Mein Sohn ist aktuell 20 Monate alt. Er kann sich auf den Bauch drehen, wenn die Unterlage weich genug ist, dreht er sich auch zurück auf den Rücken. Wenn wir ihn hinsetzen, sitzt er ziemlich sicher. Er versteht keine Aufforderungen oder redet selbst. Dafür ist er ein wahnsinnig freudiges Kind.
Mit 6 Monaten begann Bobath bis er 16 Monate alt war. Minimale Erfolge erkennbar. Muskelhypotonie vermutet, was die Neuropädiatrie ausschließ.
Mit 13 Monaten begannen die Untersuchungen in der Neuropädiatrie, wo leider kein Grund für seinen Entwicklungsstand gefunden wurde. Keine Stoffwechselerkrankung, MRT unauffällig, aber nicht komplett durchgeführt. Genetik normal. Der genetische Vergleich von uns Eltern steht noch aus.
Mit 17 Monaten wurde eine globale Entwicklungsverzögerung im SPZ festgestellt. Seitdem wir er nach dem Pörnbacher Therapiekonzept gefördert . Erste Erfolge sind in seiner Motorik zu erkennen.
Hat jemand von euch damit Erfahrung und kann mir vielleicht den einen Ratschlag geben?
von
Anne94Mama
am 19.08.2023, 22:27
Hallo,
Ich habe auch ein Kind was eine Entwicklungsverzögerung hat. Bei uns hat es aber andere Gründe dafür.(Notsectio, keine Herztöne, Reanimation, Intubation,Tiefschlaf ein Monat Neo und mit einen MR-Befund wo eine Schädigungen im zentralen Nervensystem vorliegt. Die Prognose für meine Tochter war damals sehr schlecht die Ärzte meinten ich werde ein komplett geistiges und körperliches behindertes Kind haben. Aber ich sollte mein Kind fördern und vl kann das Gehirn "neue" Synapsen im Gehirn bilden. Wir wurden mit einer Nasensonde entlassen und sie musste auch regelmäßig abgesaugt werden.
Und jetzt?? Habe ich eine 6 jährige Tochter was geistig komplett fit ist und motorisch "leicht" eingeschränkt ist. Und alle Ärzte sprechen von einem Wunder. Ich mache aber seit ihrer Geburt Therapie. Am Anfang hatten wir 1x in der Woche Physio 2x Logo und 1x Osteopathie und Cranio Sacral und 1x kam eine Frühförderung zu uns nach Hause.
Also auch wenn dein Kind eine Entwicklungsverzögerung hat würde ich es so gut es geht weiter fördern was du ja eh schon machst.
Ich fand damals Bobath richtig gut.
Und was uns sehr weit nach vorn gebracht hat war die Osteopathie. Bei der Cranio Sacral konnte man auch Erfolge erkennen.
Und ich habe auch sehr viel zu Hause mit meinen Kind "geübt" und sie konnte dann auch erst mit ca 3 jahren alleine laufen.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und dir ein bisschen die Angst "nehmen". Ich weiß es ist eine schwere und Nervenaufreimende Zeit ich wünsche euch viel Kraft und viel Geduld. Und natürlich das alles gut wird. Und gut ist das du schon Erfolge siehst auch wenn sie noch so "klein" sind. Es geht immer einen Schritt nach vor und zwei zurück.
Lg
von
Carii4
am 20.08.2023, 22:12
Danke für die Aufmunterung 
Sowas brauche ich. Bei der Osteo sind wir auch schon lange. Mein kleiner hat Pflegegrad 3 und da nutzen wir die finanzielle Unterstützung für ihn voll aus.
von
Anne94Mama
am 21.08.2023, 07:36
Ja das ist gut. Wir haben auch Pflegestufe 3.
Wenn du nich fragen hast kannst ma du gerne immer schreiben.
Lg
von
Carii4
am 21.08.2023, 13:41
entspricht ja dem Pflegegrad 5 aktuell und ist das höchste was es gibt.
Ich sage trotz der 900.- wird es den Gehaltsverlust niemals auffangen den man dadurch hat, wir sind da oft schon dumm angeredet worden.
Gerade wenn man keine Ursachen kennt finde ich es schwierig Prognosen zu machen
unserer hatte im MRT dann mit 2 Jahren deutlich Periventrikuläre Leukomalazien erkennbar die nicht von der geringen Hirnblutung nach Geburt kommen konnten.
von
Ellert
am 25.08.2023, 20:49
Wir haben jetzt eine Diagnose: DHTKD1
Sehr selten
Kaum etwas im Internet zu finden
Wenig erforscht.
Eine Stoffwechselerkrankung, die Entwicklungsverzögerung, Wachstumsstörung, Konzentrationsstörung, Epilepsie und geistige Behinderung verursachen kann.
von
Anne94Mama
am 27.08.2023, 18:37
