Geschrieben von tuffituff am 13.04.2003, 12:32 Uhr |
Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Hallo,
habe vorgestern schonmal ein Posting geschrieben, ob es Betroffene mit einem HC-Kind gibt, leider antwortet keiner. Jetzt probiere ich es einfach nochmal, vielleicht liest es einer. Ich suche einfach Kontakt zu anderen Eltern, die ein Kind mit HC haben zwecks Erfahrungsaustausch.
Viele Grüße
Nadja
Re: Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Antwort von kikipt am 13.04.2003, 14:35 Uhr
sorry
aber haste mal schon bei den yahoo groups geschaut?
da gibt es viele selbsthilfegruppen
wenn nicht mach eine auf..
kann sein das es ewig dauert bin sich wer meldet aber es kann auch schnell gehen
umarmung und gute besserung
Cristina
HC
Antwort von Linus2000 am 14.04.2003, 13:45 Uhr
Hallo Nadja,
ja es gibt Eltern...
Unser Sohn Linus, inzwischen 3 Jahre alt hat u.a. auch HC. Er hat zwei Shunts, einen im 2. und einen im 4. Ventrikel, die mit einander verbunden sind. Also nur ein Ventil, aber zwei Ableitungen. Linus hat den HC wegen einer Gehirnblutung vor, während oder kurz nach der Geburt, die allerdings schon in der 25 SSW per Kaiserschnitt war.
Es geht ihm sehr gut, solange alles funktioniert und man hat nicht das Gefühl, das er Intelligenzmäßig davon beeinträchtigt ist, da er aber stark Entwicklungsverzögert ist wissen wir noch nichts genaues.
Wenn Du noch mehr wissen magst, mail mich an.
Liebe Grüße und alles Gute
Stephanie
Re: Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Antwort von Florimama am 15.04.2003, 14:11 Uhr
Hallo Nadja, auch ich habe ein Kind mit Hydrocephallus. Florian feiert nächste Woche seinen ersten Geburtstag und es geht ihm sehr gut. Auch er hat von Geburt an einen HC. Ich habs in der 25. SSW erfahren. In der 33.SSW. wurde er dann per Kaiserschnitt geholt und gleich nächsten Tag geshuntet.
Leider wurde dieser shunt nach 3 Wochen entfernt, da er eine Infektion entwickelte. Eine Woche später bekam er einen neuen, diesen hat er seither drinnen und der funktioniert. Ca. 3 Monate später wurde auch noch eine Zyste festgestellt, die auch geshuntet wurde. Also er hat jetzt auf beiden Seiten einen Shunt. Aber er ist ganz ein liebes fröhliches Kind welches sich meiner Meinung nach ganz normal entwickelt. Das ist jetzt lang geworden. mail mich an wenn du magst. würde mich sehr freuen. maria
Re: Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Antwort von Melanie und Timo am 17.04.2003, 14:52 Uhr
Hallo Nadja ,
auch unser Sohn hat einen HC,
er ist jetzt 8 Monate alt und bekam vor 14 Tagen seinen ersten Shunt.
LG Melanie mit Timo
Re: Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Antwort von Melanie und Timo am 17.04.2003, 14:53 Uhr
Hallo Nadja ,
auch unser Sohn hat einen HC,
er ist jetzt 8 Monate alt und bekam vor 14 Tagen seinen ersten Shunt.
LG Melanie mit Timo
Re: Gibt es hier Eltern mit einem HC-Kind?
Antwort von earlyalex am 22.04.2003, 14:28 Uhr
Hallo Nadja,
auch unser Sohn hat einen HC, entstanden durch eine Hirnblutung. Nach mehreren Punktionen wurde ihm erst ein Reservoir eingesetzt zur "gefahrloseren" Punktion und dann ein Shunt gesetzt. Bis jetzt funktioniert es ohne Probleme. Alexander ist jetzt 13 Monate alt und den Shunt bekam er im Alter von 2 Monaten. Er ist natürlich durch die Hirnblutungen stark entwicklungsverzögert und hat außerdem eine Spastik in beiden Beinen, aber er ist ein fröhliches Kind, das immer gut drauf ist, außer wir machen KG...
Liebe Grüße
Annette
P.S. Wenn Du Lust hast, können wir uns auch privat weitermailen.
@Mony .....
Eventl. Behinderung
HC
Ist Pomes noch ab und zu hier ? Brauche mal ihre Hilfe...
Wut auf die Ärzte/muß das sein??
@ellert - kannst du mir etwas erklären
Tübinger Hüftbeugeschiene nach Prof. Bernau und Tragetuch ...
Verhalten der Kinder bei Untersuchungen (etwas länger)
Wielange mußtet ihr auf einen Termin im SPZ warten?