durch die Zange und besonders dadurch das er Stergucker war hat er im ganzen Gesicht dicke blaue Flecke gehabt.. was sich hätte vermeiden lassen können wenn die Zeit uns & bes. den Ärzten nicht so im Nacken gesessen hätte. Mit ein paar Monaten, bei einer Untersuchung beim KiA , stellte dieser dann Trängengangsstenosen (verengte Tränenkanäle) beidseits fest sowie Neurodermitis (leichtes Stadium) dann folgte bei fast jedem Arztbesuch eine neue Diagnose... Noah leidet seit Geburt an eigentlich an Durchfall... erst wurde es auf die Nahrungsumstellung (vom stillen auf die Flasche.. dann auf Brei usw) geschoben doch es besserte sich nicht, Noah nahm zwar zu aber auch genauso schnell wieder ab bis wir dann im Dezember 03 mit Ihm nachts ins Krankenhaus mussten mit V.a. Rotar-Virus, er hatte 40 Fieber, Durchfall, Ausschlag und Erbrechen. Wir lagen dort ca. 10 Tage dort stellte man dann noch ne Mittelohrentzündung fest, was nicht so tragisch ist, aber sehr schmerzhaft für den kleinen Mann ! Nach diesem KH Aufenthalt erholte sich, laut Arzt, Noahs Darm nicht wirklich von den Straptzen.. was heißt, er hat immernoch Durchfall... Wir haben dann mit versch. Mittelchen versucht den Durchfall zu beheben, was mal gelungen ist... dann auch wieder nicht. Im September 04 sind wir dann weil wir irgendwann mit unserem Latein am Ende waren ins Krankenhaus gefahren damit Noah mal auf den Kopf gestellt wird. Wir lagen dort 10 Tage und gingen mit der erschreckenden Diagnose " Fructose-Unverträglichkeit" nach Hause.. Ab dem Tag an dufte Noah so gut wie nichts mehr essen was Ihm schmeckte... wir haben drei DIN A 4 Zettel mitbekommen wo drauf steht was er essen darf und was nicht. Solangsam haben wir das auch im Griff. Im KH wurde aber zur selben Zeit auch noch festgestellt das seine Trommelfälle sehr trübe aussahen und wir dies lieber mal von einem HNO Arzt untersuchen lassen sollten da Noah auch bestimmt alle 3-4 Wochen eine Mittelohrentzündung hatte. Wir also zum HNO Arzt, der stellte fest das Noah auf dem linken Ohr so gut wie garnichts mehr hört da sich soviel Sekret hinterm Trommelfell gesammelt hat und seine Polypen seien so dick das er eigentlich schon längst hätte operiert werden müssen. Im Oktober wurden Ihm dann Paukenröhrchen eingesetzt und die Polypen wurden entfernt. Kurz vorher wurden Ihm schon unter Narkose die Trängengänge durchgespült. Aber Noah schien dies alles weniger auszumachen als mir... es war schrecklich zu sehen wie er in die Narkose fiel *schnief* Naja wie auch immer, er leidet zudem noch an Affektkrämpfen, welche wir aber mittlerweile gut im Griff haben und nun haben wir eine erneute Diagnose bekommen nachdem wir mit Blaulicht und Rettungswagen ins KH gefahren sind (das ganze auch noch in der Nacht vom 21.12.) PSEUDO-KRUPP im 2-3.Stadium... Stadium 1 kann man Zuhause ganz gut in Griff bekommen, Stadium 2 ist schon etwas komplizierter da sollte man nach Möglichkeit direkt zum Arzt, Stadium 3. kann man nur noch retten mit einem Zäpfchen (Rectudolt ???) und Arzt naja und Stadium 4. ist dann in der Intensiv-Station zu behandeln... Wir lagen zwischen 3 und 4 als wir nachts ins Krankehaus kamen. Noah bekam als erstes das Zäpfchen, danach musste er aus einer Mischung von Adrenalin & nochwas inhalieren... was er nach den zwei OP´s sehr sehr ungern macht weil er Angst vor der Maske hat... und wurde dann an die Überwachung angeschlossen weil sein Herzchen Exta-Systolen anzeigte... Ihr könnt Euch nicht vorstellen was in mir vorging...
Ich verstehe nicht warum er das alles hat, wir haben, bis auf Neurodermitis, keinerlei Krankheiten in der Familie, er kam pünktlich zur Welt, es wird nicht geraucht bei uns... eigentlich stimmt alles...warum er ? Sophia kam zu früh, ist sehr leicht, auch klein für Ihr Alter aber sie war bisher kerngesund, jetzt hat sie seit kurzem Verstopfung, aber nicht so wie man sich es vorstellt. Sie hat schon 2x einen Einlauf bekommen, muß tgl. ein Brausepulver nehmen damit sich der Stuhl nicht mehr verhärtet, sie darf keine Schokolade (auch keine Kakao oder Nutella) mehr essen, alles was Ballastoffreich ist sollte sie vermeiden oder enorm viel dabei trinken.. Im Prinzip das Gegenteil nun von Noahs Durchfallsache.. Langsam kommt es mir vor als wenn ich das Pech magisch anziehe :-( Ich versteh die Welt nicht mehr :-(
Wem geht es ähnlich oder wer hat auch ein Kind mit einer dieser Krankheiten oder einem Kind was auch ständig krank ist ? Würd mich über Kontakt freuen... LG Katrin & Kids

 
11 Antworten:

Re: Hallo.. bin neu hier und möchte gerne etwas berichten: Unser Sorgenkind

Antwort von Mauschel am 18.01.2005, 18:44 Uhr

Hallo,
und erst mal herzlich willkommen.
Ich dachte eigentlich ich bin die einzige die das Pech magisch anzieht, aber nein es gibt noch jemanden :-)
Wir haben auch alles mögliche durch, von Op´s u.a Paukenröhrchen mit Polypenentfernung, Pseudo Krupp, Meningitisverdacht was dann Drei Tage Fieber war usw.
Ich habe immer die Hoffnung gehabt da Justin schon sehr viel durchmachen musste, das es beim 2. besser wird, aber nein Jason macht alles mit was es gibt.
Ich warte eigentlich nur auf den Tag wo ich im KH eine Abokarte bekomme, denn mir ist schon peinlich wenn ich aufzählen muss weshalb wir dauernd drin waren und sind.
Zur Zeit ist mal Ruhe, aber ich trau dem Frieden nicht denn meist kommt es dann immer ganz dicke wenn so lange nichts passiert ist *grummel*


By und LG Janine mit Justin und Jason

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Re: Hallo.. bin neu hier und möchte gerne etwas berichten: Unser Sorgenkind

Antwort von Martina A. am 18.01.2005, 19:49 Uhr

Hallo!

Dein Bericht kommt mir recht bekannt vor: Mein erster Sohn war auch ein Sternenkind, er wurde mit der Saugglocke geholt und war auch gelb, bei uns ging es gerade noch ohne Lampe. Die Polypen-OP hatte er, als er knapp drei Jahre alt war. Daß er inzwischen nachts immer mal wieder schnarcht (jetzt ist er acht Jahre), verdränge ich.
Pseudo-Krupp fing erst mit fünf Jahren an, aber Rectodelt habe ich auch im Haus und wenn es ihn erwischt (zum Glück nur etwa ein Mal im Jahr) brauchen wir es auch. Und was die Affektkrämpfe angeht: Die gingen mti einem Jahr los, hatten den Höhepunkt mit gut zwei Jahren (da war sein Bruder gerade geboren), da hatte er mehrere pro Woche, wurden dann weniger, und mit etwa fünf Jahren war der Spuck endlich vorbei. Zusätzlich hat er große Probleme mit der Kontrolle der Blase (tagüber nur mit Medikamenten, noch keine einzige Nacht trocken gewesen), wobei ein leichter Reflux von der Blase zur Niere gefunden wurde. Das wächsts sich hoffentlich aus, die OP wäre arg fies.

Zum Glück isnd meine anderen beiden Kinder recht gesund.

Liebe Grüße

Martina A.

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Re: Hallo.. bin neu hier und möchte gerne etwas berichten: Unser Sorgenkind

Antwort von Rita72 am 18.01.2005, 21:52 Uhr

Hallo Katrin,
bis auf die Geburtsprobleme haben wir auch alles schon durch. Wir haben jetzt ca. zwei Jahre gebraucht, um einigermaßen mit der Fructosemalabsorbtion klar zukommen. Vielleicht wäre es sinnvoll, wenn wir mal telefonieren. Ich hätte eine ganze Menge Informationen und Erfahrungen zum Weitergeben. Eine Fructosemalabsorbtion kann übrigens durch einen Rota-Virus ausgelöst bzw. verschlimmert werden und geht sehr häufig auch mit Verhaltensauffälligkeiten (wie z.B. Affektanfälle oder Agressivität) und Mangel- oder Überreaktionen des Immunsystems einher.
Meiner Tochter hat am besten bisher geholfen: fructosearme Diät + Probiotikum (zuerst Symbioflor, dann UK-Darmflora, jetzt Omniflora).

Paukenröhrchen haben wir jetzt seit einem Monat auch und fühlen uns noch sehr unsicher im "Umgang" (Stepsel hält nicht richtig; was ist, wenn sie mal in den Schnee fällt oder einen Schneeball aufs Ohr bekommt...). Da könntest Du mir ja vielleicht Tipps geben.

Meine e-Mail Adresse ist: Rita.Oertel (at) t-online.de

Ich wünsch Euch eine besseres Jahr 2005.
VG Rita

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@Rita 72

Antwort von Mauschel am 19.01.2005, 8:21 Uhr

Hallo Rita,
was hast Du für Ohrstöpsel für Deine Kleine?
Ich habe für Jason direkt beim Akustiker welche anfertigen lassen. Die haben mich zwar 30 Euro gekostet aber sie sitzen super gut. Selbst beim Baden und Haare waschen sind die Ohrmuscheln absolut trocken. Wir haben jetzt schon fast ein 3/4 Jahr die Röhrchen drin, weil sie einfach noch nicht rausgewachsen sind.

Wenn Du noch Fragen hast kannst Du mir auch gern eine Mail schicken.
j.saloga@gmx.de

By und LG Janine

www.j.saloga.de.vu

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RE: Paukenröhrchen & Fructoseintolleranz

Antwort von meine-mäuse-und-ich am 19.01.2005, 10:30 Uhr

Hallo Ihr Lieben...

Erstmal vielen Dank für die lieben Antworten, es ist schön zu wissen das man nicht alleine ist.

Was die Paukenröhrchen betrifft nehmen wir beim baden einfach in Öl getränkte Watte die ich Noah dann ins Ohr packe und da hat Wasser auch keine Chance. Ohrstöpsel haben wir bisher noch nicht gehabt. Noah hat die Paukenröhrchen jetzt seit 3 Monaten.. bis zum Sommer wenn das planschen draussen losgeht hoffe ich das sie rausgewachsen sind :-)

LG Katrin

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Re: RE: Paukenröhrchen & Fructoseintolleranz

Antwort von Martina A. am 19.01.2005, 12:49 Uhr

Hallo!

Wir haben statt des Öls Vaseline genommen - klebt ein bißchen besser. Bernhard hat sie trotzdem dann und wann verloren, es ist aber nie etwas passiert. Ich meine mich auh zu erinnern, daß in "Eltern" sogar mal drin stand, daß auh ohne Stöpsel normalerweise nichts passiert. Nur ob wir so "normal" sind?

Martina

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Paukenröhrchen und Wasser

Antwort von like am 19.01.2005, 13:10 Uhr

dazu hab ich einige Erfahung nach 4 Jahren Paukenröhrchen. Wasser ist weit nicht so tragisch, wie vermutet. Selbst beim Schwimmen kommt normalerweise nur wenig Wasser so tief ins Ohr, und dann müsste es schon durch höheren Wasserdruck ins Röhrchen reingedrückt werden ( z.B. beim tiefer Tauchen). Und selbst wenn, ist das nicht so wild, sofern das Wasser sauber ist (beim Badesee hätte ich schn Bedenken) ( Hierüber hab ich auch schon Studien gelesen, weiß aber nicht mehr wo - dass Kinder mit und ohne Wasserschuzt mit Paukenröhrchen gleich oft Komplikationen haben). Nach dem Eingriff sollte das Ohr nur mal 2 Wochen Zeit haben, zu heilen, in dieser Zeit ist Wasserschutz wichtig - halt nicht Schwimmen gehen. Wir haben schon immer vom Akustiker angefertigte Stöpsel aus Silikon, und die halten sehr gut.

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Wasserschutz

Antwort von like am 19.01.2005, 13:11 Uhr

Hab´s gefunden: http://www.smw.ch/pdf/1999_40/1999-40-062.PDF

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RE: Paukenröhrchen Silikonstöpsel

Antwort von meine-mäuse-und-ich am 19.01.2005, 15:35 Uhr

Uns sagte der operierende Arzt damals auch das wir zumindest die ersten 2-3 Wochen vorsichtig sein sollen damit, wie du schon gesagt hast, das Ohr sich erholen kann. Bisher haben wir mit der Watte-Methode auch gute Erfahrungen gemacht aber wir fahren jetzt 3 Wochen zur Reha vielleicht sollte ich doch diese Silikonstöpsel besorgen da wir bestimmt auch das eine oder andere Mal schwimmen gehen werden ! Wo bekommt man diese und was kosten die ? LG Katrin

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Re: RE: Paukenröhrchen Silikonstöpsel

Antwort von Mauschel am 19.01.2005, 17:31 Uhr

Wir haben unsere beim Akkustiker anfertigen lassen. Ich habe 30 Euro bezahlt und konnte sie gleich mitnehmen.
Es gibt noch andere aber da kosten sie ca 90 Euro und es dauert fast eine Woche bis sie fertig sind.

By Janine mit Justin und Jason

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Re: RE: Paukenröhrchen Silikonstöpsel

Antwort von like am 19.01.2005, 18:39 Uhr

Wir haben auch die teueren. Ist eigentlich keine Kassenleistung mehr, mit Attest des Arztes, dass sie nötig sind und einem guten Akustiker, der das ganze der Krankenkasse noch erläutert, wurden sie aber bisher jedesmal (jetzt bereits die 4ten) übernommen (TKK).

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