Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von brothgerber30 am 29.03.2007, 11:18 Uhr

HILFE!! MTX bei JIA, Arthtritis bei Kindern...

Hallo!!!

Habe mal ´ne dringende Frage:

Mein Kleiner (18 Monate)hat gestern als Basistherapie Lantarel (MTX) verschrieben bekommen, weil sein Handgelenk ganz dick angeschwollen ist und sein Knöchel trotz Punktion im Februar nicht besser wird und als ich vorhin den Beipackzettel gelesen habe, musste ich losheulen!! Ich habe das Gefühl, dass ich ihm mit der Gabe von MTX mehr schade als nütze....

Habt ihr auch MTX bekommen und wenn ja, was für Erfahrungen habt ihr damit gemacht?? Habe echt Angst, dass es seine Lunge, Leber und sonstwas angreift, statt das Rheuma zu bekämpfen!!

Wäre toll, wenn ich ganz bald Antwort bekomme, ich bin echt total verzweifelt.....

Vielen Dank und alles Liebe von Bärbel mit Maximilian

 
4 Antworten:

Re: HILFE!! MTX bei JIA, Arthtritis bei Kindern...

Antwort von Stan+Olli am 29.03.2007, 19:17 Uhr

Hi Bärbel,
mein Sohn Olli (8) hat MTX 2 Jahre lang im Rahmen seiner Leuukämie-Therapie bekommen. Olli hat es in der Regel gut vertragen, selten hatte er Bauchschmerzen, seine Organe sind dadurch nicht geschädigt worden.

Insgesamt wird MTX recht unterschiedlich gut vertragen, oftmals treten keine Nebenwirkungen auf. Kinder vertragen diese Art von Medikamenten oft viel besser als Erwachsene, da die Zellen sich schneller erneuern.

MTX wird im Rahmen der Rheumatherapie langfristig als Basismedikament eingesetzt, das ginge kaum, wenn MTX gleich immer krasse Organschäden hervorrufen würde. Auch wird dein Sohn bestimmt in gewissen Abständen kontrolliert, so dass Auffälligkeiten frühzeitig bemerkt würden.

Ich bin aber nicht der MTX Experte, weil mein Sohn noch eine Menge anderer Tabletten zeitgleich nehmen musste. Ich würde Dir empfehlen, deine Frage in einem Rheuma Forum zu stellen, googel mal "Rheuma MTX Nebenwirkungen", da gibt es etliche. In einem dieser Foren habe ich mich auch damals über MTX informiert, da ich die gleichen Ängste hatte wie Du.

Grundsätzlich habe ich gehört, dass es bei Rheuma wichtig ist, gleich mit den entsprechenden Medikamenten zu therapieren, Warten verschlimmert wohl die Gesamtsituation. Aber wie gesagt, ich bin da kein Experte....

Gute Besserung wünscht Angela

P.S. Ach so, bei MTX immer schön viel trinken, damit es auch wieder über die Nieren rausgespült wird. Olli hat an diesen Tagen ungefähr fast das doppelte getrunken.

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Re: HILFE!! MTX bei JIA, Arthtritis bei Kindern...

Antwort von Sandra mit Anna&Sarah am 03.04.2007, 20:48 Uhr

Hallo Bärbel,
Sarah bekommt nun auch schon fast ein Jahr einmal in der Woche MTX gespritzt.
Auch mir erging es ähnlich, als ich den Beipackzettel gelesen habe.
Als wir mit der Rheuma-Behandlung begonnen haben, war sie erst 3 Jahre alt und ist mit Indopaed, MTX und Kortison "vollgepumpt" worden. Ich war damals ziemlich fertig, aber durch den schnellen Behandlungsbeginn und eine Ernährungsumstellung kontte bereits nach 3 Monaten das Indopaed, nach 6 Monaten das Kartison abgesetzt werden. In 2 Wochen sind wir wieder in Garmisch in der Kinder-Rheuma-Klinik und dann werden wir auch das MTX endlich reduzieren können.
Sarah hat ab und zu vom MTX Bauchweh und manchmal ist ihr auch übel. Aber seitdem wir abends spritzen (Du kannst auch mit Fertigspritzen selbst spritzen!) geht es ihr etwas besser.
Ich habe in GAP von vielen Müttern gehört, dass MTX die beste Wahl ist. Andere Mittel sind noch nicht so lang auf dem Markt und sind noch nicht so lange getestet bzw. für Kinder nicht geeignet. Während man MTX bekommt, muss natürlcih alles regelmäßig kontrolliert werden und sobald es nicht mehr benötigt wird, wird es von den Ärzten abgesetzt. Also falls Du eine Zweitmeinung haben willst, kann ich Dir die Klinik in GAP empfehlen. Hier fühlen wir uns immer gut aufgehoben und auch betreut.

LG & alles Gute für Euch!

Sandra

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Re: noch ein paar Tipps zum MTX!!

Antwort von Sandra mit Anna&Sarah am 04.04.2007, 8:20 Uhr

Guten Morgen Bärbel!

Hier noch ein paar Tipps und Hinweise, die uns geholfen haben!

MTX als Spritze:

Vorweg: es ist möglich, das MTX selber zu spritzen. Eine Studie weist nach,
das bei Selbstinjektionen die Gefahr von Nebenwirkungen nicht höher ist, als
wenn die Spritzen in der Klinik oder beim Arzt gegeben werden. Gespritzt wird subcutan, d.h. einfach ins Gewebe, meist nimmt man den Bauch oder
aber den Oberschenkel. Das Selberspritzen lernt man entweder direkt in der
Klinik/beim Kinderrheumatologen oder aber beim Hausarzt. Keine Angst, es ist nicht schwer! Das MTX gibt es als Fertigspritzen, d.h. man hat eine fertige
Spritze und braucht nur die Nadel aufzuschrauben - muss also nichts selber
aufziehen. Wem die Nadeln zu dick erscheinen, kann auch andere Nadeln aufschrauben. Von Eltern empfohlen werden Insulin- oder Tuberkulinnadeln,
die bedeutend dünner sein sollen (zu beziehen über die Apotheke oder beim Arzt
nachfragen). Das MTX sollte ganz langsam gespritzt werden, da es sonst zu Beulen kommen kann. Nach dem Spritzen sollte das MTX mit leicht kreisenden Bewegungen im Fettgewebe verteilt werden.

Für kleinere Kinder empfiehlt es sich, die Einstichstelle vorher zu betäuben.
Hierfür gibt es spezielle Pflaster, die sich Emla-Pflaster nennen. Sie werden eine Zeit vor der Spritze aufgeklebt und betäuben die Einstichstelle.
Man kann Emla auch als Salbe kaufen und die Stelle dann mit normalem Pflaster
abedecken.


Entzündungen der Mundschleimhaut/Aften:

Am Tag vor und nach der MTX-Einnahme viel Ananassaft trinken (muss nicht frisch
gepresst sein, auch Fertigsaft aus dem Tetrapack geht - alternativ viel Ananas essen - frisch oder aus der Dose).

Kamillostad-Gel

Myrthe-Tinktur mit Wattestäbchen auftragen.

Achtung: Während der akuten Phase säurehaltige Lebensmittel meiden!


Übelkeit bzw. Bauchweh:

Kauf eines Sea-Band-Sets (gibt es in der Apotheke) gegen Übelkeit. Das
Sea-Band-Set besteht aus zwei elastischen Akupressurbändern, die an beiden Handgelenken getragen werden.
Mittels eines Kunststoff- knopfes wird ein kontrollierter Druck auf den Nei-Kuan Akkupressurpunkt ausgelöst. Eine Stunde vor MTX- Gabe anlegen und über Nacht dranlassen.
Ganz viel trinken!!! Vor MTX-Gabe sowie auch nach der Gabe soviel wie möglich an
Flüssigkeit trinken lassen.

Vomex-Zäpfchen gegen Übelkeit verschreiben lassen
Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatologen!

Navoban verordnen lassen (soll über das Nervenzentrum gegen den Brechreiz
wirken) - laut Erfahrungs-bericht eine Stunde vor MTX-Gabe geben
Achtung: vorher Rücksprache mit dem Rheumatolgen!

Nach der MTX-Gabe etwas essen (Joghurt, Banane)
Achtung: nur bei Spritze!
Bei oraler MTX-Einnahme mit dem Arzt klären, ob dieses möglich ist - weil hier
für bessere Wirkung Nüchterneinnahme empfohlen wird

Man kann nachts im Schlaf spritzen (aber dieses auf alle Fälle vorher mit dem
Kind abklären!) – Stelle wird dann mit Emla-Pflaster betäubt und in der Tiefschlafphase gespritzt

Gewisse Rituale einführen, zum Beispiel einen Spieleabend am MTX-Tag, das Kind
darf etwas Besonderes essen oder trinken oder länger aufbleiben


Nebenwirkungen allgemein:

Die Gabe von Folsäure kann leichte MTX-Nebenwirkungen vermeiden helfen. Doch
Vorsicht: eine zu hohe Gabe von Folsäure kann die gewünschte Wirkung vom MTX blockieren – daher immer Rücksprache mit dem behandelnden Rheumatologen nehmen!

LG,
Sandra

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Re: noch ein paar Tipps zum MTX!!

Antwort von Sindy1704 am 12.09.2020, 6:54 Uhr

Ich weiß, euer Beitrag ist schon einige Jahr her, aber ich wollte mal hören wie es euren Kindern inzwischen ergangen ist. MTX wurde dann sicher irgendwann abgesetzt? Wie lange musstet ihr spritzen? Und war danach Ruhe oder kam es wieder?
Beste Grüße, Sindy

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