Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von *Aquilina* am 09.07.2003, 21:28 Uhr

fragiles x-Syndrom

Hallo,

suche zum Erfahrungsaustausch betroffene Familien, wo ein Kind unter dieser Krankheit leidet. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht und in welchem Alter des Kindes habt ihr von der Krankheit erfahren.

Kontakt: cathy-76@web.de
Betreff: x-syndrom

Danke Kathleen

 
8 Antworten:

Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von Elisamaria am 17.07.2003, 12:14 Uhr

Hallo Aquilina!
Mein Sohn 9 Jahre hat auch das Fagile X-Syndrom.
Das Syndrom ist gar nicht so selten!
Ich habe damals über www.frax.de
eine Interessengemeinschaft von Betroffenen, in dem ich auch Mitglied bin,
die Adresse und Telefonnummer unserer Ansprechpartnerin in NRW bekommen.
Durch Sie habe ich viele Eltern kennengelernt, die auch gleichaltrige Kinder haben. Die Behinderungen der Kinder sind verschieden ausgeprägt
manche sind weniger, andere Stärker betroffen. Oft sind mehrer Kinder einer Familie erkrankt. Die Mädchen sind meist nicht so stark behindert, einige schaffen sogar den Hauptschulabschluß, aber die meisten besuchen eine Schule für Geistig-behinderte und gehen danach in die Behindertenwerkstätten.
Jedes Jahr trifft sich die Interessengemeinschaft zu einer Jahrestagung. Die kann ich nur empfehlen! Es tut unheimlich gut zu sehen, das mann nicht alleine ist und das es so viele Eltern gibt die das gleiche Schicksal teilen.
Schau doch auf der Internetseite nach, da kannst Du alles nachlesen!
Wir haben es im Alter unseres Sohnes von 1 1/2 Jahren erfahren, das er betroffen ist. Bei anderen ist es aber erst im Kindergarten bemerkt worden, also ganz unterschiedlich.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
Du kannst mir aber gerne noch privat mailen wenn Du mehr Fragen hast.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:33 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:33 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:33 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:33 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:34 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:34 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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Re: fragiles x-Syndrom

Antwort von joseffy am 12.10.2003, 21:34 Uhr

Hallo, ich bin zweifache Mutti. Mein Älterer Manuel (fragiles X) 13 und mein Kleiner Christof 3. Manuel kam als gesunder Junge zur Welt, entwickelte sich aber langsam. Mit 5 kam er entwick-
lungsverzögert in eine Kiga Integrativ-gruppe. Eher zufällig kamen wir bald zu einem Humangenetiker der das fra X Syn-drom diagnostizierte. Jetzt geht er das 6. Jahr in eine Förderschule für gei-stig Behinderte. Er ist auf einem geistigen Stand eines etwa 6-8 Jährigen. Praktische Dinge(die Ihn interessieren) lernt er schneller, theoretische sehr langsam. Zusätzlich leidet Manuel an einer Muskelschwäche
ist körperlich auch eingeschränkt ( ist aber eher untypisch für das Syndrom). Aus der Schule kenne ich 3 Jungs die dasselbe Syndrom haben, die sind aber total verschieden. Hoffentlich konnte ich euch ein wenig weiterhelfen. Alles Gute und Sie können mir auch gerne mailen.

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